Etapa final de la vida (PDQ®)–Versión para pacientes

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Aspectos generales

La etapa final de la vida puede durar meses, semanas, días u horas. Es un momento en el que se toman muchas decisiones sobre el tratamiento y la atención de los pacientes de cáncer. Es importante que los familiares y los proveedores de atención de la salud conozcan con anticipación los deseos del paciente y que hablen francamente con el paciente sobre los planes para la etapa final de su vida. Esto puede facilitar la toma de decisiones importantes de la familia durante la etapa final de la vida del paciente.

Cuando las opciones de tratamiento y los planes se abordan antes de la etapa final de la vida, se puede reducir la tensión, tanto en el paciente como en la familia. Es sumamente útil que la planificación y las decisiones relacionadas con la etapa final de la vida comiencen a tomarse poco después de que se diagnostique el cáncer y continúen durante la evolución de la enfermedad. Tener estas decisiones por escrito, puede hacer que los deseos del paciente resulten más claros, tanto para la familia como para el equipo de atención de la salud.

Cuando un niño tiene una enfermedad terminal, las conversaciones sobre la etapa final de la vida con el médico del niño pueden reducir el tiempo en que esté internado y ayudar a los padres a sentirse más preparados.

Este sumario trata sobre la etapa final de la vida en los adultos con cáncer y, cuando así se indique, sobre los niños con esta enfermedad. Se refiere a aspectos de la atención durante los últimos días u horas de vida, incluso del tratamiento de los síntomas comunes y los aspectos éticos que se puedan presentar. Esto puede ayudar a los pacientes y sus familias a prepararse para las decisiones que necesitarán tomar durante esos momentos.

Para mayor información sobre la planificación de la etapa final de la vida, incluso de los cuidados paliativos y los programas de enfermos terminales, consulte el sumario del PDQ sobre Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.

La atención en las horas finales

Puntos importantes

  • El saber qué esperar en las horas finales puede ser reconfortante para la familia.
  • Los pacientes pierden el deseo de comer o beber en los últimos días u horas de vida.
  • Los pacientes que se acercan a la muerte pueden no responder ante los demás.
  • Cuando el paciente se acerca a la muerte, se pueden presentar numerosos cambios físicos.
  • Los pacientes y sus familias pueden tener costumbres culturales o religiosas que son importantes en el momento de la muerte.

El saber qué esperar en las horas finales puede ser reconfortante para la familia.

La mayoría de las personas no conocen los signos de que la muerte se acerca. Saber lo que va a ocurrir les puede ayudar a estar listos para la muerte de su ser querido y hacer que este período sea menos tenso y confuso. Los proveedores de atención de la salud pueden brindar información a los miembros de la familia acerca de los cambios que puedan ver en su ser querido en las horas finales y cómo pueden ayudarlo a atravesarlos.

Los pacientes pierden el deseo de comer o beber en los últimos días u horas de vida.

En los días u horas finales de su vida, los pacientes pierden a menudo el deseo de comer o beber y pueden rechazar los alimentos y líquidos que se le ofrecen. La familia puede darles cubitos de hielo, o frotarles la boca y los labios para mantenerlos húmedos. No se los debe forzar a recibir alimentos y líquidos. Esto puede molestar o asfixiar al paciente.

Los pacientes que se acercan a la muerte pueden no responder ante los demás.

Los pacientes pueden ensimismarse y pasar más tiempo durmiendo. Pueden responder lentamente a las preguntas o no responder en absoluto, parecer confundidos y no mostrar interés en lo que ocurre a su alrededor. La mayoría de los pacientes todavía pueden oír después de que ya no son capaces de hablar. Si los miembros de la familia siguen tocando y hablando al paciente, aunque no responda, esto les puede brindar algún consuelo.

Cuando el paciente se acerca a la muerte, se pueden presentar numerosos cambios físicos.

En la etapa final de la vida, se pueden presentar ciertos cambios físicos en el paciente:

  • El paciente se puede sentir cansado o débil.
  • El paciente puede orinar menos y la orina puede ser de color oscuro.
  • Las manos y los pies del paciente se pueden cubrir con manchas, o volverse fríos o azules. Quienes los cuidan pueden usar frazadas para mantener al paciente abrigado, pero no se deben usar frazadas eléctricas o almohadillas de calor.
  • La frecuencia cardíaca puede subir o bajar y volverse irregular.
  • La presión arterial generalmente baja.
  • La respiración puede volverse irregular, con respiración muy superficial, períodos cortos sin respiración o respiración profunda y rápida.

Sin embargo, estos signos y cambios no se presentan en todas las personas. Por este motivo, puede ser difícil reconocer el momento en que se acerca la muerte de una persona.

Los pacientes y sus familias pueden tener costumbres culturales o religiosas que son importantes en el momento de la muerte.

Después que el paciente fallece, los miembros de la familia y los prestadores de atención pueden desear permanecer un rato con el paciente. Puede haber ciertas costumbres o rituales que son importantes para el paciente y la familia en este momento. Estos pueden incluir rituales para hacer frente a la muerte, manejar el cuerpo del paciente, hacer los arreglos finales del cuerpo y rendir tributo al fallecido. El paciente y los miembros de la familia deben comunicarle al equipo de atención de salud cualquier costumbre o ritual que deseen respetar después de muerte del paciente.

