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¿Prequntas sobre el cáncer?

Etapa final de la vida (PDQ®)

Versión Paciente
Actualizado: 28 de julio de 2011

Aspectos éticos

Puntos importantes de esta sección


En la etapa final de la vida, el paciente debe decidir entre sus opciones de atención y tratamiento cuando todavía es capaz.

Además de las decisiones acerca del tratamiento de los síntomas en la etapa final de la vida, también es útil que los pacientes sean quienes decidan si desean interrumpir el tratamiento y cuándo. Un paciente puede desear recibir todos los tratamientos posibles, solo algunos tratamientos o ningún tratamiento. Estas decisiones pueden escribirse con anticipación en las instrucciones por adelantado como un testamento en vida. Las instrucciones por adelantado es una expresión general que se usa para referirse a diferentes tipos de documentos legales que describen el tratamiento o la atención que un paciente desea recibir o no recibir cuando ya no sea capaz de comunicar sus deseos.

El paciente también puede nombrar a un apoderado para la atención de salud para que tome estas decisiones cuando se vuelva incapaz de hacerlo por sí mismo. El tener preparadas las instrucciones por adelantado facilita que los miembros de la familia y prestadores de asistencia puedan tomar decisiones muy importantes que deben llevarse a cabo en los últimos días; por ejemplo, brindar apoyo nutricional, reanimar el corazón, ayudar con la respiración o administrar sedantes.

Cuando el paciente no toma sus decisiones acerca de la etapa final de la vida o no las comparte con los miembros de la familia, su apoderado para la atención de salud o el equipo médico, se puede administrar tratamiento hasta que se acerca la muerte en contra de los deseos del paciente. Como resultado, los estudios muestran que la calidad de vida del paciente puede ser peor y el proceso de aflicción de la familia puede ser más difícil.

Los estudios han señalado que los pacientes de cáncer que han conversado con sus médicos sobre la etapa final de sus vidas, escogen menos procedimientos como la resucitación y el uso de respiradores. También tienen menos probabilidades de ingresar en cuidados intensivos y el costo de su atención médica es menor durante las últimas semanas de vida. Las personas a cargo de su tratamiento informan que estos pacientes presentan el mismo tiempo de vida que los que escogen realizarse más procedimientos y tienen una mejor calidad de vida durante sus últimos días.

Apoyo nutricional

Las metas del apoyo nutricional para los pacientes en los últimos días de vida son diferentes a las metas establecidas durante el tratamiento del cáncer.

El apoyo nutricional puede mejorar la salud y estimular la curación durante el tratamiento del cáncer. Las metas del apoyo nutricional para los pacientes durante la etapa final de la vida son distintas a las metas para los pacientes en tratamiento activo y recuperación. Durante los últimos días de vida, los pacientes pierden a menudo el deseo de comer o beber, y pueden rechazar la comida o los líquidos que se les ofrecen. Asimismo, los procedimientos que se usan para colocar sondas de alimentación y los problemas que se pueden presentar con estos tipos de alimentación pueden ser penosos para un paciente.

Resulta útil el establecer planes de apoyo nutricional para los últimos días.

La meta de la atención en la etapa final de la vida es prevenir el sufrimiento y aliviar los síntomas. Si el apoyo nutricional va a causar al paciente más malestar que ayuda, la elección del apoyo nutricional cerca del final de vida puede no ser correcta. Las necesidades de cada paciente y sus mejores intereses guían la decisión de brindar apoyo nutricional. Cuando el paciente toma con anticipación las decisiones acerca del apoyo nutricional durante los últimos días, los médicos y los miembros de la familia pueden estar seguros de que están cumpliendo con la voluntad del paciente.

Habitualmente, se usan dos tipos de apoyo nutricional.

Si el paciente no puede tragar, habitualmente se usan dos tipos de apoyo nutricional:

Cada tipo de apoyo nutricional tiene beneficios y riesgos. (Para mayor información, consultar el sumario del PDQ sobre La nutrición en el tratamiento del cáncer 1.)

