Actualizado: 6 de septiembre de 2011
Aspectos generales
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Función de los familiares que cuidan al paciente
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Función de los padres
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Hablar con el equipo de atención de la salud
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Información adicional sobre la comunicación en la atención del cáncer
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Ensayos clínicos en curso
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Modificaciones a este sumario (09/06/2011)
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Obtenga más información del NCI
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Descripción del PDQ
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Aspectos generales
La buena comunicación entre los pacientes de cáncer, los familiares que los cuidan y el equipo de atención de salud es muy importante para la atención del cáncer.
La buena comunicación entre los pacientes de cáncer, los familiares que los cuidan y el equipo de atención de salud ayuda a mejorar el bienestar del paciente y su calidad de vida. La comunicación de las preocupaciones y la toma de decisiones, son factores importantes durante todas las fases del tratamiento de cáncer y los cuidados médicos de apoyo.
Las metas de una buena comunicación en la atención del cáncer incluyen:
- Establecer una relación con base en la confianza entre el paciente, los familiares que lo cuidan y el equipo de atención de salud.
- Ayudar a que el paciente, los familiares que lo cuidan y el equipo de atención de salud compartan información entre ellos.
- Ayudar al paciente y su familia a hablar sobre sus sentimientos y preocupaciones.
Los pacientes de cáncer tienen necesidades especiales de comunicación.
Los pacientes, sus familiares y el equipo de atención de salud deben enfrentar muchos asuntos cuando se diagnostica un cáncer. El cáncer es una enfermedad potencialmente mortal, aunque los adelantos en los tratamientos hayan aumentado las probabilidades de una curación o remisión. Un paciente diagnosticado con cáncer puede sentir miedo y ansiedad por los tratamientos que a menudo son difíciles, costosos y complicados. Es muy difícil tomar decisiones acerca de la atención del paciente. La buena comunicación ayuda a que los pacientes, sus familiares y los médicos tomen juntos estas decisiones, al mismo tiempo que mejora el bienestar y la calidad de vida del paciente.
Los estudios muestran que, cuando los pacientes y los médicos se comunican bien durante la atención del cáncer, se logran muchos resultados positivos. Habitualmente, los pacientes están:
- Más satisfechos con la atención que reciben y se sienten con más control.
- Más inclinados a cumplir con el tratamiento.
- Más informados.
- Más inclinados a participar en un ensayo clínico.
- Más dispuestos a cambiar el tratamiento de cáncer por cuidados paliativos.
Algunos pacientes y sus familiares desean obtener mucha información para escoger y tomar decisiones acerca de la atención.
Los pacientes y sus familiares deben informar al equipo de atención de salud cuánta información desean obtener acerca del cáncer y su tratamiento. Algunos pacientes y sus familiares desean tener mucha información detallada. Otros prefieren menos detalles. Además, la necesidad de información puede cambiar a medida que el paciente pasa del diagnóstico al tratamiento. Algunos pacientes de enfermedad avanzada desean menos información acerca de su afección.
Puede haber diferencias en el modo en que los pacientes y sus familias desean participar en la toma de decisiones acerca de la atención del cáncer. Otros prefieren dejar que el médico tome las decisiones.
La comunicación es importante en los diferentes momentos de la atención del cáncer.
La comunicación es esencial durante todo el proceso de la atención del cáncer, pero especialmente cuando se deben tomar decisiones significativas. Los momentos de decisiones importantes son los siguientes:
- Cuando el paciente recibe su primer diagnóstico.
- Cualquier momento en que se deben tomar decisiones acerca del tratamiento.
- Después del tratamiento, cuando se habla sobre su eficacia.
- Cualquier momento en que cambian las metas de la atención.
- Cuando el paciente da a conocer sus deseos en cuanto a sus instrucciones por adelantado como, por ejemplo, un testamento en vida.
Las discusiones sobre la etapa final de la vida con el equipo de atención de la salud pueden conducir a menos procedimientos y mejor calidad de vida.
Hay estudios que mostraron que los pacientes de cáncer que mantienen discusiones sobre la etapa final de la vida con sus médicos elijen tener menos procedimientos, como la resucitación o el uso de un respirador. También es menos probable que se les administre cuidados intensivos y el costo de su atención de salud es menor durante la última semana de vida. Los informes de las personas que los cuidan, muestran que estos pacientes viven tanto tiempo como los pacientes que elijen recibir más procedimientos y que gozan de una mejor calidad de vida durante sus últimos días.
Este sumario es sobre las necesidades de comunicación en adultos y niños con cáncer. Los títulos de las secciones muestran cuando la información es sobre los niños.