Los proveedores de atención de la salud, el personal del programa de cuidados paliativos, los trabajadores sociales o los líderes espirituales pueden explicar los pasos que se deben tomar ante el fallecimiento, incluso ponerse en contacto con la casa funeraria.

Para mayor información, consulte el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Síntomas durante los últimos meses, semanas y días de vida

Puntos importantes

  • Delirio
    • El delirio puede tener muchas causas en la etapa final de la vida.
    • El delirio se puede controlar cuando se encuentra y se trata la causa.
    • En la etapa final de la vida, a menudo se presentan alucinaciones que no se relacionan con el delirio.
  • Fatiga
    • La fatiga es uno de los síntomas más comunes durante los últimos días de vida.
  • Falta de aliento
    • La sensación de falta de aliento es común y puede empeorar durante las últimas semanas o días de vida.
    • El uso de opioides y otros métodos pueden ayudar a al paciente a respirar con más facilidad.
  • Dolor
    • Se pueden administrar medicamentos para el dolor de diferentes maneras.
    • Por lo general, es posible controlar el dolor durante las horas finales de vida.
  • Tos
    • La tos en la etapa final de la vida se puede tratar de varias maneras.
  • Estreñimiento
    • Se puede presentar estreñimiento en los últimos días de vida.
  • Dificultad para tragar
    • Los pacientes pueden tener dificultad para tragar alimentos y líquidos al final de la vida.
  • Estertor de muerte
    • El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores.
    • Entre los tratamientos para el estertor sin el uso de medicamentos, están el cambiar al paciente de posición y darle menos líquidos.
    • El estertor de muerte es un signo de que la muerte se puede presentar pronto.
  • Contracciones mioclónicas
    • Las contracciones mioclónicas pueden obedecer a la toma de dosis muy altas de opioides durante mucho tiempo.
  • Fiebre
    • La fiebre puede obedecer a infecciones, medicamentos o el cáncer mismo.
  • Hemorragia
    • La hemorragia súbita (sangrado abundante) se puede presentar en pacientes que tengan ciertos cánceres o trastornos.
    • Mantener al paciente cómodo es la meta principal de la atención durante una hemorragia en la etapa final de la vida.

Los síntomas comunes en la etapa final de la vida incluyen los siguientes:

Delirio

El delirio puede tener muchas causas en la etapa final de la vida.

El delirio es común durante los días finales de la vida. La mayoría de los pacientes tienen un grado más bajo de conciencia. Pueden estar como ausentes y menos alerta, y tener menos energía. Algunos pacientes pueden estar agitados o inquietos, y tener alucinaciones (ver u oír cosas que no están realmente presentes). Se debe proteger a los pacientes para que no sufran accidentes o se dañen a sí mismos cuando están confundidos o agitados. Para mayor información, consulte el sumario de PDQ sobre Delirio.

El delirio puede deberse a los efectos directos del cáncer, como un tumor que crece en el cerebro. Otras causas pueden ser las siguientes:

El delirio se puede controlar cuando se encuentra y se trata la causa.

Según cuál sea la causa del delirio, los médicos pueden hacer lo siguiente:

  • Administrar medicamentos para corregir las concentraciones de ciertas sustancias químicas en la sangre.
  • Suspender o disminuir la dosis de los medicamentos causantes del delirio o que ya no son útiles en la etapa final de la vida, como los medicamentos para disminuir el colesterol.
  • Tratar la deshidratación incorporando líquidos en el torrente sanguíneo.

Para algunos pacientes en las últimas horas de vida, una opción puede ser tratar solo los síntomas del delirio y hacer que el paciente esté lo más cómodo posible. Hay medicamentos que son muy eficaces para aliviar estos síntomas.

En la etapa final de la vida, a menudo se presentan alucinaciones que no se relacionan con el delirio.

Es frecuente que los pacientes moribundos tengan alucinaciones, entre ellas, las de los seres queridos que ya murieron. Es normal que los miembros de la familia sufran cuando se presentan estas alucinaciones. A menudo, es útil hablar con un clérigo, el capellán del hospital u otro consejero religioso.

Fatiga

La fatiga es uno de los síntomas más comunes durante los últimos días de vida.

La fatiga (sensación de mucho cansancio) es uno de los síntomas más comunes durante los últimos días de vida. La fatiga del paciente puede empeorar día a día durante este período. Se pueden presentar somnolencia, debilidad y dificultad para dormir. Los medicamentos que aumentan la actividad del cerebro, el estado de alerta y la energía pueden ser útiles. Para mayor información, consulte el sumario del PDQ sobre Fatiga.

Falta de aliento

La sensación de falta de aliento es común y puede empeorar durante las últimas semanas o días de vida.

La falta de aliento o la dificultad para respirar se debe a menudo a un cáncer avanzado. Otras causas son:

El uso de opioides y otros métodos pueden ayudar a al paciente a respirar con más facilidad.

