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¿Prequntas sobre el cáncer?

Familiares a cargo de pacientes de cáncer (PDQ®)

Versión Paciente
Actualizado: 15 de agosto de 2013

¿Quién es la persona a cargo de un paciente?



Los familiares a cargo de la atención del paciente de cáncer pueden ser cónyuges, parejas, hijos, parientes o amigos que ayudan al paciente en las actividades de la vida diaria y las necesidades de atención de la salud en el hogar.

Muchos pacientes de cáncer reciben actualmente parte de su atención en el hogar. Las estadías en el hospital son más cortas de lo que solían ser y ahora hay más tratamientos para los que no se necesita estar en el hospital durante la noche o se pueden administrar fuera del hospital. Las personas con cáncer están viviendo más tiempo y muchos pacientes quieren ser atendidos en el hogar tanto como sea posible. Esta atención la brindan a menudo personas a cargo del paciente del círculo familiar. Estos cuidadores pueden ser cónyuges, parejas, hijos, parientes o amigos.

El familiar a cargo del paciente colabora con el equipo de atención de la salud y cumple una función importante en la mejora de la salud y la calidad de vida del paciente. En la actualidad, los familiares a cargo de la atención hacen muchas cosas que antes se hacían en el hospital o el consultorio del médico y que estaban a cargo de proveedores de atención de la salud. El cuidado del paciente incluye tareas cotidianas, como ayudar al paciente con sus medicinas, las visitas médicas, las comidas, los horarios y los asuntos relacionados con el seguro de salud. También incluye brindar apoyo emocional y espiritual, como ayudar al paciente a lidiar con sus sentimientos y tomar decisiones difíciles.

Es importante que el familiar a cargo de la atención del paciente forme parte del equipo desde el principio.

El familiar a cargo del paciente tiene un trabajo muy importante pues debe vigilar atentamente los cambios en la afección médica del paciente y, al mismo tiempo, proporcionar atención a largo plazo en el hogar. Los familiares a cargo del paciente pueden ayudar a planificar el tratamiento, tomar decisiones y cumplir con el tratamiento durante las diferentes etapas del mismo.

Este sumario trata sobre familiares a cargo de un paciente de cáncer adulto.

El punto de vista de la persona a cargo de un paciente



Las personas encargadas de atender a un paciente necesitan ayuda y apoyo emocional.

Una persona a cargo del paciente responde en su propio modo al diagnóstico y al pronóstico del cáncer del paciente. Esta persona puede experimentar emociones que son tanto o más fuertes que las que experimenta el paciente: su necesidad de información, ayuda y apoyo es diferente a la del paciente.

La vida de un familiar a cargo de un paciente cambia de muchas maneras cuando se diagnostica un cáncer. Estos cambios afectan la mayor parte de la vida y continúan después de terminar el tratamiento.

Las funciones de la persona a cargo de la atención del paciente cambian durante y después del tratamiento del cáncer.

Los momentos clave en los que cambian las funciones de la persona a cargo de la atención del paciente y se presentan nuevos desafíos ocurren en el momento del diagnóstico, durante el tratamiento en el hospital, cuando el paciente necesita atención en el hogar, después de que termina el tratamiento y en la etapa final de la vida del paciente.

En el momento del diagnóstico

Los familiares a cargo de la atención del paciente toman una función activa cuando se diagnostica el cáncer. La persona a cargo de la atención de un paciente tiene que aprender acerca del tipo de cáncer del paciente y términos médicos nuevos. También acompaña al paciente a lugares nuevos donde se proporciona el tratamiento y ayuda al paciente a tomar decisiones sobre el tratamiento.

Durante el tratamiento en el hospital

El paciente puede pedir a la persona a cargo de su atención que hable con el equipo de atención de la salud y que tome importantes decisiones. La relación entre la persona a cargo de la atención del paciente y el paciente mismo afecta la forma en que funcionan esos aspectos. Los desacuerdos entre el paciente y la persona a cargo de su atención pueden dificultar decisiones importantes y afectar las opciones de tratamiento. Además de hablar con el equipo de atención de la salud, la persona encargada de atender al paciente también debe realizar las siguientes tareas:

  • Asumir muchas de las tareas que el paciente realiza en el hogar.
  • Programar las visitas al hospital, y planificar el traslado para ir y volver de las visitas.
  • Abrirse paso en el sistema de atención de la salud en lugar del paciente.
  • Organizar la atención en el hogar.
  • Hacer trámites relacionados con los seguros.

Durante la fase de tratamiento activo, la persona a cargo de la atención del paciente necesita satisfacer las demandas que significan proporcionar apoyo al paciente, así como las demandas en su hogar, su trabajo y su familia. Esto puede ser física y emocionalmente agotador.

Durante la atención en el hogar

Cuando el paciente pasa de un marco de atención (como el hospital) a otro (como el hogar), esto puede ser fuente de tensión para el paciente y para la persona que lo atiende. El paciente generalmente preferirá estar en su casa, que es un lugar familiar y reconfortante. El retorno al hogar habitualmente significa más trabajo para la persona que atiende al paciente.

Además de la atención práctica del enfermo, la persona a cargo de su atención también puede realizar las siguientes tareas:

  • Acompañar al paciente.
  • Continuar realizando muchas de las tareas del hogar del paciente.
  • Encargarse de las medicinas y las comidas.
  • Programar las visitas al médico, planificar el traslado para ir y volver de las visitas, y acompañar al paciente en esas visitas.
  • Organizar las visitas en el hogar de los terapeutas y otros profesionales.
  • Encargarse de las urgencias médicas.
  • Hacer trámites relacionados con los seguros.
  • Abrirse paso en el sistema de atención de la salud en lugar del paciente.

