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Etapa final de la vida (PDQ®)–Versión para pacientes

Aspectos generales

Es posible que la etapa final de la vida dure meses, semanas, días u horas. Es un momento en el que se toman muchas decisiones sobre el tratamiento y la atención de los pacientes de cáncer. Es importante que los familiares y los proveedores de atención de la salud conozcan con anticipación los deseos del paciente y que hablen con el paciente con franqueza sobre los planes para la etapa final de la vida. Esto facilitará la toma de decisiones importantes por parte de los familiares durante la etapa final de la vida del paciente.

Cuando las opciones de tratamiento y los planes se abordan antes de la etapa final de la vida, es posible reducir el estrés del paciente y de la familia. Resulta muy útil que la planificación y las decisiones relacionadas con la etapa final de la vida comiencen a tomarse poco después de que se diagnostique el cáncer y continúen a medida que evolucione la enfermedad. Tener estas decisiones por escrito, quizás haga que los deseos del paciente resulten más claros para la familia y para el equipo de atención de la salud.

Cuando un niño tiene un cáncer terminal, conversar sobre la etapa final de la vida con el médico tal vez reduzca el tiempo que el niño pase en el hospital y ayude a los padres a sentirse más preparados.

Este sumario trata sobre la etapa final de la vida en los adultos con cáncer y, cuando así se indique, sobre los niños con esta enfermedad. Hace referencia a aspectos de la atención durante los últimos días u horas de vida, incluso del tratamiento de los síntomas comunes y los aspectos éticos que quizás se presenten. Es posible que esto ayude a los pacientes y sus familias a prepararse para tomar decisiones durante estos momentos.

Para obtener más información sobre la planificación de la etapa final de la vida, incluso los cuidados de alivio y los programas de cuidados paliativos, consulte el sumario del PDQ Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.

La atención en las horas finales

Puntos importantes

  • Saber qué esperar en los últimos días u horas de vida quizás sea reconfortante para la familia.
  • Los pacientes pierden el deseo de comer o beber en los últimos días u horas de vida.
  • Es posible que los pacientes que se acercan a la muerte no reaccionen ante otras personas.
  • Cuando el paciente se acerca a la muerte, es habitual que se presenten numerosos cambios físicos.
  • Es posible que los pacientes y las familias tengan costumbres culturales o creencias religiosas que sean importantes en el momento de la muerte.

Saber qué esperar en los últimos días u horas de vida quizás sea reconfortante para la familia.

La mayoría de las personas no conocen los signos de que la muerte se acerca. Conocer lo que va a ocurrir tal vez les ayude a estar listos para la muerte de su ser querido y hacer que este período sea menos estresante y confuso. Los proveedores de atención de la salud brindan información a los familiares acerca de los cambios que quizás observen en su ser querido en las horas finales y sobre cómo ayudarle durante estos momentos.

Los pacientes pierden el deseo de comer o beber en los últimos días u horas de vida.

En los días u horas finales de su vida, los pacientes pierden a menudo el deseo de comer o beber y es posible que rechacen los alimentos y líquidos que se les ofrecen. La familia puede darles cubitos de hielo, o frotarlos por la boca y los labios para mantenerlos húmedos. No se los debe forzar a comer ni beber. Esto quizás incomode o asfixie al paciente.

Es posible que los pacientes que se acercan a la muerte no reaccionen ante otras personas.

Los pacientes quizás estén como ausentes y pasen más tiempo durmiendo. Tal vez respondan con lentitud a las preguntas o no respondan en absoluto, parezcan confundidos o no muestren ningún interés en lo que ocurre a su alrededor. Después de perder la capacidad de hablar, la mayoría de los pacientes aún son capaces de oír. Si los familiares siguen tocando y hablando al paciente, aunque no responda, quizás esto le brinde algún consuelo.

Cuando el paciente se acerca a la muerte, es habitual que se presenten numerosos cambios físicos.

En la etapa final de la vida, quizás se presenten ciertos cambios físicos en el paciente:

  • Tal vez se sienta cansado o débil.
  • Quizás orine menos y la orina sea de color oscuro.
  • Es posible que las manos y los pies se cubran con manchas, o se vuelvan fríos o azules. Los cuidadores tal vez usen cobijas para mantener al paciente abrigado. No se deben usar cobijas eléctricas ni almohadillas de calor.
  • En ocasiones, la frecuencia cardíaca sube o baja y se vuelve irregular.
  • Por lo general, la presión arterial disminuye.
  • La respiración quizás se vuelva irregular, con respiración muy superficial, períodos cortos sin respiración o respiración profunda y rápida.

Sin embargo, estos signos y cambios no se presentan en todas las personas. Por este motivo, a veces resulta difícil saber cuándo se acerca la muerte de una persona.

Es posible que los pacientes y las familias tengan costumbres culturales o creencias religiosas que sean importantes en el momento de la muerte.