Los opioides pueden aliviar la falta de aliento de los pacientes. Algunos pacientes tienen espasmos en las vías respiratorias de los pulmones a la vez que falta de aliento. Los broncodilatadores (medicamentos que abren las vías respiratorias pequeñas de los pulmones) o los medicamentos corticoesteroideos (que alivian la hinchazón y la inflamación) pueden mitigar estos espasmos.

Otras formas de aliviar a los pacientes que se sienten con falta de aliento pueden ser las siguientes:

  • Administrar más oxígeno si la falta de aliento es por hipoxemia.
  • Dirigir un ventilador hacia la cara del paciente para refrescarlo.
  • Hacer que el paciente se incorpore.
  • Hacer que el paciente haga ejercicios de respiración y técnicas de relajación, si puede.
  • Administrar antibióticos si la causa de la falta de aliento es una infección.

En casos poco frecuentes, la falta de aliento no se puede aliviar con ninguno de estos tratamientos. Puede ser necesario recurrir a la sedación con medicamentos para ayudar a que el paciente se sienta más cómodo.

Dolor

Se pueden administrar medicamentos para el dolor de diferentes maneras.

En los últimos días de vida, puede ocurrir que el paciente no pueda tragar los medicamentos para el dolor. Cuando los pacientes no pueden tomar los medicamentos por la boca, las medicinas para el dolor se pueden administrar colocándolas debajo de la lengua o en el recto, mediante inyecciones o infusiones, o colocando un parche sobre la piel. Estos métodos se pueden usar en el hogar con la aprobación del médico.

Por lo general, es posible controlar el dolor durante las horas finales de vida.

Los analgésicos opioides son muy eficaces para aliviar el dolor y generalmente se usan en la etapa final de la vida. Algunos pacientes y familiares se preocupan de que el uso de opioides pueda hacer que la muerte se presente más rápido, pero los estudios no han revelado ninguna conexión entre el uso de opioides y la muerte prematura. Para mayor información, consulte el sumario del PDQ sobre El dolor y el cáncer.

Tos

La tos en la etapa final de la vida se puede tratar de varias maneras.

La tos crónica en la etapa final de la vida puede aumentar el malestar de un paciente. La tos repetida puede causar dolor y pérdida del sueño, aumentar el cansancio y empeorar la falta de aliento. En la etapa final de la vida, se puede decidir tratar los síntomas de la tos en lugar de encontrar y tratar la causa. Se pueden usar los siguientes tipos de medicamentos para hacer que el paciente esté lo más cómodo posible:

  • Medicamentos de venta libre para la tos con expectorantes para aumentar los líquidos en los bronquios y aflojar el moco.
  • Medicamentos para disminuir el moco que causa la tos en los pacientes con dificultades para tragar.
  • Opioides para interrumpir la tos.

Para mayor información, consulte el sumario del PDQ sobre Síndromes cardiopulmonares.

Estreñimiento

Se puede presentar estreñimiento en los últimos días de vida.

Los pacientes de cáncer pueden presentar estreñimiento en los últimos días de vida. Los pacientes que tengan problemas para tragar pueden no tomar laxantes orales. Si fueran necesarios, los laxantes se pueden administrar por vía rectal para tratar el estreñimiento y hacer que el paciente se sienta más cómodo.

Dificultad para tragar

Los pacientes pueden tener dificultad para tragar alimentos y líquidos al final de la vida.

Los pacientes pueden tener dificultad para tragar alimentos y líquidos durante los últimos días de su vida. Como puede ser difícil tragar tanto líquidos como alimentos, se puede presentar pérdida de apetito, pérdida de peso, atrofia muscular y debilidad. Si el paciente los quiere comer, se le pueden ofrecer pequeñas cantidades de los alimentos que le gustaban. La nutrición suplementaria no beneficia a los pacientes en la etapa final de la vida y puede aumentar su riesgo de aspiración e infecciones.

Cuando el paciente no pueda tragar, los medicamentos se pueden administrar por el recto, por inyección o infusión, o colocando un parche sobre la piel.

Estertor de muerte

El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores.

El estertor se presenta cuando la saliva u otros líquidos se acumulan en la garganta y las vías respiratorias superiores de un paciente que está demasiado débil como para despejar la garganta. Hay dos tipos de estertor. El estertor de muerte se presenta por la acumulación de saliva en la parte trasera de la garganta. El otro tipo de estertor lo causa la acumulación de líquido en las vías respiratorias por una infección, un tumor o exceso de líquido en los tejidos corporales.

Se pueden administrar medicamentos para reducir la cantidad de saliva o para secar las vías respiratorias superiores. Como la mayoría de los pacientes con estertor no pueden tragar, estos medicamentos se administran generalmente mediante infusión.

Entre los tratamientos para el estertor sin el uso de medicamentos, están el cambiar al paciente de posición y darle menos líquidos.

Elevar la cabecera de la cama, levantar y acomodar al paciente con almohadas o colocarlo de costado puede ayudar a aliviar el estertor. Si el estertor se debe al líquido en la parte trasera de la garganta, se puede extraer con cuidado el líquido de la boca mediante un tubo de succión. Si el estertor se debe al líquido en las vías respiratorias, por lo general no se extrae porque la succión causa una tensión física y mental muy grave en el paciente.