Las personas a cargo de la atención del paciente se preocupan sobre cómo podrán hacer todo esto y también atenderse a sí mismos. Quien presta su atención a veces tiene que abandonar sus actividades sociales y faltar al trabajo. Todo esto puede ser muy difícil y cansador, tanto física como emocionalmente, para la persona que atiende al paciente y para el paciente mismo. Estas exigencias pueden ser especialmente difíciles para las personas a cargo de la atención del paciente de edad avanzada.

Después de terminar el tratamiento

Algunos pacientes y personas a cargo de la atención del paciente esperan que su vida vuelva a ser de la misma manera que antes de que se diagnosticara el cáncer; esto no siempre es así. La tensión de la persona que atiende al paciente continúa después de terminar el tratamiento, a medida que sus funciones vuelven a cambiar. Algunas de esas personas tienen problemas para adaptarse durante el primer año después de terminar el tratamiento. La causa es, en parte, la preocupación de que el cáncer vuelva. Cuando la persona que atiende al paciente es la pareja o el cónyuge del sobreviviente de cáncer, también puede haber problemas sexuales. Los estudios muestran que esos problemas de adaptación habitualmente no se prolongan mucho. Los problemas de adaptación que pueden durar un largo tiempo pueden ser los siguientes:

  • Problemas en la relación entre quien atiende al paciente y el paciente mismo.
  • Dificultad para comunicarse entre la persona a cargo del cuidado del paciente y el paciente mismo.
  • Falta de apoyo social.

En la etapa final de la vida

Atender a un paciente en el hogar en la etapa final de su vida trae consigo un conjunto nuevo de problemas para la persona encargada de la atención. El paciente depende todavía más de quien lo atiende para obtener apoyo físico y emocional. Los síntomas del paciente también se pueden volver más difíciles de manejar. La persona a cargo de la atención del paciente se siente angustiada por estos nuevos desafíos y por no ser capaz de tomar parte en las actividades e intereses que son importantes para ella. Se puede angustiar aún más si el paciente entra en un programa para enfermos terminales. Los estudios muestran que las personas a cargo de la atención del paciente tienen una calidad de vida inferior y un estado de salud más precario cuando proporcionan al paciente cuidados en la etapa final de la vida que en la etapa de tratamiento activo.

Algunos hospitales y programas para enfermos terminales ofrecen servicios de atención en la etapa final de la vida para mejorar la calidad de vida del paciente y ayudar tanto a la persona que se ocupa de atenderlo como al paciente mismo. Los servicios de apoyo para la etapa final de la vida pueden ser los siguientes:

  • Un enfoque de equipo para ayudar al paciente y la familia a enfrentar sus necesidades físicas, emocionales, sociales, espirituales y económicas para mejorar la calidad de vida del paciente y de quien lo atiende.
  • Incluir a la persona a cargo de la atención del paciente en la toma de decisiones y el manejo de los síntomas del paciente.
  • Observar con atención a la persona que atiende al paciente para detectar síntomas de sufrimiento y trabajar con ella para que obtenga la ayuda que necesita.

Para mayor información sobre la atención en la etapa final de la vida, consulte el sumario del PDQ sobre Etapa final de la vida.

Funciones de los familiares a cargo de un paciente



El familiar a cargo de la atención del paciente tiene que cumplir con muchas funciones además de la atención práctica que brinda al paciente.

La mayoría de la gente piensa primero en la atención física que brinda el familiar a cargo del paciente, pero esta persona cumple con muchos otras funciones durante la experiencia del paciente con el cáncer. Además de la atención práctica, la persona encargada de la atención del paciente puede tener que realizar las siguientes tareas:

  • Manejar la atención médica del paciente, los reclamos a la compañía de seguros y el pago de facturas.
  • Acompañar al paciente.
  • Ir a las consultas médicas con el paciente, realizar diligencias personales, cocinar, limpiar y realizar otros quehaceres domésticos.
  • Encontrar a los médicos y especialistas necesarios, y obtener información que puede ser difícil de encontrar.
  • Ayudar al paciente a estar en contacto con la familia, los amigos, los vecinos y los miembros de la comunidad.

Un familiar a cargo de la atención de un paciente se debe encargar del duro trabajo que representa hacerse cargo de las nuevas funciones y desafíos que se presentan a medida que cambian las necesidades del paciente.

El familiar a cargo del paciente asume diferentes funciones para que el paciente reciba la información, apoyo y el tratamiento que necesita.

Los familiares a cargo del paciente pueden asumir varias funciones como las de tomar decisiones, defensor del paciente y comunicador.

Decisiones

Los médicos, las personas a cargo de la atención del paciente y los pacientes se ponen de acuerdo para tomar decisiones. Tomar una decisión significa obtener la información correcta de una manera que se pueda entender. Los pacientes de cáncer tienen muchas necesidades de información. Quieren saber qué tienen que hacer para mantenerse saludables, sobre las pruebas y tratamientos, los efectos secundarios y los síntomas, y sobre asuntos emocionales.

Para tomar decisiones sobre un tratamiento, las personas a cargo de la atención del paciente y los pacientes desean a menudo obtener más información, y pueden buscar ayuda e información de fuentes distintas que el médico. Es común que los pacientes y sus familias usen las siguientes estrategias:

  • Usar la Internet para buscar más información sobre el cáncer del paciente y su tratamiento.
  • Verificar la información que proporciona el médico.
  • Informarse sobre otros tratamientos, o medicina complementaria o alternativa.
  • Pedir consejo a la familia y los amigos.

La información de fuentes externas es, a menudo, equivocada o puede ser distinta a la que proporcionó el médico. Es importante conseguir información en la que se pueda confiar y hablar con el médico acerca de ella. En la mayoría de las bibliotecas se puede obtener ayuda para encontrar artículos sobre cáncer en revistas médicas e información sobre el cáncer escrita para los pacientes y el público. Entre los lugares que son buenos para obtener información están las instituciones del gobierno, los centros de atención y las organizaciones que se ocupan del cáncer.

