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Conversaciones sobre el cáncer avanzado

Fuente: iStock

Si recibió un diagnóstico de cáncer terminal, significa que ya no es posible tratar el cáncer y que la enfermedad es terminal. Este tipo de cáncer también se llama cáncer metastásico (que se diseminó) o cáncer en estadio terminal. Cuando esto ocurre, es importante que converse con el equipo de atención médica y sus familiares para recibir el apoyo que necesite, entender la situación y saber cuáles son los siguientes pasos.

Estas conversaciones no son fáciles. Pero saber cuáles son sus opciones hará que sea más fácil continuar con la atención que recibirá. Infórmese sobre sus opciones y tenga esperanza de que todo saldrá lo mejor posible. Sus seres queridos también podrán informarse sobre consejos para hablar del cáncer avanzado en Preparación y toma de decisiones para cuidar a una persona con cáncer avanzado.

Conversaciones con el médico sobre el cáncer avanzado

Si recibe un diagnóstico de cáncer terminal, es importante que hable con el médico y otros miembros del equipo de atención porque ellos necesitan saber lo que usted quiere saber. Muchas personas tienen un equipo de profesionales de la salud que colaboran entre ellos para ayudarlas. Es importante que se reúna con ellos para conversar en detalle y luego decidir qué es mejor para usted. 
Haga todas las preguntas necesarias para poder tomar las decisiones más adecuadas. Al equipo médico le interesa saber cómo quiere continuar en este estadio del cáncer y qué metas quiere cumplir. Dígales qué es lo más importante para usted ahora. Por ejemplo:

  • Controlar los síntomas y sentirme cómodo
  • Recibir atención en casa
  • Probar tratamientos experimentales
  • Ir a un evento especial en cierta fecha

Esta información lo ayudará a saber qué esperar ahora y en el futuro. Consulte también Preguntas para el médico sobre el cáncer avanzado.

Es importante que se comunique bien con quienes lo atienden y que ellos tengan en claro sus metas. Estos son algunos temas sobre los que podría conversar con el médico y otros miembros del equipo médico:

  • Personas que deciden sobre su atención médica para el cáncer. Algunas personas quieren saber todos los detalles. Otras prefieren saber lo menos posible. Algunos pacientes quieren tomar todas las decisiones, mientras que otros quieren que sus familiares tomen casi todas las decisiones. ¿Qué prefiere usted?
  • Detalles que usted quiere conocer sobre el estadio del cáncer. Decida qué y cuánto quiere saber, y cuándo considera que ya es suficiente información. Elija la cantidad de información que considere más adecuada. Comunique esta decisión al médico y a sus familiares, y pídales que respeten sus deseos.
  • Opciones para controlar el dolor. Algunas personas suponen que el cáncer avanzado siempre duele mucho. Pero no tiene que ser así. Es posible controlar el dolor durante la enfermedad. Las personas que controlan el dolor se podrán dedicar a disfrutar la vida. Duermen mejor, disfrutan de los amigos y la familia, y se concentran en las actividades diarias que les gustan. Es importante ser sincero y hablar sobre el dolor. Avise a los médicos si siente dolor y adónde. Para obtener más información, consulte Control del dolor del cáncer: apoyo para las personas con cáncer.
  • Detalles que sus familiares quieren conocer sobre su cáncer. Es posible que a algunos familiares les resulte muy difícil hacer frente a su pronóstico del cáncer. En especial, cuando el cáncer es metastásico o terminal. Tal vez no quieran saber cuánto progresó la enfermedad ni cuánto tiempo de vida le queda según los médicos. Quizás quiera preguntarle a sus familiares cuánto quieren saber sobre su enfermedad. Y luego comunique esa información al equipo médico. Haga esto lo antes posible. Ayudará a evitar conflictos o tensiones entre sus seres queridos. Si todavía no lo hizo, también es importante que prepare las instrucciones por adelantado, que es un documento en el que declara por anticipado su voluntad (también se llama voluntades anticipadas).

Saber cuánto le queda de vida si tiene cáncer avanzado

Es normal que las personas quieran saber cuánto tiempo de vida les queda. También es natural querer prepararse para lo que vendrá.