En la etapa final de la vida, el cuerpo necesita menos alimentos y líquidos. La reducción de alimentos y líquidos puede prevenir el exceso de líquido en el cuerpo y aliviar enormemente el estertor.

El estertor de muerte es un signo de que la muerte se puede presentar pronto.

El estertor de muerte es un signo de que la muerte se puede presentar en las próximas horas o días. El estertor puede causar mucha ansiedad en aquellos a la cabecera de la cama, pero no parece ser doloroso para el paciente y no es lo mismo que la falta de aliento.

Contracciones mioclónicas

Las contracciones mioclónicas pueden obedecer a la toma de dosis muy altas de opioides durante mucho tiempo.

Las contracciones mioclónicas son movimientos espasmódicos o contracciones súbitas de los músculos que la persona que los sufre no puede controlar. Un hipo es un tipo de contracción mioclónica. Las contracciones breves que parecen espasmos se pueden presentar en uno o más grupos diferentes de músculos de cualquier parte del cuerpo. La toma de dosis muy altas de un opioide durante mucho tiempo puede causar este efecto secundario, pero el mismo también puede tener otras causas.

Cuando los opioides son la causa de una contracción mioclónica, el cambio de opioide puede ayudar. Hay una gran diferencia en la forma en que los pacientes responden a los opioides y es más probable que ciertos opioides causen contracciones mioclónicas en algunas personas.

Cuando el paciente está muy cerca de la muerte, en lugar de cambiar el opioide se puede administrar medicamentos para detener la contracción mioclónica. Cuando las contracciones mioclónicas son graves, se pueden usar medicamentos para calmar al paciente, aliviar la ansiedad y ayudarlo a dormir

Fiebre

La fiebre puede obedecer a infecciones, medicamentos o el cáncer mismo.

El tratamiento de la fiebre en los últimos días de vida depende de si le causa sufrimiento o malestar al paciente. La fiebre puede obedecer a infecciones, medicamentos o el cáncer mismo. Aunque las infecciones se pueden tratar con antibióticos, los pacientes cerca del final de la vida pueden decidir que no se trate la causa de la fiebre.

Hemorragia

La hemorragia súbita (sangrado abundante) se puede presentar en pacientes que tengan ciertos cánceres o trastornos.

La hemorragia (mucho sangrado en poco tiempo) es poco frecuente, pero se puede presentar en las últimas horas o minutos de vida. Ciertos cánceres o tratamientos para el cáncer pueden dañar los vasos sanguíneos. Por ejemplo, la radioterapia puede debilitar los vasos sanguíneos en el área tratada. Los tumores también pueden dañar los vasos sanguíneos. Los pacientes con las siguientes afecciones tienen un aumento de riesgo de presentar hemorragia:

El paciente y sus familiares deben consultar con el médico cuando estén preocupados por la probabilidad de una hemorragia.

Mantener al paciente cómodo es la meta principal de la atención durante una hemorragia en la etapa final de la vida.

Es difícil saber cuándo se podría presentar una hemorragia. Cuando se produce un sangrado súbito al final de la vida, por lo general los pacientes se vuelven inconscientes y mueren rápidamente a continuación. La reanimación (reiniciar el funcionamiento del corazón) habitualmente no funciona.

La meta principal de la atención es hacer que el paciente esté cómodo y apoyar a los familiares. Cuando se produce una hemorragia, esto perturba mucho a los miembros de la familia. Es útil que ellos hablen acerca de sus sentimientos que causa esta situación y haga preguntas acerca del tema.

Decisiones sobre la atención en las últimas semanas, días y horas de vida

Puntos importantes

  • Decisiones sobre la quimioterapia
  • Decisiones sobre los programas de cuidados paliativos
  • Decisiones sobre el lugar de la muerte

Decisiones sobre la quimioterapia

Las decisiones sobre si continuar o suspender la quimioterapia las realizan el paciente y el médico juntos. Alrededor de un tercio de los pacientes con cáncer avanzado continúan recibiendo quimioterapia u otro tratamiento hacia el final de la vida.

El tratamiento con quimioterapia en ese momento puede causar lo siguiente:

  • Efectos secundarios graves.
  • Estar más días en el hospital.
  • Pasar los últimos días en una unidad de cuidados intensivos.

Sin embargo, algunos pacientes de cáncer eligen continuar con la quimioterapia porque sienten que les ayuda a vivir en el presente y los enfoca en el tratamiento activo. Otros pacientes eligen los cuidados paliativos o de alivio para tratar el dolor y otros síntomas. Estas decisiones se basan en los objetivos de atención del paciente y los posibles riesgos y beneficios del tratamiento.

Decisiones sobre los programas de cuidados paliativos

La atención en un programa de cuidados paliativos es una opción importante en la etapa final de la vida de los pacientes de cáncer avanzado. Los pacientes pueden sentir que comenzar con ese programa significa que han renunciado. Algunos pacientes temen perder la relación con su oncólogo. Sin embargo, muchos pacientes y personas a cargo de un paciente sienten que reciben importantes beneficios de la atención de cuidados paliativos.