Después del fallecimiento del paciente, los familiares y los cuidadores quizás deseen permanecer con el paciente algún tiempo. Tal vez haya ciertas costumbres o rituales que sean importantes para el paciente y la familia en este momento. Como rituales para afrontar la muerte, manipular el cuerpo del paciente, hacer los arreglos finales para el cuerpo y honrar a la persona fallecida. El paciente y los familiares tienen que comunicarle al equipo de atención de salud cualquier costumbre o ritual que deseen realizar después de la muerte del paciente.

Los proveedores de atención de la salud, el personal del programa de cuidados paliativos, los trabajadores sociales o los líderes espirituales explicarán los pasos que hay que dar tras el fallecimiento, incluso cómo ponerse en contacto con la casa funeraria.

Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida

Puntos importantes

  • Delirium
    • El delirium en la etapa final de la vida tiene muchas causas.
    • Es posible controlar el delirium cuando se encuentra y se trata la causa.
    • En la etapa final de la vida, son frecuentes las alucinaciones que no están relacionadas con el delirium.
  • Fatiga
    • La fatiga es uno de los síntomas más comunes durante la etapa final de la vida.
  • Dificultad respiratoria
    • La sensación de tener dificultad para respirar es común y quizás empeore durante las últimas semanas o días de vida.
    • El uso de opioides y otros métodos quizás ayude al paciente a respirar con más facilidad.
  • Dolor
    • Se administran medicamentos para el dolor de diferentes maneras.
    • Por lo general, es posible controlar el dolor durante las horas finales de la vida.
  • Tos
    • En la etapa final de la vida, es posible tratar la tos de varias maneras.
  • Estreñimiento
    • En ocasiones, se presenta estreñimiento en la etapa final de la vida.
  • Dificultad para tragar
    • Es posible que los pacientes tengan dificultad para tragar alimentos y líquidos en la etapa final de la vida.
  • Estertor de muerte
    • El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores.
    • Entre los tratamientos para el estertor en los que no se usan medicamentos, están el cambio de posición del paciente y la administración de menos líquidos.
    • El estertor de muerte es un signo de que tal vez la muerte se presente pronto.
  • Contracciones mioclónicas
    • Las contracciones mioclónicas a veces se deben a la ingestión de dosis muy altas de opioides durante mucho tiempo.
  • Fiebre
    • La fiebre quizás obedezca a infecciones, medicamentos o al propio cáncer.
  • Hemorragia.
    • La hemorragia súbita (sangrado abundante) a veces se presenta en pacientes que tienen ciertos cánceres o trastornos.
    • El objetivo principal de la atención durante una hemorragia en la etapa final de la vida es mantener la comodidad del paciente.

Los síntomas comunes que ocurren en la etapa final de la vida son los siguientes:

Delirium

El delirium en la etapa final de la vida tiene muchas causas.

El delirium es habitual durante los últimos días de vida. La mayoría de los pacientes tienen un grado más bajo de conciencia. Tal vez parezca que estén ausentes o menos alerta, y tengan menos energía. A veces, algunos pacientes presentan agitación o inquietud y tienen alucinaciones (ven u oyen cosas que no existen). Se debe proteger a los pacientes para que no sufran accidentes ni se hagan daño cuando estén confundidos o agitados.

Es posible que el delirium se deba a los efectos directos del cáncer, como un tumor que crece en el cerebro. Otras causas del delirium son las siguientes:

Es posible controlar el delirium cuando se encuentra y se trata la causa.

Según cuál sea la causa del delirium, los médicos quizás hagan lo siguiente:

  • Administrar medicamentos para fijar la concentración de ciertas sustancias químicas en la sangre.
  • Interrumpir o disminuir las dosis de los medicamentos que causan el delirium o que ya no sirven en la etapa final de la vida (como los medicamentos para el colesterol).
  • Tratar la deshidratación mediante líquidos que se ingresan al torrente sanguíneo.

En las últimas horas de vida de algunos pacientes, una opción es tratar solo los síntomas del delirium para que el paciente esté lo más cómodo posible. Hay medicamentos muy eficaces para aliviar estos síntomas.

En la etapa final de la vida, son frecuentes las alucinaciones que no están relacionadas con el delirium.

Es habitual que los pacientes moribundos tengan alucinaciones, entre ellas, las de seres queridos fallecidos. Es normal que los familiares sufran cuando ocurren estas alucinaciones. Tal vez sea útil hablar con un clérigo, el capellán del hospital u otro consejero religioso.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más comunes durante la etapa final de la vida.

La fatiga (sensación de mucho cansancio) es uno de los síntomas más comunes durante la etapa final de la vida. Es posible que la fatiga del paciente empeore día a día durante este período. A veces se presenta somnolencia, debilidad y dificultad para dormir. Quizás sean útiles los medicamentos que aumentan la actividad cerebral, el estado de alerta y la energía. Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ Fatiga.

Dificultad respiratoria

La sensación de tener dificultad para respirar es común y quizás empeore durante las últimas semanas o días de vida.

