Conversación sobre el cáncer avanzado

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Una vez que ha recibido un diagnóstico de cáncer avanzado, o que su enfermedad ha evolucionado hasta este punto, usted y sus seres queridos necesitarán reunirse con el equipo de atención médica. Ustedes necesitarán hablar de los pasos a seguir y de sus expectativas. Tener estas conversaciones puede no ser fácil. Pero saber cuáles son sus opciones y compartir esta información con otras personas puede ayudarle a seguir adelante con sus planes de atención médica.

Conversaciones con su equipo de atención médica

Muchos pacientes tienen un equipo de proveedores médicos que trabajan juntos para ayudarles. Este equipo puede incluir a doctores, enfermeras, trabajadores sociales de oncología, dietistas y a otros especialistas. Ellos necesitan saber cuáles son sus deseos de atención en esta etapa de su cáncer y cómo le gustaría proceder. Dígales cuáles cosas son las más importantes para usted ahora, como por ejemplo: 

  • Controlar los síntomas y sentirse confortado 
  • Recibir atención en casa 
  • Estar en disposición de tratamientos experimentales 

Hágales saber cualquier pregunta que pueda tener. Sus respuestas pueden ayudarle a saber qué esperar ahora y en el futuro. 

Es importante tener una buena comunicación y un entendimiento de sus metas con quienes le atenderán. Estos son algunos temas de los que usted puede hablar con su doctor o con otros miembros de su equipo de cuidados de salud.

  • Toma de decisiones
    Algunas personas quieren conocer los detalles de su atención. Otras prefieren saber lo menos posible. Algunos pacientes quieren que sus familiares tomen la mayoría de las decisiones. ¿Qué preferiría usted? Decida lo que quiere saber, cuánto quiere saber y cuando haya escuchado lo suficiente. Elija lo que es más conveniente para usted y dígalo a su doctor y a su familia. Pídales que cumplan sus deseos.
  • Dolor y otros síntomas
    Algunas personas asumen que siempre habrá dolor grave con el cáncer avanzado. Esto no tiene que ser así. El dolor puede controlarse durante todo el curso de la enfermedad. Las personas cuyos dolores se controlan pueden enfocarse en disfrutar la vida. Pueden dormir mejor, disfrutar de los amigos y de la familia y enfocarse en las actividades diarias que gustan. Es importante la honestidad y la franqueza acerca de su dolor. Diga a sus doctores si tiene dolor y el lugar donde le duele.
  • Conozca los deseos de su familia
    Algunos familiares pueden tener problemas al enfrentarse con el pronóstico de su cáncer. Ellos pueden no querer saber cuánto ha avanzado la enfermedad o cuánto tiempo los doctores piensan que usted tiene. Si no le molesta, pregunte a su familia cuánto quieren saber. Luego diga sus deseos a su equipo de atención de salud. Haga esto lo más pronto posible. Ayudará a evitar conflictos o tensiones entre sus seres queridos.

Nadie sabe el futuro

Es normal que la gente quiera saber cuánto tiempo le queda de vida. Es natural también querer prepararse para lo que vendrá.

Pero es difícil predecir cuánto tiempo alguien vivirá. Su doctor necesita tomar en cuenta el tipo de cáncer, el tratamiento, las enfermedades pasadas y otros factores. Su doctor puede darle una estimación. Pero tenga en cuenta que es una adivinanza. Cada paciente es diferente.

Algunos pacientes viven más del tiempo que predijo el doctor. Otros viven menos tiempo. También, podría suceder una infección o alguna otra complicación y cambiar todo. Aun su doctor no puede saber la respuesta con seguridad. Y los doctores no se sienten a gusto cuando tratan de predecir cuánto vivirá alguien.

De verdad, nadie sabe cuándo va a morir. Sucesos inesperados ocurren todo el tiempo. Lo mejor que podemos hacer es tratar y vivir plenamente y para el día de hoy.

Conversaciones con familiares y amigos

Sus seres queridos pueden necesitar tiempo para ajustarse al estado avanzado de su enfermedad. Ellos necesitan entender sus propios sentimientos. Estos pueden ser:

  • confusión
  • choque
  • impotencia
  • enojo
  • tristeza

Saber que cada persona responde a su manera a las malas noticias ayudará a usted y a sus seres queridos a entender sus sentimientos. Hágales saber que lo mejor que pueden hacer por usted es que actúen como son y que se sientan a gusto con usted. Pídales que escuchen cuando usted lo necesita, en vez de tratar de resolver cada problema. Muchas personas se tranquilizan cuando comparten sus sentimientos y se toman el tiempo para decir lo que necesitan decir.

Tenga en cuenta que no todos pueden soportar el pensamiento de que usted podría faltar. O algunas personas pueden no saber qué decir o qué hacer para usted. Como resultado de esto, las relaciones pueden cambiar. Esto no sucede a causa de usted, sino porque otros tienen problemas para hacer frente a sus propios sentimientos dolorosos.