Función de los familiares que cuidan al paciente
Los familiares que cuidan al paciente son parte integrante de la comunicación.
Las familias pueden ayudar a los pacientes a tomar mejores decisiones acerca de la atención del cáncer. Los pacientes y los miembros de sus familias pueden, unidos comunicarse con el médico y el equipo de atención de la salud. Cuando sea posible, los pacientes deben decidir el tipo de ayuda que desean de los miembros de la familia al momento de tomar sus decisiones. La comunicación entre los familiares que cuidan al paciente y el equipo de atención de salud debe continuar durante todo el proceso de atención del cáncer. Debe incluir información acerca de las metas del tratamiento, los planes para la atención del enfermo y lo que se debe esperar con el transcurso del tiempo.
La comunicación con el médico ayuda tanto a los familiares que participan de los cuidados como a los pacientes mismos.
La comunicación que incluye al enfermo y sus familiares se llama comunicación centrada en la familia. La comunicación con el médico centrada en la familia ayuda a esta a entender su función en el cuidado. Al recibir indicaciones específicas y prácticas del equipo de atención de la salud, los familiares que cuidan al paciente se sienten más confiados al prestar su atención y pueden cuidarlo mejor.
El idioma y la cultura afectan la comunicación.
La comunicación puede ser más difícil si el médico no habla el mismo idioma que el paciente y la familia, o si hay diferencias culturales. Cada paciente de cáncer tiene derecho a obtener información clara acerca del diagnóstico y el tratamiento, de modo que pueda participar plenamente en la toma de decisiones. La mayoría de los centros médicos tienen intérpretes capacitados u otros medios para ayudar con las diferencias de idiomas.
Cuando las creencias culturales pueden afectar las decisiones acerca del tratamiento, se debe informar al equipo de atención de la salud acerca de esas creencias. Por ejemplo, una creencia occidental común es que un paciente bien informado debe tomar la decisión final acerca de la atención del cáncer.
Hay muchos problemas que afectan la comunicación.
Hay muchas cosas que pueden impedir la comunicación entre el paciente y el médico. Estos problemas pueden surgir en los siguientes casos:
- El paciente no entiende bien todos los aspectos del tratamiento.
- La información médica no se brinda de manera que el paciente pueda entenderla.
- El paciente cree que el médico le va a hablar de los aspectos importantes del tratamiento pero no le hace preguntas al médico.
- El paciente teme hacer demasiadas preguntas.
- El paciente teme quitarle mucho tiempo al médico y no hace preguntas.
Algunas veces, los familiares que cuidan al paciente pueden ayudar cuando aparecen problemas de comunicación.
Función de los padres
| Puntos importantes de esta sección |
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Los niños enfermos de cáncer necesitan información apropiada para su edad.
Los estudios muestran que los niños enfermos de cáncer quieren saber acerca de su enfermedad y su tratamiento. La cantidad de información que el niño quiere depende en parte de su edad. A la mayoría de los niños les preocupa conocer el modo en que su enfermedad y tratamiento afectará sus vidas cotidianas y a las personas que los rodean. Los estudios también revelan que los niños tienen menos dudas y temores cuando se les suministra información acerca de su enfermedad, aunque sean malas noticias.
Hay muchas formas en que los padres pueden comunicarse con sus hijos.
Cuando un hijo está gravemente enfermo, los padres pueden encontrar que la comunicación mejora cuando ellos:
- Hablan con el médico al comenzar el tratamiento de cáncer, acerca de mantener abierta la comunicación con su hijo y otros miembros de la familia. Los padres deben mencionar cómo se siente la familia cuando tienen que compartir información médica con su hijo y conversar sobre cualquier inquietud que tengan.
- Conversar con su hijo e intercambiar información durante todo el curso de la enfermedad.
- Determinar lo que su hijo ya sabe y lo que quiere conocer acerca de la enfermedad. Esto ayudará a aclarar cualquier confusión que su hijo pueda tener acerca de los aspectos médicos.
- Explicar la información médica de acuerdo a lo que es apropiado para la edad y las necesidades de su hijo.
- Mostrar sensibilidad ante las emociones y reacciones de su hijo.
- Animar a su hijo diciéndole que van a estar a su lado para escucharlo y protegerlo.
Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre Cuidado médico pediátrico de apoyo 1.
Hablar con el equipo de atención de la salud
Los pacientes y los familiares que los cuidan se pueden preparar para las entrevistas médicas.