La dificultad para respirar o la falta de aliento se debe a menudo a un cáncer avanzado. Otras causas son las siguientes:

El uso de opioides y otros métodos quizás ayude al paciente a respirar con más facilidad.

Los opioides quizás alivien la dificultad respiratoria de los pacientes. Es posible considerar los broncodilatadores o los corticoesteroides si están en consonancia con los objetivos de la atención del paciente.

Otras formas de ayudar a los pacientes que sienten dificultad para respirar son las siguientes:

  • Administrar más oxígeno si la dificultad respiratoria se debe a la presencia de hipoxemia.
  • Dirigir un ventilador hacia la cara del paciente.
  • Hacer que el paciente se incorpore.
  • Administrar antibióticos si la causa de la dificultad respiratoria es una infección.

Dolor

Se administran medicamentos para el dolor de diferentes maneras.

En la etapa final de la vida, tal vez el paciente no sea capaz de tragar los medicamentos para el dolor. Cuando a los pacientes no les es posible ingerir medicamentos por vía oral, se administran los medicamentos para el dolor mediante inyecciones o infusiones. Es posible usar estos métodos en el hogar con la aprobación del médico.

Por lo general, es posible controlar el dolor durante las horas finales de la vida.

Los analgésicos opioides son muy eficaces para aliviar el dolor y, por lo general, se usan en la etapa final de la vida. A algunos pacientes y familiares les preocupa que el uso de opioides haga que la muerte se presente más rápido, pero los estudios no han demostrado ninguna conexión entre el uso de opioides y la muerte temprana. Para obtener más información sobre los opioides, consulte el sumario del PDQ El dolor y el cáncer.

Tos

En la etapa final de la vida, es posible tratar la tos de varias maneras.

La tos en la etapa final de la vida tal vez aumente el malestar del paciente. La tos recurrente a veces causa dolor y pérdida del sueño, aumenta el cansancio y empeora la dificultad respiratoria. En la etapa final de la vida, tal vez la decisión sea tratar los síntomas de la tos en lugar de encontrar y tratar su causa. A veces se usan los siguientes tipos de medicamentos para hacer que el paciente esté lo más cómodo posible:

  • Medicamentos de venta libre para la tos con expectorantes con el fin de aumentar los líquidos en los bronquios y aflojar el moco.
  • Medicamentos para disminuir el moco que causa la tos en los pacientes con dificultades para tragar.
  • Opioides para detener la tos.

Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ Síndromes cardiopulmonares.

Estreñimiento

En ocasiones, se presenta estreñimiento en la etapa final de la vida.

Los pacientes de cáncer a veces presentan estreñimiento en la etapa final de la vida. Los pacientes que tienen problemas para tragar quizás no sean capaces de ingerir laxantes por vía oral. Cuando es necesario, los laxantes se administran por vía rectal para tratar el estreñimiento y hacer que el paciente se sienta más cómodo.

Dificultad para tragar

Es posible que los pacientes tengan dificultad para tragar alimentos y líquidos en la etapa final de la vida.

Los pacientes de cáncer a veces tienen dificultad para tragar en la etapa final de la vida. Como tal vez sea complicado tragar líquidos y alimentos, se presentan pérdida de apetito, pérdida de peso, atrofia muscular y debilidad. Si el paciente quiere comer, es posible ofrecerle pequeñas cantidades de alimentos que disfrute. La nutrición suplementaria no beneficia a los pacientes en la etapa final de la vida y quizás aumente su riesgo de presentar aspiración e infecciones.

Cuando el paciente no es capaz de tragar, es posible administrarle los medicamentos por el recto, mediante inyección o infusión, o colocando un parche sobre la piel.

Estertor de muerte

El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores.

El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores de un paciente que está demasiado débil como para despejar la garganta. Hay dos tipos de estertor. El estertor de muerte se presenta por la acumulación de saliva en la parte posterior de la garganta. El otro tipo de estertor se produce por la acumulación de líquido en las vías respiratorias por una infección, un tumor, aspiración o exceso de líquido en los tejidos corporales.

En ocasiones, se administran medicamentos para reducir la cantidad de saliva en la boca o para secar las vías respiratorias superiores.

Entre los tratamientos para el estertor en los que no se usan medicamentos, están el cambio de posición del paciente y la administración de menos líquidos.

Elevar la cabecera de la cama, levantar y acomodar al paciente con almohadas o colocarlo de costado suele ayudar a aliviar el estertor. Si el estertor se debe a la presencia de líquido en la parte posterior de la garganta, es posible extraerlo con cuidado de la boca mediante un tubo de succión.

El estertor de muerte es un signo de que tal vez la muerte se presente pronto.

El estertor de muerte es un signo de que quizás la muerte se presente en las próximas horas o días. Es posible que el estertor perturbe mucho a las personas que están con el paciente. No parece ser doloroso para el paciente y no es lo mismo que la dificultad respiratoria.

Contracciones mioclónicas

Las contracciones mioclónicas a veces se deben a la ingestión de dosis muy altas de opioides durante mucho tiempo.