Pero nadie conoce el futuro. Es difícil pronosticar cuánto vivirá alguien. El médico necesita tener en cuenta el tipo de cáncer, el tratamiento, las enfermedades anteriores y otros factores. Quizás le dé un cálculo aproximado. Pero es solo una probabilidad. Cada paciente es diferente.

Algunos pacientes viven más de lo pronosticado. Otros viven menos tiempo. Además, podría tener una infección o alguna otra complicación que influya en el pronóstico. Ni siquiera el médico podrá saber la respuesta con certeza. Y los médicos a veces se sienten incómodos al tratar de pronosticar cuánto vivirá alguien.

Lo cierto es que ninguno de nosotros sabemos cuándo moriremos. Todos los días ocurre algo inesperado. Lo mejor que podemos hacer es tratar de vivir cada día a pleno.

Conversaciones con familiares y amigos sobre el cáncer avanzado

Cuando informe a sus seres queridos que su cáncer es terminal, necesitarán tiempo para procesar la noticia. Ellos necesitan reconocer sus propios sentimientos, como los siguientes:

  • confusión
  • choque emocional
  • impotencia
  • enojo
  • tristeza

Cada persona responde a las malas noticias de forma distinta. Recuerde esto para entender mejor cómo se sienten sus seres queridos. Explíqueles que lo mejor que pueden hacer es: ser ellos mismos y relajarse cuando estén con usted. Pídales que solo escuchen cuando es lo que necesita, en vez de tratar de resolver cada problema. Muchas personas se sienten más tranquilas al contar cómo se sienten y al dedicar tiempo a decir lo que necesitan decir.

Tenga en cuenta que no todos podrán soportar la idea de que podría morir. Algunas personas quizás no sepan qué decirle o qué hacer por usted. Por este motivo, es posible que cambien las relaciones con la gente. Esto no se debe a usted, sino a que los demás les cuesta afrontar sus propios sentimientos de dolor.

Podría decirles lo siguiente:

  • Sigo siendo la misma persona de siempre.
  • Está bien que me hagan preguntas o que me digan cómo se sienten.
  • Muchas veces, me alcanza con solo tenerlos al lado mío.

Tampoco es un problema si decide que no se siente cómodo en hablar de estos temas. Usted decide qué decir a los demás. También decide si quiere responder o cuándo hacerlo.
 

Para obtener más información sobre estas decisiones y planificar durante esta etapa, consulte Planificar la transición para la atención del cáncer avanzado en la etapa final de la vida.

Conversaciones con su pareja sobre el cáncer avanzado

Nunca es fácil hablar sobre asuntos graves. Es difícil enfrentarse a un futuro incierto y a una posible muerte. A menudo, las personas se sienten incómodas o no saben qué decir. 

Es probable que tanto usted como su ser querido compartan las mismas ideas y temores sobre el final de la vida. Con un diagnóstico de cáncer en estadio terminal, llegará el momento en que deberán hablar sobre temas como los siguientes:

  • Cuándo interrumpir el tratamiento del cáncer
  • Cómo prepararse para el futuro
  • Dónde vivir y dónde recibir cuidados
  • Miedo a la muerte
  • Deseos al final de la vida

No hay una forma correcta o incorrecta de comunicarse. Pero hay estudios en los que se demostró que las personas que conversan sobre estos temas se sienten mejor sobre los cuidados que reciben y las decisiones que toman. Recuerde lo siguiente:

  • Tenga la esperanza de sentir consuelo, paz y aceptación. Es buena idea hablar sobre el hecho de que el futuro es incierto. Evitar los temas importantes solo hace que sean más difíciles de tratar después. Hablar de sus preocupaciones quizás sea un alivio para ustedes e incluso para otras personas en su vida.
  • Sea sincero sobre sus sentimientos. Es importante que diga lo que piensa o le preocupa.
  • Sepa que cada persona maneja las situaciones de forma diferente. Cada uno procesa sus pensamientos y miedos a su modo y en distintos momentos.

Si le resulta difícil hablar de estos temas, pida consejos a un profesional. Un consejero u otro experto en salud mental podría ayudarlos a explorar los temas que no se sientan capaces de tratar por su cuenta. También podrá hablar de cualquier otra preocupación o sentimiento que tenga en ese momento.