Representante

El familiar a cargo de la atención del paciente conoce y entiende las necesidades del paciente. Se transforma en representante del paciente al proporcionar esta información al equipo de atención de la salud. Aunque puede ocurrir que la persona que atiende al paciente no tenga antecedentes médicos, el contacto diario con el paciente le brinda información que ayuda al equipo de atención de la salud a ayudar al paciente. La información sobre los síntomas y problemas del paciente puede ayudar a los médicos a planificar mejor el tratamiento y aumentar la probabilidad de que el paciente mejore.

Como representante del paciente, el familiar a cargo de su atención puede realizar las siguientes tareas:

  • Hablar con el equipo de atención de la salud sobre las necesidades y deseos del paciente.
  • Obtener información que puede ser difícil de encontrar.
  • Encontrar los médicos y especialista que se necesitan
  • Observar atentamente al paciente para determinar si hay cambios y problemas.
  • Ayudar al paciente a cumplir con los tratamientos.
  • Informar al equipo médico sobre cualquier síntoma o efectos secundarios nuevos, y pedir ayuda para tratarlos.
  • Ayudar al paciente a realizar cambios y tener comportamientos saludables.
  • Pagar las facturas del paciente y ocuparse de los reclamos al seguro.

Comunicador

La buena comunicación entre el médico, el paciente y la persona a cargo de su cuidado puede mejorar la salud del paciente y la atención médica. El familiar a cargo de la atención del paciente tomará a menudo el papel de portavoz del paciente y, al mismo tiempo, mantendrá al paciente incluido en la toma de decisiones. La buena comunicación ayuda tanto al médico como a la persona que atiende al paciente a obtener la información que necesitan para apoyar al paciente. El médico necesita escuchar las preocupaciones del paciente y quien lo atiende necesita entender la enfermedad y las opciones de tratamiento. La falta de comunicación puede causar confusión acerca del tratamiento. Esto puede afectar las opciones de tratamiento que se eligen y la probabilidad de mejorar del paciente.

Las diferencias culturales entre los médicos y la persona a cargo de la atención del paciente, o el paciente mismo, pueden afectar la comunicación. En algunas culturas, se acostumbra a mantener en secreto para el paciente el diagnóstico de una enfermedad que pone en peligro la vida y evitar hablar sobre la enfermedad. A veces, queda a cargo de la persona que atiende al paciente decirle la verdad acerca de una enfermedad grave o terminal. Esto puede ser causa de tensión para las personas a cargo de atender al paciente y aumentar sus sentimientos de soledad y responsabilidad. Las personas encargadas de la atención del paciente se deberían comunicar con el equipo de atención de la salud si piensan que las creencias culturales pueden afectar el modo en que se habla acerca del cáncer y la toma de decisiones sobre el tratamiento.

La calidad de vida de la persona a cargo de la atención de un paciente



La atención de un paciente de cáncer afecta la calidad de vida de la persona encargada de esa atención.

Los familiares a cargo del paciente habitualmente toman la responsabilidad de atender a un paciente sin estar capacitados y se espera de ellos que hagan frente a muchas exigencias sin tener ayuda. A menudo, la persona a cargo de la atención descuida su propia calidad de vida al anteponer las necesidades del paciente. En la actualidad, muchos proveedores de atención de la salud vigilan los signos de sufrimiento de la persona que atiende al paciente durante el curso del tratamiento del cáncer. Cuando la presión que soporta la persona encargada de atender al paciente afecta la calidad de la atención, también se ve afectado el bienestar del paciente: ayudar a la persona que atiende al paciente también ayuda al paciente mismo.

La atención del paciente puede afectar en muchos aspectos la calidad de vida de la persona que lo atiende.

El bienestar de la persona a cargo de la atención se ve afectado en muchos aspectos. Se trata de aspectos psicológicos, físicos, sociales y espirituales.

Aspectos psicológicos

El sufrimiento psicológico es el efecto más común de la atención de un paciente en la calidad de vida de la persona encargada de la atención. La atención de un paciente de cáncer es un trabajo difícil y que causa tensiones. El sufrimiento de la persona que atiende a un paciente surge tanto de las exigencias prácticas de su función como de las demandas emocionales, tales como observar el sufrimiento del paciente. Los familiares que ven a un ser querido con cáncer pueden sentir tanto o más sufrimiento que el que siente paciente. El sufrimiento habitualmente es peor cuando el cáncer está avanzado y ya no se trata más al paciente para curar el cáncer.

Las personas encargadas de la atención de un paciente pueden tener sus propios problemas de salud o las exigencias de otros aspectos de su vida pueden influir en su función de atender al paciente por la que ya están abrumadas. Para una persona a cargo de la atención de edad avanzada, los problemas que forman parte de su envejecimiento pueden hacer que su función resulte más difícil de cumplir.

La capacidad de la persona encargada de la atención para hacer frente al sufrimiento se puede ver afectada por su tipo de personalidad. Alguien que suele ser esperanzado puede hacer frente mejor a los problemas de atender a un paciente.

Aspectos físicos

Los pacientes de cáncer a menudo necesitan mucha ayuda física durante su enfermedad. Esto significa una exigencia física para quien presta su atención porque puede necesitar ayudar al paciente con muchas actividades durante el día como, por ejemplo, las siguientes:

  • Usar el baño.
  • Comer.
  • Cambiar de posición en la cama.
  • Ir de un lugar a otro, como ir de la cama al baño.
  • Usar equipo médico.

La cantidad de ayuda física que necesita el paciente depende de los siguientes factores:

Mientras las personas a cargo de la atención tratan de satisfacer las exigencias físicas de los cuidados que necesita el paciente, es posible que no descansen lo suficiente y no puedan cuidar de su propia salud. Se pueden dejar de lado los hábitos saludables, como el ejercicio, una alimentación sana y chequeos médicos regulares. Los problemas de salud que ya tiene la persona que cuida a un paciente pueden empeorar o pueden aparecer nuevos problemas de salud.