Las contracciones mioclónicas son espasmos o contracciones súbitas de los músculos que la persona que los sufre no controla. El hipo es un tipo de contracción mioclónica. En ocasiones, las contracciones breves que parecen espasmos se presentan en uno o más grupos diferentes de músculos de cualquier parte del cuerpo. La toma de dosis muy altas de un opioide durante mucho tiempo a veces causa este efecto secundario, pero también es posible que tenga otras causas.

Cuando los opioides causan contracciones mioclónicas, tal vez ayude el cambio de opioide. Hay una gran diferencia en la forma en que los pacientes responden a los opioides y es probable que algunos de ellos causen contracciones mioclónicas en determinadas personas.

Cuando el paciente está muy cerca de la muerte, en lugar de cambiar el opioide, a veces se administran medicamentos para detener la contracción mioclónica. Cuando las contracciones mioclónicas son graves, es posible usar medicamentos para calmar al paciente, aliviar la ansiedad y ayudarlo a dormir.

Fiebre

La fiebre quizás obedezca a infecciones, medicamentos o al propio cáncer.

El tratamiento de la fiebre en la etapa final de la vida depende de si causa sufrimiento o malestar al paciente. La fiebre quizás obedezca a infecciones, medicamentos o al propio cáncer. Aunque es posible tratar las infecciones con antibióticos, los pacientes cerca del final de la vida tal vez decidan que no se trate la causa de la fiebre.

Hemorragia.

La hemorragia súbita (sangrado abundante) a veces se presenta en pacientes que tienen ciertos cánceres o trastornos.

La hemorragia (mucho sangrado en poco tiempo) es poco frecuente, pero es posible que se presente en las últimas horas o minutos de vida. Ciertos cánceres o tratamientos para el cáncer quizás dañen los vasos sanguíneos. Por ejemplo, la radioterapia a veces debilita los vasos sanguíneos del área tratada. Es posible que los tumores también dañen los vasos sanguíneos. Los pacientes con las siguientes afecciones presentan un aumento del riesgo de presentar hemorragia:

El paciente y la familia deben consultar con el médico cuando les preocupe la probabilidad de se produzca una hemorragia.

El objetivo principal de la atención durante una hemorragia en la etapa final de la vida es mantener la comodidad del paciente.

Es difícil saber en qué momento se presentará una hemorragia. Cuando se produce un sangrado súbito en la etapa final de la vida, es habitual que los pacientes pierdan la consciencia y mueran poco después. Por lo general, la reanimación (reiniciar el funcionamiento del corazón) no funciona.

El objetivo principal de la atención es hacer que el paciente esté cómodo y apoyar a los familiares. Cuando se produce una hemorragia, a veces los familiares se perturban mucho. Es útil que la familia hable acerca de los sentimientos que causa esta situación y que pregunten acerca del tema.

Decisiones sobre la atención en las últimas semanas, días y horas de vida

Puntos importantes

  • Decisiones sobre la quimioterapia
  • Decisiones sobre la terapia dirigida
  • Decisiones sobre la inmunoterapia
  • Decisiones sobre los programas de cuidados paliativos
  • Decisiones sobre el lugar de la muerte

Decisiones sobre la quimioterapia

Las decisiones sobre si continuar o suspender la quimioterapia las toman juntos el paciente y el médico. Alrededor de un tercio de los pacientes con cáncer avanzado continúan recibiendo quimioterapia u otro tratamiento hacia el final de la vida.

El tratamiento con quimioterapia en ese momento tal vez tenga las siguientes consecuencias:

  • Presentar efectos secundarios graves.
  • Estar más días en el hospital.
  • Pasar los últimos días en una unidad de cuidados intensivos.

Sin embargo, algunos pacientes de cáncer eligen continuar con la quimioterapia porque sienten que les ayuda a vivir en el presente y los enfoca en el tratamiento activo. Otros pacientes eligen los cuidados paliativos o de alivio para tratar el dolor y otros síntomas. Estas decisiones se toman teniendo en cuenta los objetivos de atención del paciente y los posibles riesgos y beneficios del tratamiento.

Decisiones sobre la terapia dirigida

Las decisiones sobre si continuar o interrumpir la terapia dirigida las toman juntos el paciente y el médico. Quizás la terapia dirigida ayude a los pacientes con tumores que se han diseminado a otras áreas del cuerpo.

Es posible que el tratamiento con terapia dirigida en la etapa final de la vida tenga los siguientes efectos:

  • Permanencia en el hospital durante los últimos días de vida.
  • Escasa conciencia sobre el pronóstico.
  • Menos tiempo de preparación para el final de la vida.

Decisiones sobre la inmunoterapia

Las decisiones sobre si continuar o interrumpir la inmunoterapia las toman juntos el paciente y el médico. Muchos de los pacientes que toman estos medicamentos son mayores o la quimioterapia ya no les ayuda, pero quizás continúen presentando efectos secundarios no deseados.