Algo que usted puede hacer:

  • Dígales que usted todavía es la misma persona que ha sido siempre.
  • Hágales saber si está bien que hagan preguntas o que le digan cómo se sienten.
  • Recuérdeles que ya es suficiente con el hecho de que estén allí con usted.

También está bien si usted tampoco se siente a gusto al hablar de estas cosas. Algunas veces es difícil hablar de ciertos temas con otros. Si ese es el caso, usted querrá hablar con un miembro del equipo médico o con un consejero capacitado. Usted puede también ir a un grupo de apoyo en donde la gente se reúne para compartir problemas comunes.

Conversaciones con su cónyuge o pareja

"Mi esposa ha sido mi fuente más grande de fortaleza, no cabe duda. Así es como hago frente a todo esto, porque hablamos de todo. Es como acompañarnos mutuamente".

—Esteban

Algunas relaciones se hacen más fuertes durante el tratamiento del cáncer, pero otras se debilitan. Es muy común que los pacientes y sus parejas sientan más tensión de lo acostumbrado. Con frecuencia hay tensión sobre:

  • Saber cómo dar y obtener apoyo
  • Hacer frente a los nuevos sentimientos que surgen
  • Saber cómo comunicarse
  • Tener problemas de dinero
  • Tomar decisiones
  • Cambio en las funciones
  • Tener cambios en la vida social
  • Hacer frente a los cambios en las rutinas diarias

Algunas personas se sienten más a gusto que otras cuando hablan de asuntos serios. Solo usted y su ser querido saben cómo comunicarse. Algo que hay qué pensar es:

  • Hablen de los asuntos. Esto puede ser difícil para usted o para su pareja. Si es así, pidan a un consejero o a un trabajador social que les hable.
  • Sean realistas con respecto a lo que desean. Su cónyuge o pareja puede sentirse culpable de su enfermedad. Puede sentirse culpable de cualquier tiempo que pasa lejos de usted. Puede también sentirse en tensión a causa de las funciones que cambian en la familia.
  • Apártense algún tiempo. Su pareja necesita tiempo para atender sus propias necesidades. Si se descuidan esas necesidades, su ser querido puede tener menos energía y apoyo para dar. Recuerde, ustedes no pasaban 24 horas al día juntos antes de que usted se enfermara.

Conversaciones con sus hijos

"No podemos proteger siempre a las personas que queremos. Pero podemos prepararlas".

—Anónimo

Los hijos de todas las edades pueden sentir cuando algo está mal. Es muy importante durante este tiempo conservar la confianza de hijos y nietos. Es mejor tener la mayor franqueza posible acerca de su cáncer. Ellos pueden preocuparse de haber hecho algo que causó que usted se haya enfermado. Pueden temer que nadie los cuidará. Ellos pueden sentir también que usted no está pasando tanto tiempo con ellos como solía hacerlo.

Algunos hijos se hacen muy pegajosos. Otros se meten en problemas en la escuela o en el hogar. Haga saber al maestro o al consejero del niño lo que está pasando. Sirve de ayuda mantener abiertas todas las líneas de comunicación, tanto con sus hijos como con todas las personas en sus vidas.

Aunque usted no puede protegerlos de lo que pueden sentir, usted puede prepararlos. Si le preguntan si va a morir, usted puede decirles la verdad con consuelo y comprensión. Lo que usted les diga y la forma como ellos lo reciban va a depender de sus edades y de lo que ya han experimentado antes en sus vidas. Aunque usted no puede protegerlos del dolor y de la pérdida, puede ayudarles a hacer frente a eso y a entenderlo como parte de la vida. Trate de:

  • Tener honestidad. Dígales que usted tiene una enfermedad y que los doctores están tratando de ayudarle a sentirse a gusto.
  • Hágales saber que nada de lo que ellos dijeron o hicieron causó el cáncer. Y asegúrese de que ellos saben que no pueden contraer el cáncer de usted o de otra persona.
  • Dígales que los quiere. Dígales que está bien que se molesten, que se enojen o que tengan miedo. Anímelos a que hablen.
  • Hable con claridad y sencillez. Los niños no tienen la misma concentración de los adultos. Use palabras que ellos pueden entender.
  • Hágales saber que habrá quien los cuide y los quiera.
  • Hágales saber que está bien hacer preguntas. Dígales que usted las contestará tan honestamente como pueda. De hecho, los niños a quienes no se dice la verdad de una enfermedad pueden asustarse todavía más. Con frecuencia, ellos usan su imaginación y temores para explicar los cambios que ocurren a su derredor.