Es útil que los pacientes y los familiares que los cuidan hagan planes con anticipación para las entrevistas con los médicos. Las siguientes indicaciones pueden ayudarlos a obtener el mayor provecho de las mismas:
- Mantener un archivo o cuaderno con la información médica del paciente que incluya las fechas de las pruebas y procedimientos, los resultados de las pruebas y otros datos. Traer este archivo a la entrevista médica.
- Mantener una lista de los nombres y las dosis de los medicamentos, y los horarios en que se administran. Llevar la lista a la entrevista.
- Si se investiga acerca de la afección médica, usar solo fuentes confiables, como las instituciones del gobierno y las organizaciones nacionales. Llevar esta investigación para tratarla con el médico.
- Hacer una lista de preguntas y preocupaciones. Anotar primero las preguntas más importantes.
- Si tiene muchos asuntos para tratar con el médico, preguntar sobre las siguientes posibilidades:
- Hacer una cita más larga.
- Hacer preguntas por teléfono o correo electrónico.
- Hablar con un enfermero u otro miembro del equipo de atención de salud. Los enfermeros son miembros importantes del equipo de atención de salud y pueden compartir la información con los pacientes, sus familiares y con el médico.
- Llevar a la entrevista un grabador o tomar notas para que más tarde se pueda escuchar o revisar lo que se trató.
- Llevar a la entrevista a un familiar o amigo a cargo de su cuidado para que le ayude a memorizar información importante después de la consulta.
Los pacientes y los familiares que los cuidan deberían hablar antes de la entrevista para ayudarse a estar preparados en caso de malas noticias o información diferente de la esperada.
Los pacientes y los familiares que los cuidan pueden hacer una lista de preguntas específicas acerca del tratamiento.
Al hablar con el médico, hacer preguntas específicas sobre cualquier preocupación que se tenga. Si la respuesta no es clara, pedir al médico que explique el tema de forma que se pueda entender. Incluir las siguientes preguntas acerca del tratamiento del paciente:
- ¿Cuáles archivos médicos debe traer el paciente al tratamiento?
- ¿Qué puede hacer el paciente con anterioridad para estar preparado para el tratamiento?
- ¿Cuánto durará el tratamiento?
- ¿El paciente puede ir solo a recibir el tratamiento y puede volver solo después del mismo? ¿Debe traer a alguien para acompañarlo?
- ¿Puede un miembro de la familia estar con el paciente durante el tratamiento?
- ¿Qué se puede hacer para que el paciente esté más cómodo durante el tratamiento?
- ¿Cuáles son los efectos secundarios del tratamiento?
- ¿Cuáles problemas se deben atender después del tratamiento? ¿Cuándo se debe llamar a un médico?
- ¿Quién puede ayudar a llenar los formularios de reclamos al seguro?
Información adicional sobre la comunicación en la atención del cáncer
Para obtener mayor información en inglés del Instituto Nacional del Cáncer sobre la comunicación en la atención del cáncer, consultar los siguientes enlaces:
- Cuando un ser querido está bajo tratamiento por cáncer 2
- Jóvenes con cáncer: manual para padres 3
- Mirando hacia adelante: cuando un ser querido completó el tratamiento del cáncer 4
- Cuando un ser querido tiene cáncer en estadio avanzado: apoyo para las personas encargadas del cuidado del paciente 5
Ensayos clínicos en curso
Consultar la lista del NCI de ensayos clínicos sobre el cáncer para acceder a los ensayos clínicos que se realizan en los Estados Unidos y que están aceptando pacientes. Para realizar la búsqueda, usar el término en inglés communication intervention 6. Para encontrar resultados más específicos, se puede refinar la búsqueda usando otras características, como la ubicación donde se realiza el ensayo, el tipo de tratamiento o el nombre del medicamento que se utiliza. Nota: los resultados obtenidos solo estarán disponibles en inglés.
Asimismo, se dispone de información general sobre ensayos clínicos en el portal de Internet del NCI 7.
Modificaciones a este sumario (09/06/2011)
Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan en la medida en que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.
Se incorporaron cambios editoriales en este sumario.
Obtenga más información del NCI
Llame al 1-800-4-CANCER
Para obtener más información, las personas que residen en los Estados Unidos pueden llamar gratis al Servicio de Información del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237), de lunes a viernes de 8:00 a. m. a 8:00 p. m, hora del Este. Un especialista en información sobre el cáncer estará disponible para responder a sus preguntas.