Es posible que el tratamiento con inmunoterapia en la etapa final de la vida tenga los siguientes efectos:

Decisiones sobre los programas de cuidados paliativos

La atención mediante un programa de cuidados paliativos es una opción importante en la etapa final de la vida de los pacientes de cáncer avanzado. Es posible que los pacientes sientan que comenzar dicho programa significa que se han rendido. Algunos pacientes temen perder la relación con su oncólogo. Sin embargo, muchos pacientes y cuidadores sienten que reciben importantes beneficios con un programa de cuidados paliativos.

Los pacientes que reciben atención de dichos programas parecen presentar los siguientes beneficios:

  • Mejor perspectiva mental.
  • Mayor alivio en relación con los síntomas.
  • Mejor comunicación.
  • Menos estrés en el momento de la muerte (sin hacer que la muerte suceda más pronto).

Los servicios relacionados con los programas de cuidados paliativos son los siguientes:

Los médicos, los pacientes y los cuidadores deben hablar sobre el programa de cuidados paliativos y sobre cuándo debe comenzar.

Cuando Medicare cubre los beneficios del programa de cuidados paliativos, los médicos están obligados a certificar que no se espera que los pacientes vivan más de seis meses y que los pacientes no reciben tratamiento curativo. Otras normas quizás sean diferentes, según el programa de cuidados paliativos y el estado.

Decisiones sobre el lugar de la muerte

Muchos pacientes con cáncer avanzado desean morir en su hogar. Los pacientes que mueren en su casa con servicios de cuidados paliativos y de apoyo parecen tener un mejor control de los síntomas y la calidad de vida. También se sienten mejor preparados para la muerte que los pacientes que mueren en un hospital o una unidad de cuidados intensivos. Los cuidadores que pasan por el proceso de aflicción por duelo tienen menos problemas para adaptarse a su pérdida y sienten que han cumplido los deseos del paciente cuando su ser querido muere en casa.

Es más probable que los pacientes que reciben atención mediante un programa de cuidados paliativos mueran en casa. Es posible que dichos cuidados ayuden a controlar los síntomas del paciente y a proporcionar a los cuidadores la ayuda necesaria.

Sin embargo, no todos los pacientes eligen morir en casa. Es importante que el paciente, los cuidadores y los médicos hablen sobre el lugar donde el paciente desea morir y la mejor manera de cumplir con la voluntad del paciente.

En el caso de los niños con cáncer avanzado, las familias y los médicos deberían conversar en las primeras etapas de la enfermedad sobre los deseos acerca del lugar de la muerte. Los niños que mueren en el hospital tal vez reciban tratamientos más fuertes y sus padres quizás presenten una aflicción del duelo más complicada que la de los niños que mueren en casa.

Decisiones sobre los tratamientos para mantener la vida en la etapa final de la vida

Puntos importantes

  • En la etapa final de la vida, los pacientes y sus familiares se enfrentan con la toma de decisiones sobre tratamientos para mantener con vida al paciente.
  • Se deberían elegir las opciones sobre la atención y el tratamiento en la etapa final de la vida mientras el paciente sea capaz de hacerlo.
  • La atención que apoya la salud espiritual del paciente tal vez mejore la calidad de vida.
  • Líquidos
    • Los pacientes, la familia y los médicos deben conversar sobre los objetivos de la administración de líquidos en la etapa final de la vida.
  • Apoyo nutricional
    • Las metas del apoyo nutricional para los pacientes en la etapa final de la vida son diferentes de los objetivos durante el tratamiento del cáncer.
    • Es útil hacer planes para el apoyo nutricional en los últimos días.
    • Se suelen utilizan dos tipos de apoyo nutricional:
  • Antibióticos
    • No resultan claros los beneficios del uso de antibióticos en la etapa final de la vida.
  • Transfusiones
    • La decisión de utilizar transfusiones de sangre en el caso del cáncer en estadio avanzado depende de los objetivos de atención y otros factores.
  • Reanimación
    • Los pacientes deberían decidir si desean o no recibir reanimación cardiopulmonar.

En la etapa final de la vida, los pacientes y sus familiares se enfrentan con la toma de decisiones sobre tratamientos para mantener con vida al paciente.

La toma de decisiones sobre si se deben usar tratamientos para mantener la vida en las últimas semanas o días provoca mucha confusión y ansiedad. Algunos de esos tratamientos son el uso de un respirador, la nutrición parenteral y la diálisis.

El oncólogo quizás guíe a los pacientes, pero estos tienen el derecho a tomar sus propias decisiones acerca de los tratamientos para mantener la vida. Los siguientes son algunos de los temas objeto de conversación:

  • ¿Cuáles son los objetivos de la atención del paciente?
  • ¿Cómo ayudarían, los posibles beneficios de los tratamientos para mantener la vida a alcanzar los objetivos de atención del paciente y qué tan probable sería lograr esos beneficios?
  • ¿Cómo afectarían a los objetivos de atención del paciente los posibles perjuicios de los tratamientos para mantener la vida? ¿Son mayores los beneficios que los perjuicios?
  • Además de los posibles beneficios y perjuicios de los tratamientos para mantener la vida, ¿qué más influye en la decisión?
  • ¿Se cuenta con otros recursos, tales como cuidados paliativos, un capellán o un especialista en ética médica, que tal vez ayuden a que el paciente o la familia decidan acerca de los tratamientos para mantener la vida?