Conversaciones con los niños sobre el cáncer avanzado

Los niños, de todas las edades, presienten cuando algo anda mal. Mantener la confianza de sus hijos es muy importante, incluso durante estos tiempos. Lo mejor es ser lo más sincero posible y que sepan que su cáncer es terminal. Quizás se preocupen por haber hecho algo que lo enfermó. Podrían temer que no tendrán a nadie que los cuide. Tal vez sientan que ya no pasa tanto tiempo junto a ellos como antes.

Algunos niños no querrán despegarse de usted. Otros se meten en problemas en la escuela o en casa. Informe al maestro o al consejero del niño sobre su situación familiar. Esto ayuda a mantener abiertas todas las líneas de comunicación, tanto con sus hijos como con todas las personas en la vida de ellos.

Aunque no pueda protegerlos de lo que sienten, los podrá preparar. Si le preguntan si se va a morir, les puede decir la verdad con consuelo y comprensión. Lo que les diga y la forma en que ellos lo reciban dependerá de la edad y de la experiencia de vida que tengan. Aunque no les pueda evitar el dolor y la pérdida, podrá ayudarlos a enfrentar ambas cosas si entienden que es parte de la vida. Trate de hacer lo siguiente por sus hijos:

  • Sea honesto. Dígales que está enfermo y que los médicos están tratando de ayudarlo a estar cómodo.
  • Dígales que nada de lo que ellos dijeron o hicieron causó el cáncer. Y asegúrese de que sepan que no pueden contraer el cáncer de usted ni de ninguna otra persona.
  • Dígales que los quiere. Explique que es normal que se sientan molestos, enojados o con miedo. Anímelos a hablar.
  • Hábleles claro y sencillo. Los niños no tienen la misma concentración de los adultos. Use palabras que entiendan.
  • Hágales saber que siempre habrá quien los cuide y los quiera.
  • Mencione que está bien que hagan preguntas. Dígales que les contestará honestamente. De hecho, los niños a quienes no se les dice la verdad sobre una enfermedad a veces se asustan aún más. A menudo, usan su imaginación y sus miedos para explicar los cambios que ocurren a su alrededor.

Conversaciones con los hijos adolescentes sobre el cáncer avanzado

Gran parte de la información anterior también se aplica a los adolescentes. Ellos necesitan escuchar la verdad de que su cáncer es terminal. Esto los podría ayudar a no sentir culpa y estrés. Pero tenga en cuenta que quizás traten de evitar el tema. Es posible que se enojen, se rebelen o se metan en problemas como modo de afrontar la situación. Algunos adolescentes se aíslan. Trate de hacer lo siguiente por sus hijos:

  • Deles el espacio que necesiten. Esto es importante sobre todo si debe contar con ellos más que antes para que ayuden con las necesidades familiares.
  • Deles tiempo para hacer frente a sus sentimientos, ya sea solos o con sus amigos.
  • Hágales saber que aún deben ir a la escuela. Dígales que deben seguir participando en deportes y otras actividades divertidas.

Si le resulta difícil hablar del cáncer con sus hijos adolescentes, pida ayuda. Pida consejos a sus amigos, familiares o a un profesional médico. También podría conversar con otras personas de confianza, como los entrenadores, maestros o alguien que trabaje con los jóvenes, como en un grupo de la iglesia. Los trabajadores sociales o los médicos también podrán ayudar.

Conversaciones con sus hijos adultos sobre el cáncer avanzado

Es posible que la relación con sus hijos adultos cambie cuando se enteren de que tiene cáncer terminal. Ahora tal vez necesite ayuda diferente a la que recibía antes. Es normal que sienta que esto es difícil. Es difícil para muchas personas. Después de todo, quizás esté acostumbrado a dar apoyo en vez de recibirlo. O es difícil por otros motivos. Tal vez la relación con sus hijos es más formal o lejana.

Los hijos adultos también tienen otras preocupaciones. Quizás tengan miedo a su propia muerte. Podrían sentirse culpables porque las exigencias de ser padres, hijos y empleados los abruman y no están con usted tanto como quisieran.