Los pacientes que reciben cuidados paliativos parecen tener lo siguiente:

  • Mejor perspectiva mental.
  • Mejor alivio de los síntomas.
  • Mejor comunicación.
  • Muerte que causa menos tensión (sin hacer que la muerte suceda más pronto).

Los servicios que se ofrecen los programas de cuidados paliativos son los siguientes:

Los médicos, los pacientes y los cuidadores deben hablar sobre los cuidados paliativos y sobre cuándo deben comenzar.

Cuando Medicare cubre los beneficios del programa de cuidados paliativos, los médicos están obligados a certificar que no se espera que los pacientes vivan más de seis meses y que los pacientes no reciben tratamiento curativo. Otras normas pueden ser diferentes según el programa de cuidados paliativos y el estado.

Decisiones sobre el lugar de la muerte

Muchos pacientes con cáncer avanzado desean morir en su casa. Los pacientes que mueren en su casa con servicios de cuidados paliativos y de apoyo parecen tener un mejor control de los síntomas y la calidad de vida. También se sienten mejor preparados para la muerte que los pacientes que mueren en un hospital o una unidad de cuidados intensivos. Las personas a cargo del paciente que están pasando por el proceso de aflicción tienen menos problemas para adaptarse a su pérdida y sienten que han cumplido los deseos del paciente cuando su ser querido muere en casa.

Es más probable que los pacientes que reciben cuidados paliativos sean capaces de morir en casa. Los cuidados paliativos pueden ayudar a controlar los síntomas del paciente y proporcionar a las personas a cargo la ayuda necesaria.

Sin embargo, no todos los pacientes eligen morir en casa. Es importante que el paciente, quienes los cuidan, y los médicos hablen sobre el lugar donde el paciente desea morir y sobre la mejor manera de cumplir con la decisión del paciente.

Decisiones sobre tratamientos para prolongar la vida en los últimos días

Puntos importantes

  • En los últimos días de vida, los pacientes y sus familiares se enfrentan con la toma de decisiones sobre tratamientos para mantener con vida al paciente.
  • Las opciones sobre la atención y el tratamiento al final de la vida se deberán elegir mientras el paciente es capaz de hacerlo.
  • La atención que apoya la salud espiritual de un paciente puede mejorar la calidad de vida.
  • Líquidos
    • Los pacientes, los familiares y los médicos deberán hablar sobre los objetivos de la administración de líquidos al final de la vida.
  • Apoyo nutricional
    • Las metas del apoyo nutricional para los pacientes en los últimos días de vida son diferentes de los objetivos durante el tratamiento del cáncer.
    • Es útil hacer planes para el apoyo nutricional en los últimos días.
    • Por lo general, se utilizan dos tipos de apoyo nutricional.
  • Antibióticos
    • No resultan claros los beneficios del uso de antibióticos en los últimos días de la vida.
  • Transfusiones
    • La decisión de utilizar transfusiones de sangre en el caso del cáncer en estadio avanzado depende de las metas de atención y otros factores.
  • Reanimación
    • Los pacientes deberán decidir si desean o no recibir reanimación cardiopulmonar.

En los últimos días de vida, los pacientes y sus familiares se enfrentan con la toma de decisiones sobre tratamientos para mantener con vida al paciente.

Las decisiones sobre si se deben usar tratamientos de soporte vital que pueden prolongar la vida en las últimas semanas o días provocan mucha confusión y ansiedad. Algunos de esos tratamientos son el uso de un respirador, la nutrición parenteral y la diálisis.

El oncólogo puede guiar a los pacientes, pero estos tienen el derecho a tomar sus propias decisiones acerca de los tratamientos para seguir vivos. Las siguientes son algunos de los temas para conversar:

  • ¿Cuáles son las metas de la atención para el paciente?
  • Los posibles beneficios de los tratamientos para mantener la vida ¿cómo ayudarían al paciente a alcanzar sus metas de atención y con cuánta probabilidad?
  • Los posibles daños de los tratamientos para mantener la vida, ¿cómo afectarían las metas de atención del paciente? ¿Son más los beneficios que los daños?
  • Además de los posibles riesgos y beneficios de los tratamientos para mantener la vida, ¿qué más puede afectar la decisión?
  • ¿Se cuenta con otros profesionales, tales como un capellán o un especialista en ética médica que puedan ayudar a que el paciente o su familia decidan acerca de los tratamientos para mantener la vida?

Las opciones sobre la atención y el tratamiento al final de la vida se deberán elegir mientras el paciente es capaz de hacerlo.

Un paciente puede desear recibir todos los tratamientos posibles, solo algunos tratamientos o absolutamente ningún tratamiento en los últimos días de su vida. Estas decisiones se pueden escribir de antemano en unas instrucciones por adelantado, como las de un testamento en vida. El término instrucciones por adelantado se refiere a diferentes tipos de documentos legales que describen el tratamiento o la atención que un paciente desea recibir o no cuando ya no sea capaz de expresar sus deseos.