Aspectos sociales

Las personas que atienden a un paciente a menudo tienen menos tiempo para compartirlo con amigos y toda la comunidad porque sus días están ocupados con el cuidado del paciente de cáncer. Cuando hay problemas entre la persona que atiende a un paciente y el paciente mismo, quien atiende al paciente se puede sentir aún más solo.

Al principio, puede haber mucho apoyo de parte de los amigos. La persona que atiende al paciente puede todavía continuar trabajando y mantener sus relaciones laborales. Pero, cuando el cáncer continúa durante largo tiempo, quien atiende a un paciente puede necesitar dejar de trabajar, y los amigos pueden llamar o ir de visita con menos frecuencia. A medida que las personas a cargo de pacientes presentan dificultades para cumplir las exigencias continuas de los cuidados, es posible que necesiten más ayuda de familiares o amigos. Las personas a cargo de pacientes pueden encontrar apoyo en otros lugares y conversar con otras familias; por ejemplo, participar en grupos de personas a cargo de pacientes y consultar con organizaciones que se ocupan del cáncer. Para algunas personas que atienden a pacientes, puede ser útil participar en un grupo de apoyo o hablar con un consejero, un psicólogo u otro profesional de la salud mental. Otros encuentran útil buscar la ayuda de un líder religioso o una comunidad espiritual.

Aspectos relacionados con el dinero

El cáncer tiene muchos costos financieros. Las familias deben pagar deducibles de seguros, copagos y servicios que no están cubiertos por el seguro, como el transporte y la ayuda para la atención en el hogar. Algunas de las personas encargadas de un paciente renuncian a sus puestos de trabajo y a los ingresos para poder quedarse en casa con el paciente, lo que hace que sea más difícil pagar por todo.

Las personas que atienden a un paciente pueden sufrir menos si pueden tomar una licencia de trabajo bajo la ley de licencia para cuidar a un familiar o por motivos médicos (Family and Medical Leave Act [FMLA]). La FMLA se aplica a empresas que emplean por lo menos a 50 empleados. Permite a los empleados tomar tiempo libre por su propia enfermedad o por una afección médica grave de un familiar sin perder sus trabajos o sus beneficios. Las personas encargadas de un enfermo pueden tomar hasta 12 semanas de licencia.

Aspectos espirituales

Los sentimientos de bienestar espiritual pueden ayudar a disminuir la tensión de la persona que atiende a un paciente. Se observó que mantener la fe y encontrar sentidos y esperanzas disminuye el efecto de la tensión sobre la salud mental de la persona que atiende a un enfermo. El bienestar espiritual ayuda a algunas de estas personas a tener más esperanzas, encontrar un sentido a la experiencia del cáncer y aceptar más lo que se les presenta. Para mayor información sobre espiritualidad y religión, consulte el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Recompensas de la atención de un paciente

Las personas encargadas de un paciente aceptan esta tarea por diferentes razones. Algunos sienten que es natural cuidar a un ser querido. A veces, hay razones prácticas, como carecer de seguro o dinero para pagar a otro por la atención del enfermo. En cualquier caso, proporcionar atención y apoyo a un paciente de cáncer no es fácil; sin embargo, algunas de las personas que atienden a pacientes encuentran algo positivo en la tarea.

La atención de una persona con cáncer hace que muchas de las personas a cargo del paciente aprecian nuevos aspectos de la vida: piensan sobre el propósito de la vida y a menudo se enfocan en lo que más valoran Para algunas personas que atienden a un enfermo, la búsqueda de sentido es una manera de enfrentar una situación difícil.

Algunas de las personas encargadas de atender a un paciente obtendrán las siguientes recompensas:

  • Encontrar que pueden ser fuertes durante tiempos difíciles.
  • Tener una mejor conciencia de la autoestima o el crecimiento personal.
  • Sentirse más cerca del paciente de cáncer.

Obtener apoyo de los profesionales de atención de la salud puede ayudar a que las personas que atienden a un paciente encuentren más recompensas positivas.

Evaluación de la persona a cargo de un paciente



La evaluación de la persona a cargo de un paciente se realiza para determinar si esta persona necesita apoyo en su función.

La evaluación de la persona a cargo del paciente ayuda al equipo de atención de la salud a entender su vida diaria, reconocer las numerosas tareas que realiza y observar los signos de tensión. La tensión de las personas encargadas de atender a un paciente se presenta cuando no se sienten cómodas al cumplir con sus funciones o sienten que no pueden controlar todo lo necesario. La tensión de la persona encargada de atender a un paciente la puede llevar a sufrir de depresión y sufrimiento psicológico en general. Si esta persona siente demasiada tensión, ya no se encuentra en condiciones saludables para cuidar de sí misma o del paciente.

Para evaluar a la persona a cargo del paciente se debe observar no solo lo que el paciente necesita de ella sino, también, lo que la persona encargada de atender al paciente desea y es capaz de hacer. La sobrecarga de la persona que atiende a un paciente se puede presentar cuando el familiar que cumple con esta función no tiene los conocimientos necesarios para cuidar del paciente. El equipo de atención de la salud puede ayudarla en este aspecto.

Los familiares a cargo de pacientes informan sobre muchos problemas relacionados con sus experiencias al cuidado de pacientes. La evaluación se realiza para encontrar cuáles son los problemas y poder proporcionar a estas personas el apoyo que necesitan. Los servicios de apoyo pueden ayudar a estas personas a mantenerse saludables, aprender las habilidades necesarias para cuidar del enfermo y mantenerse en su función; para lograr todo esto también es necesaria la ayuda del paciente.