Reanimación

Una decisión importante que el paciente debe tomar es si desea que se le practique la reanimación cardiopulmonar (RCP) (hacer que el corazón y la respiración se reanuden cuando se detienen). Es mejor si los pacientes conversan con su familia, los médicos y otros prestadores de asistencia acerca de la RCP lo antes posible (por ejemplo, cuando se internan en el hospital o cuando se interrumpe el tratamiento activo del cáncer). Una orden de no resucitar (ONR) es un documento escrito por un médico para informar a otros profesionales de la salud que no realicen la RCP en el momento de la muerte, para que el proceso natural de morir siga su curso. Si el paciente lo desea, puede pedir al médico que escriba una ONR. El paciente puede pedir que la ONR se cambie o se anule en cualquier momento.

Uso de respiradores

El uso de respiradores puede mantener al paciente vivo después de detenerse la respiración normal.

Un respirador es una máquina que ayuda a los pacientes a respirar. A veces, el uso de un respirador no mejorará la condición del paciente, pero lo mantendrá vivo durante más tiempo. Si la meta de la atención es ayudar a que el paciente viva más tiempo, se puede usar un respirador de acuerdo con los deseos del paciente. Si el uso de un respirador no ayuda más al paciente o ya no es lo que el paciente desea, el paciente, la familia y el equipo de atención de la salud pueden decidir desconectar el respirador.

Algunos pacientes pueden desear que la muerte tenga lugar cuando la respiración se hace difícil o se detiene. Es importante que el paciente indique con anterioridad a los miembros de la familia y los proveedores de atención sanitaria si desean que lo mantengan vivo con un respirador.

Antes de desconectar un respirador, se debe informar a los miembros de la familia sobre lo que deben esperar.

Los miembros de la familia recibirán información sobre cómo responderá el paciente cuando se retire el respirador y acerca del alivio del dolor o la sedación para mantener cómodo al paciente. Se dará tiempo a los miembros de la familia para ponerse en contacto con otros seres queridos que desean estar presentes. Se puede llamar a los capellanes o a los trabajadores sociales para ayudar y dar apoyo a la familia.

Sedación

La decisión de sedar a un paciente en la etapa final de la vida es difícil. Se puede considerar la sedación para que el paciente esté cómodo o por una condición física como el dolor incontrolable. La sedación paliativa puede ser temporaria. Los pensamientos y sentimientos de un paciente acerca de la sedación en la etapa final de la vida pueden depender enormemente de su propia cultura y creencias. Algunos pacientes que se tornan ansiosos cuando se enfrentan a la etapa final de la vida pueden preferir que se los sede. Otros pacientes pueden no desear ser sometidos a procedimiento alguno, ni siquiera la sedación, justo antes de la muerte.

Es importante que el paciente les diga a los miembros de la familia y los proveedores de atención de salud cuáles son sus deseos en relación con la sedación en esta etapa final de la vida. Cuando los pacientes hacen conocer sus deseos acerca de la sedación con anterioridad, los médicos y los miembros de la familia pueden estar seguros de que están cumpliendo con la voluntad del paciente. Los miembros de la familia pueden necesitar apoyo del equipo de proveedores de atención de salud y profesionales de salud mental mientras se use la sedación paliativa.