En los estudios, se observó que los pacientes de cáncer que conversan sobre la etapa final de la vida con sus médicos eligen someterse a menos procedimientos, como la reanimación o el uso de un respirador. También es menos probable que reciban cuidados intensivos y el costo de la atención de su salud es más bajo durante su última semana de vida. Los informes de sus cuidadores muestran que estos pacientes viven tanto como los pacientes que optan por someterse a más procedimientos y tienen una mejor calidad de vida durante sus últimos días.

Para mayor información, consulte el sumario del PDQ sobre Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida

La atención que apoya la salud espiritual de un paciente puede mejorar la calidad de vida.

Una evaluación espiritual es un método o herramienta que los médicos utilizan para entender la función que las creencias religiosas y espirituales cumplen en la vida del paciente. Esto puede ayudar al médico a entender el modo en que estas creencias afectan la forma en que el paciente enfrenta al cáncer y toma decisiones sobre el tratamiento del cáncer.

Las enfermedades graves como el cáncer pueden hacer que los pacientes o los familiares que los cuidan tengan dudas sobre sus creencias o valores religiosos, y causar sufrimiento espiritual. Algunos estudios muestran que los pacientes de cáncer pueden sentir rabia hacia Dios, o pueden perder la fe después de ser diagnosticados. Otros pacientes pueden tener sentimientos de angustia espiritual cuando hacen frente al cáncer. El sufrimiento espiritual puede afectar las decisiones sobre la etapa final de la vida y aumentar la depresión.

Los médicos y enfermeros, junto con los trabajadores sociales y los psicólogos pueden ofrecer una atención que apoye la salud espiritual del paciente. Pueden alentar a los pacientes a reunirse con sus líderes espirituales o religiosos, o a participar en un grupo de apoyo espiritual. Esto puede mejorar la calidad de vida y su capacidad para hacer frente a la adversidad. Cuando los pacientes con cáncer avanzado reciben apoyo espiritual del equipo de médicos, están más inclinados a elegir los programas de cuidados paliativos y el tratamiento menos intensivo al final de la vida.

Para mayor información, consulte el sumario del PDQ sobre La espiritualidad en el tratamiento del cáncer.

Líquidos

Los pacientes, los familiares y los médicos deberán hablar sobre los objetivos de la administración de líquidos al final de la vida.

Cuando el paciente ya no sea capaz de comer o beber, los líquidos se pueden administrar mediante un catéter intravenoso (IV) o por medio de una aguja colocada debajo de la piel.

Las decisiones sobre la administración de líquidos se deben basar en las metas de atención del paciente. No se ha observado que la administración de líquidos ayude a los pacientes a vivir más tiempo o mejorar la calidad de vida. Sin embargo, los daños son pequeños y la familia puede sentir que hay beneficios si el paciente está menos cansado y más alerta.

La familia también puede brindar al paciente sorbos de agua o trozos de hielo, o limpiarle la boca y los labios para mantenerlos húmedos.

Apoyo nutricional

Las metas del apoyo nutricional para los pacientes en los últimos días de vida son diferentes de los objetivos durante el tratamiento del cáncer.

El apoyo nutricional puede mejorar la salud y estimular la curación durante el tratamiento del cáncer. Las metas de la terapia nutricional para los pacientes durante sus últimos días de vida son diferentes de las de los pacientes en tratamiento activo y recuperación del cáncer. En los últimos días de vida, los pacientes a menudo pierden el deseo de comer o beber, y pueden rechazar los alimentos o líquidos que se le ofrecen. Además, el paciente puede no tolerar los procedimientos que se utilizan para colocar las sondas de alimentación.

Es útil hacer planes para el apoyo nutricional en los últimos días.

El objetivo de los cuidados al final de su vida es evitar el sufrimiento y aliviar los síntomas. El apoyo nutricional se puede interrumpir cerca del final de la vida si le proporciona al paciente más incomodidad que ayuda. Las necesidades y los intereses de cada paciente guían la decisión de dar apoyo a la nutrición. Cuando las decisiones y planes sobre el apoyo nutricional las realiza el paciente, los médicos y los miembros de la familia pueden estar seguros de que están cumpliendo con la voluntad del paciente.

Por lo general, se utilizan dos tipos de apoyo nutricional.

Si el paciente no puede tragar, generalmente se utilizan dos formas de alimentación:

Cada forma de alimentación tiene beneficios y riesgos. Para mayor información, consulte el sumario del PDQ sobre La nutrición en el tratamiento del cáncer.

Antibióticos

No resultan claros los beneficios del uso de antibióticos en los últimos días de la vida.

Es común que se administren antibióticos y otros tratamientos para las infecciones en los últimos días de la vida de un paciente, pero es difícil saber si son eficaces. También es difícil saber si hay beneficios del uso de antibióticos al final de la vida.

En general, los médicos prefieren que el paciente se sienta cómodo en los últimos días de la vida en lugar de administrarle tratamientos que no lo pueden ayudar a vivir más tiempo.

Transfusiones

La decisión de utilizar transfusiones de sangre en el caso del cáncer en estadio avanzado depende de las metas de atención y otros factores.