Se deberían elegir las opciones sobre la atención y el tratamiento en la etapa final de la vida mientras el paciente sea capaz de hacerlo.

Es posible que el paciente desee recibir todos los tratamientos posibles, solo algunos tratamientos o ningún tratamiento en absoluto en la etapa final de la vida. En ocasiones, las decisiones se escriben de antemano en unas instrucciones por adelantado, como las de un testamento vital. El término instrucciones por adelantado se refiere a diferentes tipos de documentos legales que describen el tratamiento o la atención que el paciente desea o no recibir cuando ya no sea capaz de expresar sus deseos.

En los estudios, se observó que los pacientes de cáncer que conversan sobre la etapa final de la vida con sus médicos eligen someterse a menos procedimientos, como la reanimación o el uso de un respirador. También es menos probable que reciban cuidados intensivos y el costo de la atención de su salud es más bajo durante la última semana de vida. Los informes de los cuidadores muestran que estos pacientes viven tanto como los pacientes que optan por someterse a más procedimientos y tienen una mejor calidad de vida durante sus últimos días.

Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.

La atención que apoya la salud espiritual del paciente tal vez mejore la calidad de vida.

La evaluación espiritual es un método o herramienta que los médicos utilizan para entender la función que las creencias religiosas y espirituales cumplen en la vida del paciente. Es posible que esto ayude al médico a entender el modo en que estas creencias afectan la forma en que el paciente enfrenta al cáncer y toma decisiones sobre el tratamiento del cáncer.

Las enfermedades graves como el cáncer quizás hagan que los pacientes o los familiares que los cuidan tengan dudas sobre sus creencias o valores religiosos, y causen sufrimiento espiritual. Algunos estudios muestran que los pacientes de cáncer tal vez sientan rabia hacia Dios, o pierdan la fe después del diagnóstico. Quizás otros pacientes tengan sentimientos de angustia espiritual cuando hacen frente al cáncer. El sufrimiento espiritual en ocasiones afecta las decisiones sobre la etapa final de la vida y aumenta la depresión.

A veces, los médicos y enfermeros, junto con los trabajadores sociales y los psicólogos, ofrecen una atención que apoya la salud espiritual del paciente. Tal vez alienten a los pacientes a reunirse con sus líderes espirituales o religiosos, o a participar en un grupo de apoyo espiritual. Esto quizás mejore la calidad de vida y su capacidad para hacer frente a la adversidad. Cuando los pacientes con cáncer avanzado reciben apoyo espiritual del equipo de médicos, es más probable que elijan la atención mediante programas de cuidados paliativos y un tratamiento menos intensivo en la etapa final de la vida.

Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Líquidos

Los pacientes, la familia y los médicos deben conversar sobre los objetivos de la administración de líquidos en la etapa final de la vida.

Es posible administrar líquidos cuando el paciente ya no es capaz de comer o beber con normalidad. Se administran mediante un catéter intravenoso (IV) o a través de una aguja bajo la piel.

Las decisiones sobre la administración de líquidos se deben basar en los objetivos de atención del paciente. No se ha observado que la administración de líquidos ayude a los pacientes a vivir más tiempo ni a mejorar la calidad de vida. Sin embargo, los perjuicios son pequeños y la familia tal vez sienta que hay beneficios si el paciente está menos fatigado y más alerta.

Quizás la familia también brinde al paciente sorbos de agua o trozos de hielo, o le limpie la boca y los labios para mantenerlos húmedos.

Apoyo nutricional

Las metas del apoyo nutricional para los pacientes en la etapa final de la vida son diferentes de los objetivos durante el tratamiento del cáncer.

El apoyo nutricional tal vez mejore la salud y estimule la curación durante el tratamiento del cáncer. Las metas de la terapia nutricional para los pacientes durante la etapa final de la vida son diferentes de las de los pacientes en tratamiento activo y recuperación del cáncer. En los últimos días de vida, los pacientes a menudo pierden el deseo de comer o beber, y es posible que rechacen los alimentos o líquidos que se les ofrecen. Además, el paciente tal vez no tolere los procedimientos que se utilizan para colocar las sondas de alimentación.

Es útil hacer planes para el apoyo nutricional en los últimos días.

El objetivo de la atención en la etapa final de la vida es evitar el sufrimiento y aliviar los síntomas. Es posible interrumpir el apoyo nutricional cerca del final de la vida si le proporciona al paciente más incomodidad que ayuda. Las necesidades y el propio interés de cada paciente guían la decisión de brindar apoyo nutricional. Cuando el paciente toma las decisiones y elabora los planes sobre el apoyo nutricional, los médicos y los familiares tienen la seguridad de que están cumpliendo con la voluntad del paciente.