Glossary Terms



Glosario

aflicción (greef)
Respuesta normal ante una pérdida importante, como la muerte de un ser querido. Una persona con una enfermedad grave, larga o terminal también puede sentir pena. Esta puede incluir sentimientos de gran tristeza, angustia, culpa y desesperación. Los problemas físicos, tales como no poder dormir o sentir cambios en el apetito, también pueden ser parte de la aflicción.
calidad de vida (KWAH-lih-tee ... life)
Aprovechamiento general de la vida. Muchos estudios clínicos evalúan los efectos del cáncer y su tratamiento sobre la calidad de vida. Estos estudios miden los aspectos del sentido del bienestar de una persona y la capacidad de llevar a cabo diversas actividades.
cáncer (KAN-ser)
Nombre dado a las enfermedades en las que hay células anormales que se multiplican sin control y pueden invadir los tejidos cercanos. Las células de cáncer también se pueden diseminar hasta otras partes del cuerpo a través del torrente sanguíneo y el sistema linfático. El carcinoma es un cáncer que empieza en la piel o en los tejidos que revisten o cubren los órganos internos. El sarcoma es un cáncer que empieza en el hueso, el cartílago, la grasa, el músculo, los vasos sanguíneos u otro tejido conjuntivo o de sostén. La leucemia es un cáncer que comienza en un tejido donde se forman las células sanguíneas, como la médula ósea, y hace que se produzca un gran número de células sanguíneas anormales y que estas entren en la sangre. El linfoma y el mieloma múltiple son cánceres que empiezan en las células del sistema inmunitario. Los cánceres del sistema nervioso central empiezan en los tejidos del cerebro y la médula espinal. También se llama neoplasia maligna.
capellán (CHA-plin)
Miembro de la iglesia a cargo de una capilla o que trabaja con los militares o con una institución, por ejemplo un hospital.
cardiopulmonar (KAR-dee-oh-PUL-muh-NAYR-ee)
Relativo al corazón y los pulmones.
catéter (KA-theh-ter)
Tubo flexible empleado para enviar líquidos al cuerpo o retirarlos del cuerpo.
cultura (KUL-cher)
Creencias, valores y comportamientos que se comparten en un grupo; por ejemplo, un grupo religioso o una nación. La cultura incluye el lenguaje, las costumbres y las creencias acerca de las funciones que desempeñan las personas y las relaciones entre ellas.
estómago (STUH-muk)
Órgano que forma parte del aparato digestivo. El estómago ayuda a digerir los alimentos al mezclarlos con jugos digestivos convirtiéndolos en líquido diluido.
fluido (FLOO-id)
Sustancia que fluye sin tropiezos y adopta la forma de su envase. Los líquidos y los gases son fluidos.
instrucciones por adelantado (ad-VANS duh-REK-tiv)
Documento legal que establece el tratamiento o la atención que una persona desea recibir o no en caso de quedar incapacitada para tomar decisiones médicas por sí misma (por ejemplo, por estar inconciente o en estado de coma). Los testamentos sobre la propia vida y las órdenes de no reanimar son algunos de los tipos de las instrucciones por adelantado.
intestino (in-TES-tin)
Órgano largo con forma de tubo ubicado en el abdomen, en el que se completa el proceso de la digestión. El intestino tiene dos partes, el intestino delgado y el intestino grueso.
intravenoso (IN-truh-VEE-nus)
En una vena o adentro de esta. Intravenoso por lo general se refiere a la manera de administrar un medicamento u otra sustancia a través de una aguja o un tubo insertado en una vena. También se llama IV.
nutrición (noo-TRIH-shun)
Asimilación y uso de los alimentos y otro material nutritivo que realiza el cuerpo. La nutrición es un proceso de tres etapas. Primero, se consumen los alimentos o la bebida. Segundo, el cuerpo descompone los alimentos o la bebida en nutrientes. Tercero, los nutrientes se desplazan por el torrente sanguíneo hasta diferentes partes del cuerpo donde se usan como "combustible" y para muchas otras finalidades. Para darle al cuerpo la nutrición adecuada, una persona tiene que comer y beber suficientes alimentos que contengan nutrientes clave.
nutrición enteral (EN-teh-rul noo-TRIH-shun)
Tipo de nutrición que se administra al sistema digestivo en forma de líquido. La toma de bebidas nutritivas o fórmulas alimenticias y la alimentación por sonda son formas de nutrición enteral. Las personas que no pueden satisfacer sus necesidades solamente con alimentos y bebidas, y que no padecen de vómitos o diarrea incontrolable, pueden ser alimentadas por sonda. La alimentación por sonda puede usarse para complementar lo que una persona puede comer o puede ser la única fuente de nutrición. Se coloca una pequeña sonda por la nariz, hasta el estómago o el intestino delgado, o esta puede colocarse quirúrgicamente en el estómago o en el intestino mediante una abertura en el exterior del abdomen de acuerdo con el período de tiempo que ha de ser utilizada.