Muchos pacientes con cáncer avanzado tienen anemia. Los pacientes de cánceres de la sangre en estadio avanzado pueden presentar trombocitopenia (una afección por la que hay una cantidad de plaquetas en la sangre más baja que lo normal). La decisión de utilizar transfusiones de sangre para estas afecciones se basa en lo siguiente:

  • Metas de la atención.
  • Tiempo que se espera que el paciente viva.
  • Riesgos y beneficios de la transfusión.

La decisión es difícil porque los pacientes habitualmente necesitan recibir las transfusiones en un establecimiento médico en lugar de en el hogar.

Muchos pacientes están acostumbrados a recibir transfusiones de sangre durante el tratamiento activo o los cuidados médicos de apoyo, y pueden querer continuar recibiendo transfusiones para sentirse mejor. Sin embargo, en los estudios no se ha observado que las transfusiones sean seguras y eficaces al final de la vida.

Reanimación

Los pacientes deberán decidir si desean o no recibir reanimación cardiopulmonar.

Una decisión importante que debe tomar el paciente es si quiere recibir reanimación cardiorrespiratoria (RCP) (tratar que el corazón y la respiración se vuelvan a iniciar cuando se detienen). Lo mejor es que los pacientes hablen lo antes posible con sus familiares, médicos y las personas a cargo de su cuidados sobre sus deseos en cuanto a la RCP (por ejemplo, al ingresar en el hospital o cuando se interrumpe el tratamiento del cáncer activo). Un médico escribe una orden de no reanimar (ONR) para informar a otros profesionales de la salud que no deben administrar RCP en el momento de la muerte de modo que se produzca el proceso natural de morir. Si el paciente lo desea, le puede pedir al médico que escriba una ONR. El paciente puede pedir que la ONR se pueda cambiar o suprimir en cualquier momento.

Los últimos días en el hospital o la unidad de cuidados intensivos

Puntos importantes

  • Se debe hablar sobre las opciones de utilizar cuidados intensivos.
  • Se puede usar un respirador para mantener vivo al paciente cuando se interrumpe la respiración normal.
    • Antes de que se apague el respirador, se informará a la familia sobre lo que debe esperar.

Se debe hablar sobre las opciones de utilizar cuidados intensivos.

Cerca del final de la vida, los pacientes con cáncer avanzado pueden ingresar en un hospital o unidad de cuidados intensivos (UCI) si no eligieron otras opciones para su cuidado. En la UCI, los pacientes o miembros de la familia tienen que tomar decisiones difíciles acerca de si se debe iniciar, continuar o interrumpir los tratamientos intensivos que pueden lograr que el paciente viva más tiempo, pero que no mejoran la calidad de vida del paciente. Las familias se pueden sentir inseguras de sus sentimientos o tienen dificultades para decidir si se deben limitar o evitar los tratamientos.

A veces, los tratamientos como la diálisis o las transfusiones de sangre se pueden considerar por un tiempo corto. Sin embargo, los pacientes o familiares pueden hablar en cualquier momento con los médicos sobre si quieren continuar con la atención en la UCI. Pueden elegir cambiar a cuidados de alivio en los últimos días.

Se puede usar un respirador para mantener vivo al paciente cuando se interrumpe la respiración normal.

Un respirador es una máquina que ayuda a respirar a los pacientes. A veces, el uso de un respirador no mejorará la afección del paciente, pero lo mantendrá vivo durante más tiempo. Si el objetivo de la atención es ayudar al paciente a vivir más tiempo, se puede usar un respirador de acuerdo con los deseos del paciente. Si se interrumpe el soporte del respirador para ayudar al paciente o ya no es lo que quiere el paciente, el paciente, la familia y el equipo de atención de la salud pueden decidir apagar el respirador.

Antes de que se apague el respirador, se informará a la familia sobre lo que debe esperar.

Se informará a los familiares sobre el modo en que el paciente puede responder cuando se quite el respirador y sobre el alivio del dolor o la sedación para mantenerlo cómodo. Se dará tiempo a los miembros de la familia para que se pongan en contacto con otros seres queridos que deseen estar allí. Se puede llamar a los capellanes o trabajadores sociales para que ayuden y apoyen a la familia.

Sufrimiento y sedación paliativa al final de la vida

Puntos importantes

  • Las emociones de los pacientes y sus cuidadores están estrechamente relacionadas
  • La sedación paliativa disminuye el grado de conciencia y alivia el dolor y el sufrimiento extremos.

Las emociones de los pacientes y sus cuidadores están estrechamente relacionadas

Los pacientes y las personas que los cuidan comparten el sufrimiento del cáncer; algunas veces, el sufrimiento de quien cuida al enfermo es mayor que el del paciente. Debido a que el sufrimiento de quien lo cuida puede afectar el bienestar del paciente y la adaptación a la pérdida, es muy importante el apoyo temprano y constante a la persona a cargo del cuidado del paciente.

La sedación paliativa disminuye el grado de conciencia y alivia el dolor y el sufrimiento extremos.

Para la sedación paliativa se usan medicamentos que se llaman sedantes para aliviar el sufrimiento extremo del paciente al calmarlo y tornarlo menos consciente.