Algunos de los factores que causan tensión en la persona a cargo de un paciente son los siguientes:

  • La cantidad de horas que dedica a la tarea.
  • La preparación que tienen para cumplir con la tarea.
  • El tipo de atención que proporciona.
  • La capacidad del paciente para manejarse sin ayuda (por ejemplo, bañarse o vestirse).

El bienestar de la persona a cargo del paciente se evalúa en varios aspectos para determinar el tipo de ayuda que necesita.

No hay una herramienta estándar para evaluar a la persona encargada de atender a un paciente. Puede ser diferente para cada persona y familia encargadas. Algunos de los factores que se evalúan son la cultura, la edad, la salud, la situación económica, las funciones y las relaciones. Luego de la evaluación, se pueden elegir los servicios de apoyo para ayudar a la persona a cargo del enfermo en lo que necesite.

Cultura

Los estudios han demostrado que la cultura de la familia afecta a la forma en que maneja la función del cuidador. En algunas culturas, la familia decide no obtener ninguna ayuda externa. Los cuidadores que no cuentan con ayuda externa o ayuda de otros miembros de la familia suelen estar más deprimidos que los que reciben ayuda de otras fuentes.

Algunas de las razones por las que las personas que atienden a pacientes no reciben ayuda externa son las siguientes:

Edad y estado de salud

Las personas a cargo de la atención de pacientes pueden tener algunos de los siguientes problemas relacionados con la edad y la salud que aumentan el riesgo de experimentar una sobrecarga:

  • Para un adulto de edad avanzada, los problemas relacionados con el envejecimiento hacen que le resulte difícil hacerse cargo de atender a un paciente. Las personas de edad avanzada encargadas de la atención de un enfermo pueden tener problemas de salud, vivir con un ingreso fijo y gozar de escaso apoyo social. Mientras tratan de cumplir con las exigencias de la atención de un paciente, las personas de edad avanzada que realizan estas tareas pueden no cuidar su propia salud. Esto puede empeorar su estado de salud o causar nuevos problemas de salud. La sobrecarga de tensión en las personas de edad avanzada que atienden a un paciente puede conducir a una muerte más temprana que las personas de la misma edad que no atienden a un enfermo.

  • Las personas adultas y más jóvenes que trabajan y tienen hijos, u otros familiares que brindan su atención, a menudo están sobrecargadas por la función de estar a cargo de un paciente. Estas personas tratan de satisfacer las necesidades del trabajo y renuncian a una gran parte de su vida social mientras se encargan de atender al paciente.

Los costos de la atención

Las familias con ingreso bajo pueden no poder hacerse cargo de los costos de brindar atención a un enfermo. Cuando la familia no puede pagar los costos del tratamiento, se puede ver afectada la recuperación del paciente. Ante esta situación, aumenta el sufrimiento de la persona que atiende al paciente.

Roles y relaciones

A medida que aumentan las funciones que debe cumplir la persona a cargo de la atención del paciente, también aumenta la tensión de esa persona. Debido a las diferentes funciones que debe cumplir, no tendrá ni el tiempo ni la energía para hacerlo. Por ejemplo, quienes además de atender a un paciente tienen una ocupación laboral y también atienden a sus niños informan que experimentan niveles altos de tensión. Sin embargo, trabajar y atender a un enfermo al mismo tiempo también puede ser útil porque el tiempo durante el que están alejados de su función de atender al paciente y el apoyo social de sus compañeros de trabajo les pueden proporcionar algún alivio.

Las funciones y las relaciones entre los familiares se pueden ver afectados por la atención a un paciente. Durante la evaluación de una persona encargada de atender a un paciente, se analizan las relaciones familiares para observar si hay un riesgo de sobrecarga para esa persona.

Ayuda para la persona a cargo de un paciente



Las personas a cargo de atender a un paciente tienen una tarea muy difícil y es normal que necesiten ayuda.

Aunque las evaluaciones de la persona a cargo del paciente se usan para planificar la ayuda al familiar que lo atiende, estas no siempre se realizan. Es importante que las personas encargadas de un paciente pidan ayudan cuando la necesitan. Muchas personas que alguna vez estuvieron a cargo de atender a un paciente dicen que hicieron demasiado por sí mismas. Algunas desearon haber pedido ayuda antes. El mejor momento para encontrar dónde obtener ayuda es cuando se diagnostica un cáncer a un paciente. Durante todo el tiempo que se atiende a un paciente, es importante estar atento a los signos de tensión de la persona encargada de esa tarea y buscar ayuda lo antes posible. Los encargados de atender a un paciente que se ocupan de sus propias necesidades tienen la fuerza para seguir adelante y cumplir mejor con su tarea de atención.

Los servicios de apoyo se pueden elegir para ayudar a la persona encargada del paciente cuando esta lo necesita.

El apoyo para la persona que atiende al paciente puede incluir educación e información, enseñanza de habilidades para hacer frente a situaciones difíciles, orientación y psicoterapia, encuentros familiares, atención en el hogar y atención proporcionada por los programas para enfermos terminales.

Educación e información

Los familiares a cargo de pacientes suelen tener muchas preguntas y se pueden sentir inseguros acerca de algunas cosas cuando comienzan a atender a un paciente. La información y la educación los pueden ayudar a sentirse menos sobrecargados y más cómodos al realizar las tareas de atención. Los programas que presentan a los pacientes y las personas a cargo de ellos las nuevas instalaciones y servicios oncológicos pueden ser de ayuda.

Debido a que el tratamiento del cáncer puede durar un largo tiempo y la enfermedad pasa por muchos cambios, la clase de información que las personas encargadas de atender a un paciente cambian con el paso del tiempo. Los momentos importantes durante los que es importante que estas personas reciban información son los siguientes:

  • En el momento del diagnóstico.
  • Cuando el paciente está en el hospital.
  • Cuando empieza la atención en el hogar.
  • Al iniciarse tratamientos nuevos.
  • Cuando el cáncer recidiva (vuelve).
  • Durante la etapa final de la vida.

