In English | En español
¿Preguntas sobre el cáncer? 1-800-422-6237

Familiares a cargo de pacientes de cáncer (PDQ®)

  • Actualizado: 15 de agosto de 2013

Opciones

  • Imprimir página
  • Imprimir documento
  • Ver documento
  • Enviar este documento

Ayuda para la persona a cargo de un paciente



Las personas a cargo de atender a un paciente tienen una tarea muy difícil y es normal que necesiten ayuda.

Aunque las evaluaciones de la persona a cargo del paciente se usan para planificar la ayuda al familiar que lo atiende, estas no siempre se realizan. Es importante que las personas encargadas de un paciente pidan ayudan cuando la necesitan. Muchas personas que alguna vez estuvieron a cargo de atender a un paciente dicen que hicieron demasiado por sí mismas. Algunas desearon haber pedido ayuda antes. El mejor momento para encontrar dónde obtener ayuda es cuando se diagnostica un cáncer a un paciente. Durante todo el tiempo que se atiende a un paciente, es importante estar atento a los signos de tensión de la persona encargada de esa tarea y buscar ayuda lo antes posible. Los encargados de atender a un paciente que se ocupan de sus propias necesidades tienen la fuerza para seguir adelante y cumplir mejor con su tarea de atención.

Los servicios de apoyo se pueden elegir para ayudar a la persona encargada del paciente cuando esta lo necesita.

El apoyo para la persona que atiende al paciente puede incluir educación e información, enseñanza de habilidades para hacer frente a situaciones difíciles, orientación y psicoterapia, encuentros familiares, atención en el hogar y atención proporcionada por los programas para enfermos terminales.

Educación e información

Los familiares a cargo de pacientes suelen tener muchas preguntas y se pueden sentir inseguros acerca de algunas cosas cuando comienzan a atender a un paciente. La información y la educación los pueden ayudar a sentirse menos sobrecargados y más cómodos al realizar las tareas de atención. Los programas que presentan a los pacientes y las personas a cargo de ellos las nuevas instalaciones y servicios oncológicos pueden ser de ayuda.

Debido a que el tratamiento del cáncer puede durar un largo tiempo y la enfermedad pasa por muchos cambios, la clase de información que las personas encargadas de atender a un paciente cambian con el paso del tiempo. Los momentos importantes durante los que es importante que estas personas reciban información son los siguientes:

  • En el momento del diagnóstico.
  • Cuando el paciente está en el hospital.
  • Cuando empieza la atención en el hogar.
  • Al iniciarse tratamientos nuevos.
  • Cuando el cáncer recidiva (vuelve).
  • Durante la etapa final de la vida.

Hay muchas maneras en que las personas encargadas de atender a un enfermo pueden obtener información:

  • Llamar a un especialista en información sobre cáncer al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).
  • Buscar en la Internet.
  • Hacer preguntas.
  • Leer folletos, panfletos, hojas informativas y tarjetas de información.
  • Utilizar pantallas de computadora que se pueden tocar y otros sistemas de información computarizados en los hospitales y consultorios médicos.
  • Aprenda de los DVD que enseñan habilidades para la atención.

A menudo, las personas encargadas de un paciente quieren saber conocer las realidades sobre el cáncer, sobre las habilidades necesarias para la atención, y sobre los síntomas y los efectos secundarios.

  • Realidades sobre el cáncer
    • El modo en que el cáncer cambiará con el paso del tiempo.
    • Los síntomas que puede tener el paciente.
    • Los tratamientos que puede recibir.
    • Los efectos secundarios causados por el cáncer o los tratamientos.

  • Lo que se espera que haga la persona a cargo de un paciente

    Las personas encargadas de atender a pacientes informan que aprenden la mayoría de sus habilidades de atención por ensayo y error, y que quisieran que el equipo de atención de la salud les proporcione más información. Mover al paciente con cuidado y disminuir el riesgo de caídas son las habilidades más difíciles según lo expresan las personas que cuidan a un paciente. Algunas de las habilidades que estas personas pueden necesitar aprender son las siguientes:

    • Movilizar al paciente.
    • Ayudar a caminar al paciente.
    • Colocar almohadas para que el paciente se sienta más cómodo.
    • Administrar medicinas y tratamientos.
    • Manejar urgencias médicas.
    • Resolver problemas.
    • Cuidar de sí mismas.