La decisión de sedar a un paciente al final de la vida es dura. La sedación se puede considerar para la comodidad de un paciente o para una afección física como dolor incontrolado. La sedación paliativa puede ser temporaria. Los pensamientos y sentimientos de un paciente sobre la sedación al final de su vida pueden depender en gran medida de su propia cultura y creencias. Algunos pacientes que se vuelven ansiosos ante el final de la vida pueden querer que los seden. Algunos pacientes y sus familiares pueden desear un grado de sedación que permita la comunicación entre ellos. Otros pacientes pueden desear no someterse a ningún procedimiento, incluso la sedación, justo antes de la muerte.

En los estudios no se ha observado que la sedación paliativa acorte la vida cuando se utiliza en los últimos días.

Es importante que el paciente les diga a los miembros de la familia y los proveedores de atención de la salud cuáles son sus deseos acerca de la sedación al final de la vida. Cuando los pacientes informan de antemano sus deseos acerca de la sedación, los médicos y los miembros de la familia pueden estar seguros de que están cumpliendo con la voluntad del paciente. Las familias pueden necesitar el apoyo del equipo de atención de la salud y de los consejeros de salud mental mientras se utiliza la sedación paliativa.

Aflicción y pérdida

La aflicción es una reacción normal ante la pérdida de un ser querido. Las personas que se sienten incapaces de hacer frente a su pérdida pueden recibir ayuda mediante la orientación para la aflicción o la terapia para la aflicción con profesionales capacitados. Para mayor información, consulte el sumario del PDQ sobre Aflicción, duelo y manejo de la pérdida.

Información sobre este sumario del PDQ

Información sobre el PDQ

El Physician Data Query (PDQ) es la base de datos integral del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). La base de datos del PDQ contiene sumarios de la última información publicada sobre prevención, detección, genética, tratamiento, cuidados médicos de apoyo, y medicina complementaria y alternativa relacionada con el cáncer. La mayoría de los sumarios se redactan en dos versiones. En las versiones para profesionales de la salud se ofrece información detallada en lenguaje técnico. Las versiones para pacientes se presentan en un lenguaje fácil de comprender, que no es técnico. Ambas versiones contienen información sobre el cáncer que es exacta y actualizada. También se puede consultar estos sumarios en inglés.

El PDQ es uno de los servicios del NCI. El NCI pertenece a los Institutos Nacionales de la Salud (NIH). Los NIH son el centro de investigación biomédica del gobierno federal. Los sumarios del PDQ se basan en un análisis independiente de las publicaciones médicas. No constituyen declaraciones de la política del NCI ni de los NIH.

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ sobre el cáncer contiene información actualizada sobre la atención del paciente durante la etapa final de la vida. El propósito es informar y ayudar a los pacientes, las familias y las personas encargadas de cuidar a los pacientes. No provee pautas o recomendaciones formales para la toma de decisiones relacionadas con la atención de la salud.

Revisores y actualizaciones

Los Consejos editoriales redactan los sumarios de información sobre el cáncer del PDQ y los actualizan. Estos Consejos están integrados por expertos en el tratamiento del cáncer y otras especialidades relacionadas con esta enfermedad. Los sumarios se revisan con regularidad y se modifican si surge nueva información. La fecha de actualización al pie de cada sumario indica cuándo se hizo el cambio más reciente.

La información en este sumario para pacientes se basa en la versión para profesionales de la salud, que el Consejo editorial del PDQ sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos revisa con regularidad y actualiza en caso necesario.

Información sobre ensayos clínicos

Un ensayo clínico es un estudio para responder a una pregunta científica; por ejemplo, si un tratamiento es mejor que otro. Los ensayos se basan en estudios anteriores y lo que se aprendió en el laboratorio. Cada ensayo responde a ciertas preguntas científicas dirigidas a encontrar formas nuevas y mejores de ayudar a los pacientes de cáncer. Durante los ensayos clínicos de tratamiento, se recopila información sobre los efectos de un tratamiento nuevo y su eficacia. Si un ensayo clínico indica que un tratamiento nuevo es mejor que el tratamiento estándar, el tratamiento nuevo se puede convertir en "estándar". Los pacientes pueden considerar participar en un ensayo clínico. Algunos ensayos clínicos solo aceptan a pacientes que aún no comenzaron un tratamiento.

La lista en inglés de ensayos clínicos del PDQ está disponible en el portal de Internet del NCI. También figuran en el PDQ los datos de muchos médicos especialistas en cáncer que participan en ensayos clínicos. Para obtener más información, llamar al Servicio de Información sobre el Cáncer al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER).

Permisos para el uso de este sumario.

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, en breve, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre los cuidados médicos de apoyo y los cuidados paliativos. PDQ Etapa final de la vida. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: http://www.cancer.gov/espanol/cancer/cancer-avanzado/cuidadores/planificacion/etapa-final-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este sumario se reproducen con el permiso del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los sumarios del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este sumario o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 2000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

La información en estos sumarios no debe fundamentar ninguna decisión sobre reintegros de seguros. Para obtener más información sobre cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov/espanol.

Para obtener más información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en ¿En qué podemos ayudarle?. También se puede enviar un mensaje de correo electrónico mediante el formulario de comunicación.

  • Actualización: 4 de mayo de 2016

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