Hay muchas maneras en que las personas encargadas de atender a un enfermo pueden obtener información:

  • Llamar a un especialista en información sobre cáncer al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).
  • Buscar en la Internet.
  • Hacer preguntas.
  • Leer folletos, panfletos, hojas informativas y tarjetas de información.
  • Utilizar pantallas de computadora que se pueden tocar y otros sistemas de información computarizados en los hospitales y consultorios médicos.
  • Aprenda de los DVD que enseñan habilidades para la atención.

A menudo, las personas encargadas de un paciente quieren saber conocer las realidades sobre el cáncer, sobre las habilidades necesarias para la atención, y sobre los síntomas y los efectos secundarios.

  • Realidades sobre el cáncer
    • El modo en que el cáncer cambiará con el paso del tiempo.
    • Los síntomas que puede tener el paciente.
    • Los tratamientos que puede recibir.
    • Los efectos secundarios causados por el cáncer o los tratamientos.

  • Lo que se espera que haga la persona a cargo de un paciente

    Las personas encargadas de atender a pacientes informan que aprenden la mayoría de sus habilidades de atención por ensayo y error, y que quisieran que el equipo de atención de la salud les proporcione más información. Mover al paciente con cuidado y disminuir el riesgo de caídas son las habilidades más difíciles según lo expresan las personas que cuidan a un paciente. Algunas de las habilidades que estas personas pueden necesitar aprender son las siguientes:

    • Movilizar al paciente.
    • Ayudar a caminar al paciente.
    • Colocar almohadas para que el paciente se sienta más cómodo.
    • Administrar medicinas y tratamientos.
    • Manejar urgencias médicas.
    • Resolver problemas.
    • Cuidar de sí mismas.

    Muchas de las personas encargadas de pacientes también quieren saber cómo obtener ayuda externa para atender al paciente en el hogar.

  • Manejo de los síntomas y los efectos secundarios

    Cuando la persona encargada de atender a un paciente está capacitada para ayudar a manejar los efectos secundarios del tratamiento del paciente, como los síntomas y la fatiga, es más probable que el paciente tenga energía y voluntad para continuar con el tratamiento.

    El dolor es un síntoma que despierta mucha preocupación, tanto en los pacientes de cáncer como en quienes se encargan de atenderlos. La mayoría de los familiares a cargo de los pacientes saben poco acerca del dolor y cómo manejarlo. Para que el dolor se controle bien, el paciente necesita recibir los medicamentos para el dolor tal como los recetó el médico. El conocimiento y las creencias que tiene una persona que atiende un paciente pueden afectar el alivio del dolor del paciente. Una persona encargada de atender a un paciente que teme que el paciente se vuelva adicto o tome una sobredosis puede darle al paciente una cantidad demasiado pequeña del medicamento para aliviar el dolor. Cuando el encargado del paciente conoce lo relacionado con los medicamentos para el dolor y la manera correcta de usarlos, es más probable que el paciente tenga más control del dolor. Quien atiende al paciente puede hablar con un médico con experiencia en el tratamiento del dolor y obtener la información y el apoyo emocional necesario para controlar el dolor del paciente.

    Las personas que atienden a los pacientes deben aprender lo siguiente:

    • Qué medicamentos usar, y cuándo y cómo administrarlos.
    • Cómo reconocer si el medicamento ayuda y cuáles son sus efectos secundarios.
    • Cómo saber si el medicamento está causando efectos secundarios.

    El equipo de atención de la salud también puede ayudar a quienes se encargan de atender al paciente a aprender técnicas para manejar los síntomas sin medicamentos, tales como las siguientes:

    • Masajes.
    • Compresas calientes o frías (almohadillas colocadas contra la piel).
    • Ayudar al paciente a utilizar su energía con inteligencia.
    • Descanso y relajación.
    • Distracción (alejar la atención del paciente del síntoma).

Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Dolor.

Las personas a cargo de paciente también pueden necesitar información sobre otros efectos secundarios y síntomas, como los siguientes:

Habilidades para enfrentar situaciones difíciles

Las personas a cargo de pacientes pueden recibir la ayuda de programas por medio de los que se les enseñan maneras de hacer frente a las situaciones difíciles de tensión que se presentan mientras realizan sus tareas de atención. Estos programas proporcionan información, mejoran las habilidades necesarias para prestar atención al paciente y ayuda a las personas encargadas del paciente a sentirse en control y tener más esperanza. Algunos programas capacitan en un aspecto, como enseñarle a la persona que atiende al paciente las formas de resolver problemas y manejar síntomas como el dolor del paciente. Otros programas capacitan en varios aspectos de la atención y estos tipos de programas pueden ayudar a las personas que atienden a un paciente a sentirse mejor en términos generales. Se debe consultar con un miembro del equipo de atención de salud o con el hospital local para saber si esos programas se ofrecen en el área.

Un programa que se llama COPE (siglas de Creatividad, Optimismo, Planificación e información Especializada) entrena a las personas que atienden a un paciente para que puedan resolver los problemas difíciles que se presentan cuando brindan su atención, hacer planes para su situación personal y sentirse más positivos. Este programa demostró que reduce la tensión de algunas de las personas encargadas de atender a un paciente.

El Programa de Educación sobre Cáncer para los Familiares a Cargo de Pacientes (Caregiver Cancer Education Program) les enseña a manejar los síntomas, comunicarse mejor, manejar sus tareas, relaciones y finanzas, y a cuidarse a ellos mismos. Estas personas tienen más confianza y, después de participar en el programa, sienten que la información que aprendieron es útil. A medida que pasa el tiempo informan que se sienten mejor.