    Muchas de las personas encargadas de pacientes también quieren saber cómo obtener ayuda externa para atender al paciente en el hogar.

  • Manejo de los síntomas y los efectos secundarios

    Cuando la persona encargada de atender a un paciente está capacitada para ayudar a manejar los efectos secundarios del tratamiento del paciente, como los síntomas y la fatiga, es más probable que el paciente tenga energía y voluntad para continuar con el tratamiento.

    El dolor es un síntoma que despierta mucha preocupación, tanto en los pacientes de cáncer como en quienes se encargan de atenderlos. La mayoría de los familiares a cargo de los pacientes saben poco acerca del dolor y cómo manejarlo. Para que el dolor se controle bien, el paciente necesita recibir los medicamentos para el dolor tal como los recetó el médico. El conocimiento y las creencias que tiene una persona que atiende un paciente pueden afectar el alivio del dolor del paciente. Una persona encargada de atender a un paciente que teme que el paciente se vuelva adicto o tome una sobredosis puede darle al paciente una cantidad demasiado pequeña del medicamento para aliviar el dolor. Cuando el encargado del paciente conoce lo relacionado con los medicamentos para el dolor y la manera correcta de usarlos, es más probable que el paciente tenga más control del dolor. Quien atiende al paciente puede hablar con un médico con experiencia en el tratamiento del dolor y obtener la información y el apoyo emocional necesario para controlar el dolor del paciente.

    Las personas que atienden a los pacientes deben aprender lo siguiente:

    • Qué medicamentos usar, y cuándo y cómo administrarlos.
    • Cómo reconocer si el medicamento ayuda y cuáles son sus efectos secundarios.
    • Cómo saber si el medicamento está causando efectos secundarios.

    El equipo de atención de la salud también puede ayudar a quienes se encargan de atender al paciente a aprender técnicas para manejar los síntomas sin medicamentos, tales como las siguientes:

    • Masajes.
    • Compresas calientes o frías (almohadillas colocadas contra la piel).
    • Ayudar al paciente a utilizar su energía con inteligencia.
    • Descanso y relajación.
    • Distracción (alejar la atención del paciente del síntoma).

Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Dolor.

Las personas a cargo de paciente también pueden necesitar información sobre otros efectos secundarios y síntomas, como los siguientes:

Habilidades para enfrentar situaciones difíciles

Las personas a cargo de pacientes pueden recibir la ayuda de programas por medio de los que se les enseñan maneras de hacer frente a las situaciones difíciles de tensión que se presentan mientras realizan sus tareas de atención. Estos programas proporcionan información, mejoran las habilidades necesarias para prestar atención al paciente y ayuda a las personas encargadas del paciente a sentirse en control y tener más esperanza. Algunos programas capacitan en un aspecto, como enseñarle a la persona que atiende al paciente las formas de resolver problemas y manejar síntomas como el dolor del paciente. Otros programas capacitan en varios aspectos de la atención y estos tipos de programas pueden ayudar a las personas que atienden a un paciente a sentirse mejor en términos generales. Se debe consultar con un miembro del equipo de atención de salud o con el hospital local para saber si esos programas se ofrecen en el área.

Un programa que se llama COPE (siglas de Creatividad, Optimismo, Planificación e información Especializada) entrena a las personas que atienden a un paciente para que puedan resolver los problemas difíciles que se presentan cuando brindan su atención, hacer planes para su situación personal y sentirse más positivos. Este programa demostró que reduce la tensión de algunas de las personas encargadas de atender a un paciente.

El Programa de Educación sobre Cáncer para los Familiares a Cargo de Pacientes (Caregiver Cancer Education Program) les enseña a manejar los síntomas, comunicarse mejor, manejar sus tareas, relaciones y finanzas, y a cuidarse a ellos mismos. Estas personas tienen más confianza y, después de participar en el programa, sienten que la información que aprendieron es útil. A medida que pasa el tiempo informan que se sienten mejor.

El entrenamiento de habilidades específicas mejora la calidad de vida de muchas personas que atienden a pacientes. Los programas que ofrecen entrenamiento a cargo de enfermeros que visitan el hogar funcionaron muy bien. Los enfermeros preparan a los pacientes y a las personas que los atienden a realizar cambios en el grado de atención, les enseñan habilidades para comunicarse, visitan a los pacientes en su hogar y se aseguran de que la atención continúe a través de todas las diferentes fases del tratamiento.