Conversaciones con sus adolescentes

"Mi hijo y yo nos hemos acercado mucho. Es una familia completamente diferente de la que éramos antes de que le dieran el diagnóstico. Hemos aprendido a saber cómo hablar de lo que sentimos y de lo que tememos".

—Santiago

Muchas de las cosas de las listas de arriba se aplican a los adolescentes. Ellos necesitan oír la verdad acerca de una enfermedad. Esto les evita sentirse culpables y en tensión. Pero tenga en cuenta que ellos pueden tratar de evitar el tema. Pueden enojarse, hacer una escena, o meterse en problemas como forma de hacer frente. Otros, simplemente se retiran. Trate de:

  • Dar a los adolescentes el espacio que necesitan. Esto es especialmente importante si usted cuenta con ellos más que antes para que ayuden en las necesidades de la familia.
  • Deles tiempo para que puedan manejar sus sentimientos, solos o con sus amigos.
  • Deje que sus adolescentes sepan que todavía necesitan ir a la escuela. Dígales que deben seguir participando en deportes y otras actividades divertidas.

Si tiene dificultad para explicar su enfermedad, usted querrá pedir ayuda. Trate de pedir consejo a un amigo, a un familiar o a un proveedor de cuidados para la salud. Usted podría también acudir a un entrenador, a un maestro o a un ministro de la juventud que sean de confianza. Su trabajador social o doctor pueden también ayudar.

Conversaciones con sus hijos adultos

Es posible que su relación con sus hijos adultos cambie ahora que usted tiene cáncer avanzado. Tal vez necesite confiar en ellos de una forma diferente a como lo hizo en el pasado. Es una reacción normal si esto le resulta difícil. Mucha gente encuentra esto difícil. Después de todo, usted puede haber tenido la costumbre de dar apoyo en vez de recibirlo. O puede ser difícil por otras razones. Tal vez su relación con sus hijos ha sido más formal o diferente.

Los hijos adultos tienen sus preocupaciones también. Ellos pueden estar temerosos de su propia mortalidad. Ellos pueden sentirse culpables porque están abrumados con las exigencias de sus vidas como padres, hijos y empleados e incapaces de estar con usted tanto como quisieran.

Al evolucionar su enfermedad, ayuda:

  • Compartir con sus hijos la toma de decisiones.
  • Incluirlos en asuntos que son importantes para usted. Esto puede incluir elección de tratamientos, planes para el futuro o tipos de actividades que usted quisiera continuar.

Acudir a sus hijos adultos y compartir abiertamente sus sentimientos y deseos puede ayudarles a salir adelante del cáncer que usted padece. Esto puede también mitigar cualquier temor o conflicto que pueda surgir entre los hermanos cuando se tengan que tomar decisiones importantes.

Para mayor información sobre cómo hablar con sus hijos sobre el cáncer, vea los folletos en inglés When Someone You Love Is Being Treated for Cancer y When Someone You Love Has Advanced Cancer.

Desacuerdos en la familia

Cualquier problema que pueda haber tenido su familia antes del diagnóstico de cáncer probablemente será más intenso ahora. Y, los parientes que usted y su familiares no conocen muy bien o que viven lejos pueden estar presentes con más frecuencia, lo cual puede complicar las cosas.

Es común que las familias discutan sobre cosas como:

  • Opciones de tratamiento o si se sigue con el tratamiento en lo absoluto
  • Cuándo usar los servicios de atención al final de la vida
  • Sentimientos de que algunos miembros de la familia ayudan más que otros

Aunque cada persona puede estar tratando de hacer lo que es mejor, algunos familiares pueden no estar de acuerdo en lo que esto significa. Cada persona trae a la mesa su propio conjunto de creencias y valores, lo cual dificulta estas decisiones. Es común que las familias pidan al equipo de atención médica que convoquen a una reunión familiar o que ayuden de alguna manera con la comunicación.

Pida ayuda o una reunión familiar

Con frecuencia, es más difícil hablar con las personas más cercanas que hablar con otras. Algunas familias son buenas para comunicarse entre sí. Y otras tienen problemas para expresar sus necesidades unas a otras, aun cuando se lleven muy bien. O, algunas veces, las familias simplemente no se llevan entre sí.

Si no se siente a gusto en hablar con los miembros de la familia, pida a alguien del equipo de atención médica que ayude a empezar una conversación. Usted podría también pedir a un trabajador social o a otro profesional que convoque a una reunión familiar. Esto puede ayudar para que los miembros de la familia se sientan más cómodos al expresar abiertamente sus sentimientos. Este puede ser también un tiempo para que usted y su familia se encuentren con su equipo para resolver problemas que hayan surgido y fijar objetivos.

Puede ser muy difícil hablar de las metas de tratamiento cuando alguien tiene cáncer avanzado. Pero los estudios indican que la atención del cáncer procede más fácilmente cuando cada uno mantiene una mente abierta y habla de los asuntos.