El entrenamiento de habilidades específicas mejora la calidad de vida de muchas personas que atienden a pacientes. Los programas que ofrecen entrenamiento a cargo de enfermeros que visitan el hogar funcionaron muy bien. Los enfermeros preparan a los pacientes y a las personas que los atienden a realizar cambios en el grado de atención, les enseñan habilidades para comunicarse, visitan a los pacientes en su hogar y se aseguran de que la atención continúe a través de todas las diferentes fases del tratamiento.

Orientación

La orientación ayuda a quienes se encargan del enfermo a enfrentar las emociones que acarrean las exigencias de sus tareas. El equipo de atención de la salud recomienda grupos de apoyo o envía a esas personas a consultar con profesionales de la salud mental. Esta clase de apoyo puede disminuir la ansiedad y la depresión, y ayudar a la persona que se ocupa del paciente a sentirse más positiva, ser más capaz de enfrentar dificultades y tener control sobre toda la situación.

Encuentros familiares

Cuando atienden a un paciente de cáncer, los familiares necesitan trabajar juntos. En algunas familias, puede haber problemas y conflictos, y la tensión de atender a un familiar con cáncer puede hacer reaparecer o viejos problemas o producir nuevos problemas. Estos conflictos pueden causar problemas de comunicación en la familia misma, y entre la familia y el equipo de atención de la salud. Cuando hay este tipo de conflictos, puede ser útil organizar encuentros familiares con el equipo de atención de la salud.

Durante un encuentro familiar toda la familia habla con el equipo de atención de la salud. Los encuentros familiares ayudan al equipo de atención de la salud y a las personas que atienden al enfermo a comunicarse y trabajar juntos. Es importante incluir al representante de la familia y a todas las personas encargadas de atender al paciente. Si bien cada uno puede estar tratando de hacer lo que piensa que es mejor para el paciente, los miembros de la familia pueden no estar de acuerdo en lo que significa qué es mejor para el paciente. Durante los encuentros familiares, los miembros de la familia pueden hablar sobre cómo se sienten y decidir la clase de ayuda que pueden ofrecer. Los encuentros familiares también pueden ser de ayuda en los siguientes aspectos:

  • Reconocer las preocupaciones de quienes atienden al paciente.
  • Proporcionar información clara sobre el tratamiento.
  • Facilitar la toma de decisiones sobre las opciones de tratamiento y sobre la atención en la etapa final de la vida.
  • Asegurar que las personas encargadas de atender al paciente sepan que se controlarán los síntomas y los efectos secundarios.
  • Asegurar que las personas encargadas de atender al paciente sepan que se tendrán en cuenta los deseos del paciente.

Los encuentros familiares son más útiles en los siguientes casos:

  • Hay una lista clara de lo que se va a tratar durante el encuentro.
  • Un miembro del equipo de atención de la salud dirige el encuentro.
  • Los familiares y las personas a cargo del paciente tienen la oportunidad de hacer preguntas y hablar sobre sus preocupaciones.
  • Los familiares y las personas a cargo del paciente se sienten libres para hablar sobre emociones dolorosas y reciben la ayuda de profesionales de la salud que se preocupan por ellos.

Al final del encuentro, el equipo de atención de la salud repasará lo que se decidió y planificara los pasos siguientes.

Para mayor información sobre la comunicación, consulte el sumario del PDQ sobre Comunicación en la atención del cáncer.

Ayuda para la atención en el hogar

Los servicios de atención en el hogar para pacientes de cáncer también brindan apoyo a la persona encargada de atender al paciente. Los departamentos de salud estatales o locales suelen tener una lista de organizaciones autorizadas para proporcionar atención en el hogar. Alguno de los servicios que estas organizaciones proporcionan son los siguientes:

  • Visitas de enfermeros, auxiliares, terapeutas y trabajadores sociales.
  • Ayuda para hacer diligencias, preparar comidas y bañar al paciente.
  • Administración de medicamentos.
  • Uso de equipo médico.

Programas de atención para enfermos terminales de cáncer

Los programas de atención para enfermos terminales se dirigen a los pacientes que se acercan a la etapa final de la vida y ya no reciben tratamiento para curar o controlar su cáncer. La meta de estos programas es ayudar a los pacientes a vivir cada día con plenitud haciéndolos sentir cómodos y aliviando sus síntomas. Los familiares a cargo de la atención del paciente pueden necesitar entrenamiento y consejos para sentirse cómodos mientras hacen lo necesario para atender al paciente durante los estadios finales del cáncer. A menudo, estos familiares sienten en esos momentos tanto sufrimiento emocional como el paciente. El equipo del programa de atención para enfermos terminales ayuda a satisfacer las necesidades emocionales, sociales y espirituales de los pacientes, de quienes los atienden y de sus familias.

Información adicional sobre la atención de pacientes

Para obtener mayor información en inglés del Instituto Nacional del Cáncer consultar la página Cómo hacer frente al cáncer: cuidado médicos de apoyo y cuidados paliativos en el portal de Internet del NCI.

Ensayos clínicos en curso

Consultar la lista del NCI de estudios o ensayos clínicos sobre cuidados médicos de apoyo y cuidados paliativos que se realizan en los Estados Unidos y que actualmente aceptan participantes. Para realizar la búsqueda, usar los términos en inglés caregiver-related intervention or procedure, psychosocial support for caregiver y support for caregiver. La lista de ensayos se puede reducir aun más por lugar, medicamentos, intervención y otros criterios. Nota: los resultados obtenidos solo estarán disponibles en inglés.

Asimismo, se dispone de información general sobre ensayos clínicos en el portal de Internet del NCI.

Modificaciones a este sumario (08/15/2013)

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.

Se incorporaron cambios editoriales en este sumario.