nutrición parenteral (puh-REN-teh-rul noo-TRIH-shun)
Forma de nutrición que se administra en una vena. La nutrición parenteral no usa el aparato digestivo. Se le puede dar a una persona que no puede absorber nutrientes por el tracto intestinal debido a los vómitos que no se detienen, diarrea grave o enfermedad intestinal. También se le puede administrar a las personas que reciben quimioterapia de dosis alta o radiación y trasplante de médula ósea. Con la nutrición parenteral, es posible administrar todas las proteínas, calorías, vitaminas y minerales que una persona necesita. También se llama hiperalimentación, NPT, y nutrición parenteral total.
orden de no resucitar (… ree-SUH-sih-TAYT …)
Tipo de instrucción por adelantado en la que una persona indica a los proveedores de atención de la salud que no deben realizar la reanimación cardiopulmonar (reanimar el corazón) si su corazón o su respiración se detienen. También se llama orden DNR.
PDQ
El PDQ (por sus siglas en inglés) es una base de datos en línea creada y mantenida por el Instituto Nacional del Cáncer. Ha sido diseñada para que la información sobre cáncer más actual, fiable y exacta esté a disposición de los profesionales de la salud y el público. El PDQ contiene resúmenes revisados por científicos sobre el tratamiento, los exámenes de detección, la prevención, la genética, la medicina complementaria y alternativa y el cuidado médico de apoyo relacionados con el cáncer; un registro de los estudios clínicos sobre el cáncer de todo el mundo, y directorios de médicos, profesionales que proporcionan atención genética y organizaciones que proveen atención de cáncer. Gran parte de esta información y otras más específicas acerca del PDQ se puede encontrar en el portal de Internet del NCI (por sus siglas en inglés) en http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq. También se llama Physician Data Query.
prevención (pree-VEN-shun)
En medicina, medidas tomadas para reducir las probabilidades de contraer una enfermedad o afección. Por ejemplo, la prevención de cáncer incluye evitar los factores de riesgo (como tabaquismo, obesidad, falta de ejercicio y exposición a la radiación) y aumentar los factores protectores (como realizar actividad física en forma regular, mantener un peso normal y seguir un régimen saludable de alimentación).
recuperarse (ree-KUH-ver)
Volver a estar bien y sano de nuevo.
respirador (RES-pih-RAY-ter)
En el campo de la medicina, máquina que se usa para ayudar a respirar a un paciente.
resultado (OWT-kum)
Resultado o efecto específico que se puede medir. La disminución del dolor, la disminución del tamaño de un tumor y la mejoría de una enfermedad son ejemplos de resultados.
salud mental (MEN-tul helth)
Estado psicológico y emocional general de una persona. La buena salud mental es un estado de bienestar en el que la persona es capaz de enfrentarse con las situaciones cotidianas, es responsable, resuelve los retos y tiene buenas relaciones con los demás.
sedante (SEH-duh-tiv)
Medicamento que se usa para calmar a una persona, aliviar la ansiedad o ayudar a una persona a dormir.
síntoma (SIMP-tum)
Indicación de que una persona tiene una afección o una enfermedad. Algunos ejemplos de síntomas son el dolor de cabeza, la fiebre, la fatiga, las náuseas, los vómitos y el dolor.
sufrimiento (dih-STRESS)
Dolor o sufrimiento mental o físico extremo.
testamento en vida (LIH-ving wil)
Tipo de instrucción por adelantado de carácter legal en el que una persona describe indicaciones específicas de tratamiento que deben seguir los proveedores de atención de la salud si la persona entra en la fase terminal y no se puede comunicar. Un testamento de vida generalmente contiene instrucciones acerca del uso de tratamientos médicos extremos para mantener viva a una persona (por ejemplo, RCP, nutrición artificial, uso de un respirador).
trabajador social (SOH-shul WUR-ker)
Profesional capacitado para hablar con las personas y sus familias acerca de sus necesidades físicas y emocionales, y para ayudarlos a encontrar servicios de apoyo.
tratamiento de los síntomas (SIMP-tum MA-nij-ment)
Atención que se brinda para mejorar la calidad de vida de los pacientes de una enfermedad grave o potencialmente mortal. La meta del tratamiento de los síntomas es prevenir o tratar lo más rápidamente posible los síntomas de una enfermedad, los efectos secundarios del tratamiento de una enfermedad y los problemas psicológicos, sociales y espirituales relacionados con una enfermedad o su tratamiento. También se llama cuidado de alivio, cuidado médico de apoyo, y cuidado paliativo.
vena (vayn)
Vaso sanguíneo que transporta la sangre desde los órganos y tejidos del cuerpo hasta el corazón.

Lista de Enlaces

1http://www.cancer.gov/espanol/pdq/cuidados-medicos-apoyo/nutricion/patient