Orientación

La orientación ayuda a quienes se encargan del enfermo a enfrentar las emociones que acarrean las exigencias de sus tareas. El equipo de atención de la salud recomienda grupos de apoyo o envía a esas personas a consultar con profesionales de la salud mental. Esta clase de apoyo puede disminuir la ansiedad y la depresión, y ayudar a la persona que se ocupa del paciente a sentirse más positiva, ser más capaz de enfrentar dificultades y tener control sobre toda la situación.

Encuentros familiares

Cuando atienden a un paciente de cáncer, los familiares necesitan trabajar juntos. En algunas familias, puede haber problemas y conflictos, y la tensión de atender a un familiar con cáncer puede hacer reaparecer o viejos problemas o producir nuevos problemas. Estos conflictos pueden causar problemas de comunicación en la familia misma, y entre la familia y el equipo de atención de la salud. Cuando hay este tipo de conflictos, puede ser útil organizar encuentros familiares con el equipo de atención de la salud.

Durante un encuentro familiar toda la familia habla con el equipo de atención de la salud. Los encuentros familiares ayudan al equipo de atención de la salud y a las personas que atienden al enfermo a comunicarse y trabajar juntos. Es importante incluir al representante de la familia y a todas las personas encargadas de atender al paciente. Si bien cada uno puede estar tratando de hacer lo que piensa que es mejor para el paciente, los miembros de la familia pueden no estar de acuerdo en lo que significa qué es mejor para el paciente. Durante los encuentros familiares, los miembros de la familia pueden hablar sobre cómo se sienten y decidir la clase de ayuda que pueden ofrecer. Los encuentros familiares también pueden ser de ayuda en los siguientes aspectos:

  • Reconocer las preocupaciones de quienes atienden al paciente.
  • Proporcionar información clara sobre el tratamiento.
  • Facilitar la toma de decisiones sobre las opciones de tratamiento y sobre la atención en la etapa final de la vida.
  • Asegurar que las personas encargadas de atender al paciente sepan que se controlarán los síntomas y los efectos secundarios.
  • Asegurar que las personas encargadas de atender al paciente sepan que se tendrán en cuenta los deseos del paciente.

Los encuentros familiares son más útiles en los siguientes casos:

  • Hay una lista clara de lo que se va a tratar durante el encuentro.
  • Un miembro del equipo de atención de la salud dirige el encuentro.
  • Los familiares y las personas a cargo del paciente tienen la oportunidad de hacer preguntas y hablar sobre sus preocupaciones.
  • Los familiares y las personas a cargo del paciente se sienten libres para hablar sobre emociones dolorosas y reciben la ayuda de profesionales de la salud que se preocupan por ellos.

Al final del encuentro, el equipo de atención de la salud repasará lo que se decidió y planificara los pasos siguientes.

Para mayor información sobre la comunicación, consulte el sumario del PDQ sobre Comunicación en la atención del cáncer.

Ayuda para la atención en el hogar

Los servicios de atención en el hogar para pacientes de cáncer también brindan apoyo a la persona encargada de atender al paciente. Los departamentos de salud estatales o locales suelen tener una lista de organizaciones autorizadas para proporcionar atención en el hogar. Alguno de los servicios que estas organizaciones proporcionan son los siguientes:

  • Visitas de enfermeros, auxiliares, terapeutas y trabajadores sociales.
  • Ayuda para hacer diligencias, preparar comidas y bañar al paciente.
  • Administración de medicamentos.
  • Uso de equipo médico.

Programas de atención para enfermos terminales de cáncer

Los programas de atención para enfermos terminales se dirigen a los pacientes que se acercan a la etapa final de la vida y ya no reciben tratamiento para curar o controlar su cáncer. La meta de estos programas es ayudar a los pacientes a vivir cada día con plenitud haciéndolos sentir cómodos y aliviando sus síntomas. Los familiares a cargo de la atención del paciente pueden necesitar entrenamiento y consejos para sentirse cómodos mientras hacen lo necesario para atender al paciente durante los estadios finales del cáncer. A menudo, estos familiares sienten en esos momentos tanto sufrimiento emocional como el paciente. El equipo del programa de atención para enfermos terminales ayuda a satisfacer las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los pacientes, de quienes los atienden y de sus familias.