Se suelen utilizan dos tipos de apoyo nutricional:

Si el paciente no es capaz de tragar, por lo general se utilizan dos formas de apoyo nutricional:

Cada tipo de apoyo nutricional tiene beneficios y riesgos. Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ La nutrición en el tratamiento del cáncer.

Antibióticos

No resultan claros los beneficios del uso de antibióticos en la etapa final de la vida.

Es común que se administren antibióticos y otros tratamientos para las infecciones en la etapa final de la vida del paciente, pero es difícil saber si son eficaces. También es difícil saber si hay beneficios del uso de antibióticos en la etapa final de la vida.

En general, los médicos prefieren que el paciente se sienta cómodo en la etapa final de la vida en lugar de administrarle tratamientos que quizás no le ayuden a vivir más tiempo.

Transfusiones

La decisión de utilizar transfusiones de sangre en el caso del cáncer en estadio avanzado depende de los objetivos de atención y otros factores.

Muchos pacientes con cáncer avanzado presentan anemia. Los pacientes con cánceres de la sangre en estadio avanzado tal vez presenten trombocitopenia (una afección por la que hay una cantidad de plaquetas en la sangre más baja que lo normal). La decisión de utilizar transfusiones de sangre para estas afecciones se basa en lo siguiente:

  • Objetivos de la atención.
  • Tiempo que se espera que el paciente viva.
  • Beneficios y riesgos de la transfusión.

La decisión es difícil porque los pacientes por lo general necesitan recibir las transfusiones en un entorno médico en lugar de en el hogar.

Muchos pacientes están acostumbrados a recibir transfusiones de sangre durante el tratamiento activo o los cuidados médicos de apoyo, y quizás quieran continuar recibiendo transfusiones para sentirse mejor. Sin embargo, en los estudios no se ha observado que las transfusiones sean seguras o eficaces en la etapa final de la vida.

Reanimación

Los pacientes deberían decidir si desean o no recibir reanimación cardiopulmonar.

Una decisión importante que debe tomar el paciente es si quiere recibir reanimación cardiorrespiratoria (RCP) (tratar que el corazón y la respiración se vuelvan a iniciar cuando se detienen). Lo mejor es que los pacientes hablen lo antes posible con los familiares, médicos y cuidadores sobre sus deseos en cuanto a la RCP (por ejemplo, al ingresar en el hospital o cuando se interrumpe el tratamiento activo del cáncer). Un médico escribe una orden de no reanimar para informar a otros profesionales de la salud que no deben administrar RCP en el momento de la muerte de modo que se produzca el proceso natural de morir. Si el paciente lo desea, es posible pedirle al médico que escriba una orden de no reanimar. El paciente tiene la opción de solicitar que esta orden se cambie o se elimine en cualquier momento.

Los últimos días en el hospital o la unidad de cuidados intensivos

Puntos importantes

  • Se debe hablar sobre las opciones de utilizar cuidados intensivos.
  • Es posible usar un respirador para mantener vivo al paciente cuando se interrumpe la respiración normal.
    • Antes de que se apague el respirador, se informará a la familia sobre lo que debe esperar.

Se debe hablar sobre las opciones de utilizar cuidados intensivos.

Cerca del final de la vida, los pacientes con cáncer avanzado tal vez ingresen en un hospital o unidad de cuidados intensivos (UCI) si no eligieron otras opciones para su cuidado. En la UCI, los pacientes o familiares tienen que tomar decisiones difíciles acerca de si se debe iniciar, continuar o interrumpir los tratamientos intensivos que quizás logren que el paciente viva más tiempo, pero que no mejoran su calidad de vida. Las familias tal vez se sientan inseguras de sus sentimientos o tengan dificultades para decidir si se deben limitar o evitar los tratamientos.

A veces, es posible probar tratamientos como la diálisis o las transfusiones de sangre durante un breve período. Sin embargo, en cualquier momento, los pacientes o familiares pueden conversar con los médicos sobre si quieren continuar con la atención en la UCI. Quizás opten por los cuidados de alivio en los últimos días.

Es posible usar un respirador para mantener vivo al paciente cuando se interrumpe la respiración normal.

Un respirador es una máquina que ayuda a respirar a los pacientes. A veces, el uso de un respirador no mejorará la afección del paciente, pero lo mantendrá vivo durante más tiempo. Si el objetivo de la atención es ayudar al paciente a vivir más tiempo, existe la opción de usar un respirador, de acuerdo con los deseos del paciente. Si el apoyo del respirador deja de ayudar al paciente o ya no es lo que desea el paciente, este, la familia y el equipo de atención de la salud quizás decidan apagar el respirador.

Antes de que se apague el respirador, se informará a la familia sobre lo que debe esperar.