Información sobre este sumario del PDQ



Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) que contiene información completa sobre el cáncer. La base de datos del PDQ incluye sumarios de la última información publicada sobre la prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se presentan en dos versiones. Las versiones para profesionales de la salud tienen información detallada escrita en lenguaje técnico. Las versiones para pacientes se escriben en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones tienen información sobre el cáncer que es exacta y actualizada. Además, las versiones también están disponibles en inglés.

El PDQ es uno de los servicios del NCI. El NCI forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). El NIH es el centro principal de investigación biomédica del gobierno federal. Los sumarios del PDQ se basan en una revisión independiente de la literatura médica. No son declaraciones de políticas del NCI o el NIH.

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer contiene información actualizada sobre desafíos e intervenciones útiles para las personas a cargo de pacientes de cáncer. Tiene como objetivo informar y ayudar a los pacientes, las familias y las personas a cargo de pacientes. No provee pautas o recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los Consejos Editoriales redactan los sumarios de información sobre el cáncer del PDQ y los actualizan. Estos Consejos están compuestos por expertos en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con este. Los sumarios se revisan regularmente y se les incorporan cambios a medida que se obtiene nueva información. La fecha de cada sumario ("Actualizado") indica la fecha del cambio más reciente.

La información en este sumario para pacientes se tomó de la versión para profesionales de la salud, que el Consejo Editorial sobre Cuidados Médicos de Apoyo del PDQ revisa con regularidad y actualiza cuando es necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un estudio o ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y lo se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas dirigidas a encontrar maneras nuevas y mejores de ayudar a los pacientes de cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recoge información acerca de los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo se puede convertir en "estándar". Los pacientes deberían considerar participar en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos están abiertos solo a los pacientes que no han comenzado un tratamiento.

La lista en inglés de ensayos clínicos del PDQ están disponibles en línea en el portal de Internet del NCI. La lista de muchos médicos que participan en ensayos clínicos también se encuentra en el PDQ. Para mayor información, llamar al Servicio de información sobre cáncer al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).

Permisos para el uso de este sumario.

PDQ es una marca registrada. Aunque el contenido de los documentos del PDQ se puede usar libremente como texto, este no se puede identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, a menos que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Sin embargo, se permitirá que un usuario tendría permiso para escribir una oración como "El sumario de información sobre el cáncer del PDQ del NCI sobre la prevención del cáncer de mama indica los siguientes riesgos: "[incluir extracto del sumario]".

El formato preferido para citar un sumario del PDQ es el siguiente:

National Cancer Institute: PDQ® Familiares a cargo de pacientes de cáncer. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Última actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/familiares-a-cargo/patient. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes que aparecen en los sumarios del PDQ se usan con permiso de los autores, artistas o la casa editorial para su sola inclusión en los sumarios del PDQ. El permiso para usar imágenes fuera del contexto de información del PDQ se debe obtener del propietario; el Instituto Nacional del Cáncer no lo puede otorgar. Para mayor información sobre el uso de las gráficas en este sumario, así como muchas otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar el enlace Visuals Online. Visuals Online es una colección de más de 2.000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

No se debe usar la información contenida en estos sumarios para tomar decisiones acerca del reembolso de seguros. Para mayor información sobre cobertura de seguros, consultar la página Información económica, legal y de seguro médico, disponible en Cancer.gov.

Para mayor información

En Cancer.gov/espanol se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en la página ¿En qué podemos ayudarle?. Las preguntas también se pueden enviar por correo electrónico utilizando el Formulario de comunicación.

Preguntas u opiniones sobre este sumario

Si tiene preguntas o algún comentario sobre este sumario, por favor envíelas a través del formulario de opinión disponible en nuestro portal de Internet, Cancer.gov/espanol.

Obtenga más información del NCI

Llame al 1-800-4-CANCER

Para obtener más información, las personas que residen en los Estados Unidos pueden llamar gratis al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), de lunes a viernes de 8:00 a. m. a 8:00 p. m, hora del Este. Un especialista en información sobre el cáncer estará disponible para responder a sus preguntas.

Escríbanos

Para obtener información del NCI, sírvase escribir a la siguiente dirección:

NCI Public Inquiries Office
9609 Medical Center Dr.
Room 2E532 MSC 9760
Bethesda, MD 20892-9760

Busque en el portal de Internet del NCI

El portal de Internet del NCI provee acceso en línea a información sobre el cáncer, ensayos clínicos, y otros portales de Internet u organizaciones que ofrecen servicios de apoyo y recursos para los pacientes con cáncer y sus familias. Para una búsqueda rápida, use la casilla de búsqueda en la esquina superior derecha de cada página Web. Los resultados de una gama amplia de términos buscados incluirán una lista de las “Mejores Opciones,” páginas web que son escogidas de forma editorial que se asemejan bastante al término que usted busca.

Hay muchos lugares donde las personas pueden obtener materiales e información sobre tratamientos para el cáncer y servicios. Los hospitales pueden tener información sobre instituciones o regionales que ofrecen información sobre ayuda financiera, transporte de ida y vuelta para recibir tratamiento, atención en el hogar y sobre cómo abordar otros problemas relacionados con el tratamiento del cáncer.

Publicaciones

El NCI tiene folletos y otros materiales para pacientes, profesionales de la salud y el público en general. Estas publicaciones describen los diferentes tipos de cáncer, los métodos para tratarlo, pautas para hacerle frente e información sobre ensayos clínicos. Algunas publicaciones proveen información sobre las diferentes pruebas de detección del cáncer, sus causas y cómo prevenirlo, además de estadísticas e información sobre actividades de investigación llevadas a cabo en el NCI. Los materiales del NCI sobre estos y otros temas, se pueden solicitar en línea al Servicio de Localización de Publicaciones del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute Publications Locator) o imprimirse directamente. Estos materiales también se pueden solicitar con una llamada gratuita al Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute's Cancer Information Service) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).