Escríbanos
Para obtener información del NCI, sírvase escribir a la siguiente dirección:
- NCI Public Inquiries Office
- Suite 3036A
- 6116 Executive Boulevard, MSC8322
- Bethesda, MD 20892-8322
Busque en el portal de Internet del NCI
El portal de Internet del NCI 8 provee acceso en línea a información sobre el cáncer, ensayos clínicos, y otros portales de Internet u organizaciones que ofrecen servicios de apoyo y recursos para los pacientes con cáncer y sus familias. Para una búsqueda rápida, use la casilla de búsqueda en la esquina superior derecha de cada página Web. Los resultados de una gama amplia de términos buscados incluirán una lista de las “Mejores Opciones,” páginas web que son escogidas de forma editorial que se asemejan bastante al término que usted busca.
Hay muchos lugares donde las personas pueden obtener materiales e información sobre tratamientos para el cáncer y servicios. Los hospitales pueden tener información sobre instituciones o regionales que ofrecen información sobre ayuda financiera, transporte de ida y vuelta para recibir tratamiento, atención en el hogar y sobre cómo abordar otros problemas relacionados con el tratamiento del cáncer.
Publicaciones
El NCI tiene folletos y otros materiales para pacientes, profesionales de la salud y el público en general. Estas publicaciones describen los diferentes tipos de cáncer, los métodos para tratarlo, pautas para hacerle frente e información sobre ensayos clínicos. Algunas publicaciones proveen información sobre las diferentes pruebas de detección del cáncer, sus causas y cómo prevenirlo, además de estadísticas e información sobre actividades de investigación llevadas a cabo en el NCI. Los materiales del NCI sobre estos y otros temas, se pueden solicitar en línea al Servicio de Localización de Publicaciones del Instituto Nacional del Cáncer 9 (National Cancer Institute Publications Locator) o imprimirse directamente. Estos materiales también se pueden solicitar con una llamada gratuita al Servicio de Información sobre el Cáncer del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute's Cancer Information Service) al 1-800-4-CANCER (1-800-422-6237).
Descripción del PDQ
El PDQ es una base de datos integral sobre el cáncer que se puede consultar en el portal de Internet del NCI.
El PDQ es una base de datos integral de información sobre el cáncer, que produce el Instituto Nacional del Cáncer (NCI, por sus siglas en inglés). La mayor parte de la información del PDQ está disponible en el portal de Internet del NCI 8. El PDQ es uno de los servicios del NCI, el cual forma parte de los Institutos Nacionales de la Salud, que es el centro principal de investigación biomédica del gobierno federal.
El PDQ contiene sumarios con información sobre el cáncer.
La base de datos del PDQ contiene sumarios con la información más reciente publicada sobre el cáncer en relación con su prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados de apoyo, y medicina complementaria y alternativa. La mayoría de los sumarios está disponible en dos versiones. La versión para los profesionales de la salud brinda información detallada, escrita en lenguaje técnico, y la versión para pacientes está escrita en lenguaje fácil de entender, no técnico. Ambas versiones proveen información actualizada y precisa sobre el cáncer.
Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer son redactados y revisados con regularidad por expertos en la materia.
Los Consejos de Redacción, compuestos por expertos en oncología y especialidades afines, son responsables de redactar y mantener los sumarios con información sobre el cáncer. Estos sumarios son revisados regularmente y se les incorporan cambios a medida que se obtiene nueva información. La fecha al final de cada sumario ("Fecha de la última modificación") indica la fecha del cambio más reciente.
El PDQ también contiene información sobre ensayos clínicos.
Un ensayo clínico es un estudio que trata de dar respuesta a una pregunta de carácter científico, como por ejemplo si un medicamento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y en lo que se ha aprendido en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertos interrogantes científicos para encontrar nuevos y mejores métodos de ayuda para los pacientes con cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento se obtiene información acerca de los efectos del nuevo tratamiento y su eficacia. Cuando en un ensayo clínico se demuestra que el nuevo tratamiento es mejor que el empleado hasta ese momento, este puede convertirse en el tratamiento "estándar". Los pacientes podrían considerar el tomar parte en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos están disponible solo para pacientes que no han empezado un tratamiento.
El PDQ contiene un listado de ensayos clínicos que están disponibles en línea en el portal de Internet del NCI 10. (Nota: la información contenida en este enlace solo está disponible en inglés.) La descripción de los ensayos clínicos se ofrece tanto en versión para profesionales de la salud como para pacientes. El PDQ cuenta también con una lista de oncólogos que participan en ensayos clínicos. Para mayor información llame al Servicio de Información sobre el Cáncer (1-800-4-CANCER; 1-800-422-6237).
Glossary Terms
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