Se informará a los familiares sobre el modo en que el paciente quizás responda cuando se quite el respirador y sobre el alivio del dolor o la sedación para mantenerlo cómodo. Se dará tiempo a los familiares para que se pongan en contacto con otros seres queridos que deseen estar presentes. Es posible llamar a los capellanes o trabajadores sociales para que ayuden y apoyen a la familia.

Sufrimiento y sedación paliativa en la etapa final de la vida

Puntos importantes

  • Las emociones de los pacientes y los cuidadores están relacionadas de forma estrecha.
  • La sedación paliativa disminuye el grado de conciencia y alivia el dolor y el sufrimiento extremos.

Las emociones de los pacientes y los cuidadores están relacionadas de forma estrecha.

Los pacientes y los cuidadores comparten el sufrimiento del cáncer; algunas veces, el sufrimiento del cuidador es mayor que el del paciente. Debido a que el sufrimiento de los cuidadores quizás afecte el bienestar del paciente y la adaptación a la pérdida, es muy importante el apoyo temprano y constante a la persona a cargo del cuidado del paciente.

La sedación paliativa disminuye el grado de conciencia y alivia el dolor y el sufrimiento extremos.

Para la sedación paliativa se usan medicamentos, llamados sedantes, con el fin de aliviar el sufrimiento extremo del paciente al calmarlo y hacer que no sea consciente de lo que sucede.

La decisión de sedar al paciente en la etapa final de la vida es difícil. En ocasiones, se considera la sedación para lograr la comodidad del paciente o para tratar una afección física, como el dolor incontrolado. La sedación paliativa se administra de forma intermitente o hasta la muerte. Los pensamientos y sentimientos del paciente sobre la sedación al final de la vida dependen en gran medida de su propia cultura y creencias. Es posible que algunos pacientes se pongan ansiosos ante el final de la vida y deseen la sedación. Tal vez, algunos pacientes y familiares deseen un grado de sedación que les permita comunicarse. Otros pacientes quizás prefieran no someterse a ningún procedimiento, incluso la sedación, justo antes de la muerte.

En los estudios no se ha observado que la sedación paliativa acorte la vida cuando se utiliza en los últimos días de la vida.

Es importante que el paciente comunique a sus familiares y a los proveedores de atención de la salud cuáles son sus deseos acerca de la sedación en la etapa final de la vida. Cuando los pacientes comunican de antemano sus deseos acerca de la sedación, los médicos y los familiares tienen la seguridad de que están cumpliendo con la voluntad del paciente. Las familias quizás necesiten el apoyo del equipo de atención de la salud y de los consejeros de salud mental mientras se utiliza la sedación paliativa.

Aflicción y pérdida

La aflicción es una reacción normal ante la pérdida de un ser querido. A las personas que se sienten incapaces de hacer frente a su pérdida quizás las ayude recibir orientación para la aflicción o terapia para el duelo con profesionales capacitados. Para obtener más información, consulte el sumario del PDQ Aflicción, duelo y manejo de la pérdida.

Información sobre este sumario del PDQ

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). La base de datos del PDQ contiene sumarios de la última información publicada sobre prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se redactan en dos versiones. En las versiones para profesionales de la salud se ofrece información detallada en lenguaje técnico. Las versiones para pacientes se presentan en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información sobre el cáncer que es exacta y actualizada. También es posible consultar estos sumarios en inglés.

El PDQ es uno de los servicios del NCI. El NCI pertenece a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del gobierno federal. Los sumarios del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre la atención del paciente durante la etapa final de la vida. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, las familias y las personas encargadas de cuidar a los pacientes. No provee pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los Consejos editoriales redactan los sumarios de información sobre el cáncer del PDQ y los actualizan. Estos Consejos están integrados por expertos en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los sumarios se revisan con regularidad y se modifican si surge información nueva. La fecha de actualización al pie de cada sumario indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este sumario para pacientes se basa en la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa con regularidad y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas dirigidas a encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes de cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo se puede convertir en "estándar". Los pacientes podrían considerar la participación en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

La lista en inglés de ensayos clínicos está disponible en el portal de Internet del NCI. Para obtener más información, llamar al Servicio de Información de Cáncer (CIS), centro de contacto del NCI, al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER).

Permisos para el uso de este sumario

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, en breve, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Etapa final de la vida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/etapa-final-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este sumario se reproducen con el permiso del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los sumarios del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este sumario o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 3000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no debe fundamentar ninguna decisión sobre reintegros de seguros. Para obtener más información sobre cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov/espanol.

Para obtener más información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en ¿En qué podemos ayudarle?. También puede enviar un mensaje de correo electrónico mediante el formulario de comunicación.

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Si desea copiar algo de este texto, vea Derechos de autor y uso de imágenes y contenido sobre instrucciones de derechos de autor y permisos. En caso de reproducción digital permitida, por favor, dé crédito al Instituto Nacional del Cáncer como su creador, y enlace al producto original del NCI usando el título original del producto; por ejemplo, “Etapa final de la vida (PDQ®)–Versión para pacientes publicada originalmente por el Instituto Nacional del Cáncer.”