A medida que progresa la enfermedad, considere hacer lo siguiente:

  • Deje que sus hijos participen en las decisiones.
  • Inclúyalos en los temas importantes. Por ejemplo, la decisión sobre tratamientos, los planes para el futuro o el tipo de actividades que quiera continuar.

Acudir a sus hijos adultos y compartir de forma abierta sus sentimientos y deseos les podría ayudar a sobrellevar su enfermedad. También los podría acercar más. Además, esto disminuye el miedo o los conflictos que podrían surgir entre los hermanos cuando haya que tomar decisiones importantes.

Para obtener información más detallada sobre cómo hablar con sus hijos sobre el cáncer, consulte estas publicaciones en inglés del NCI: When Someone You Love Is Being Treated for Cancer y When Someone You Love Has Advanced Cancer.

Conversaciones con los niños sobre la muerte

Los niños de todas las edades se podrían preguntar sobre la muerte, la vida después de la muerte y lo que ocurre con el cuerpo. Cuando un ser querido tiene cáncer avanzado, los niños sienten que su mundo cambia cada mes, semana o día. Por eso es importante que sea sincero con ellos y los prepare en cada paso. 

  • Es importante responder a todas las preguntas. Si no lo hace, es posible que se imaginen cosas o inventen sus propias historias. Explique que hay gente haciendo todo lo posible para que usted esté cómodo. 
  • Dígales la verdad. Los niños merecen que se les diga la verdad sobre un mal pronóstico. No decirles la verdad hace que no estén preparados para su muerte y les podría prolongar el dolor que sentirán. Y si no habla de su enfermedad o no dice la verdad sobre esta, los niños podrían perder la confianza en los demás en el futuro.

Al incluir a los niños en la crisis familiar, les dará formas saludables de afrontar lo que pasa. Podrá mostrarles cómo tener esperanza en que todo saldrá lo mejor posible mientras acepta la muerte. Si es honesto y sincero, les enseñará que la muerte es una parte natural de la vida. Su sinceridad les demostrará que está bien hablar de la muerte.

Los consejeros y los trabajadores sociales de oncología también podrían recomendarle formas de hablar sobre la muerte con los niños de maneras que entiendan. Quizás le ofrezcan información sobre programas locales o nacionales que ayudan a los niños en estas situaciones. O tal vez le sugieran libros, videos y sitios web en los que se exploran estos temas.

Desacuerdos familiares cuando tiene cáncer avanzado

Cualquier problema familiar antes del diagnóstico de cáncer quizás empeore ahora que sabe que su cáncer es terminal. Y los parientes que usted o su familia no conocen muy bien o que viven lejos tal vez estén presentes más seguido, y esto a veces complica la situación.

Es común que las familias discutan sobre temas como los siguientes:

  • Opciones de tratamiento o si debería continuar con el tratamiento
  • Momento para usar los cuidados terminales (hospice en inglés)
  • Sentimiento de que algunos familiares ayudan más que otros
  • Temas de dinero

Aunque cada persona haga lo que cree que es lo mejor, algunos familiares podrían no estar de acuerdo. Cada uno aporta sus propias creencias y valores, y esto dificulta estas decisiones. Es común que los familiares pidan al equipo médico que coordine una reunión familiar o que los ayude con la comunicación.

Pedido de ayuda o reunión familiar

A menudo, es más difícil hablar con las personas más cercanas que con cualquier otra persona. En algunas familias todos se comunican muy bien. En otras, las personas no saben expresar lo que necesitan aunque se lleven muy bien. A veces, los familiares no se llevan bien en absoluto.

Si no se siente cómodo para hablar con los miembros de la familia, pida a alguien del equipo médico que lo ayude a iniciar la conversación. También podría pedir a un trabajador social o a otro profesional que organice una reunión familiar. Esto quizás ayude a que los miembros de la familia se sientan más libres de expresar lo que sienten. Incluso podría aprovechar el momento para que usted y su familia se reúnan con el equipo médico para resolver cualquier problema que haya surgido y para establecer metas.

Es muy difícil hablar sobre las metas para los cuidados si tiene cáncer terminal. Pero en los estudios se comprueba que es más fácil ofrecer cuidados relacionados con el cáncer cuando las personas están dispuestas a conversar sobre estos temas con sinceridad.