Preparación para cuidar a un enfermo con cáncer

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Una pareja habla con una doctora.

Pregunte acerca de los cambios que pueden ocurrir

"Nadie nos dijo lo que estas tabletas podrían hacer. Mi amiga empezó a tener alteraciones de humor y se puso enojada conmigo por cualquier cosa. Su enfermera me dijo después que eso era común cuando se toman estas medicinas, pero ¿cómo podría yo saber eso"? 

Graciela

Algunas veces, conforme evoluciona la enfermedad, tienen lugar cambios en la persona con cáncer. Estos pueden deberse a los efectos secundarios del tratamiento o al cáncer mismo. O pueden ser causados por otros medicamentos. Algunas personas que cuidaron a pacientes han dicho que habrían deseado saber más pronto los cambios qué habría que esperar.

Cambios pueden suceder en:

  • Aspecto
  • Personalidad o ánimo
  • Memoria
  • Sueño
  • Apetito o necesidades de nutrición

La persona que usted cuida puede pasar por alguno de estos cambios o por ninguno. Pero usted deberá preguntar al doctor si necesita poner atención a esos cambios y lo que puede hacer respecto a ellos si se presentan.

Arreglos de vivienda

A veces surgen preguntas de si la persona con cáncer avanzado deberá vivir en casa o cambiarse a una residencia o a un establecimiento de asistencia. Al tomar estas decisiones, aquí hay algunas buenas preguntas para hacer:

  • ¿Qué tipo de asistencia necesita su ser querido?
  • Si usted es el cónyuge o algún otro ser querido, ¿es usted capaz de cuidarla?
  • Si la persona vive sola, ¿hay algún riesgo en que ella siga viviendo así?
  • ¿Cuáles son las opciones de atención domiciliaria?
  • ¿Con qué frecuencia necesitará ella ayuda?

Usted deberá pensar también en cómo se siente su ser querido. Ella puede temer:

  • Perder su independencia.
  • Ser vista como débil o como un peso para otros.
  • Cambiarse a un establecimiento de atención de salud o a otro tipo de residencia asistencial.

Algunas veces es más fácil pensar en un cambio de arreglos de vivienda cuando el consejo procede de un profesional médico. Los trabajadores sociales, incluso las enfermeras visitantes, quienes trabajan con adultos ancianos y con otros, pueden ayudarle a hablar con su ser querido.

Conversaciones con su ser querido con cáncer avanzado

Ya sea que se trate de un cónyuge, de un familiar o de un amigo, hablar de cuestiones serias nunca es fácil. Es normal no saber qué decir a alguien con cáncer avanzado, o preocuparse de decir algo equivocado. Pero, lo más importante no es lo que usted dice, sino que usted muestra que tiene interés. Esta sección ofrece consejos de cómo hablar sobre el cáncer avanzado. Su ser querido con cáncer puede querer también ir a nuestra sección para pacientes y encontrar consejos allí.

Es probable que usted y su ser querido con cáncer estén teniendo los mismos pensamientos y los mismos temores acerca del final de la vida. Llegará un momento en que necesitarán hablar de estos temas. Estos podrían incluir la etapa del cáncer, la preparación para el futuro, el miedo a la muerte, o los deseos al final de la vida. Algunas familias hablan abiertamente acerca de este tipo de cosas, mientras que otras no lo hacen. No hay una forma correcta o incorrecta de comunicarse. Pero los estudios muestran que las familias que hablan de esas cosas se sienten mejor acerca del cuidado que reciben sus seres queridos y de las decisiones que toman las familias. Algunas cosas para recordar son:

  • Usted y su ser querido pueden aún tener esperanza de una vida más larga o de una recuperación inesperada. Pero también es una buena idea hablar de que el futuro es incierto. Evitar cuestiones importantes solo hace que sea más difícil tratarlas más tarde. Hablar de sus preocupaciones puede dar consuelo a todos.
  • Ocultar la verdad unos a otros no es saludable. Pueden darse cuenta de que ustedes piensan lo mismo. O pueden darse cuenta que piensan cosas muy diferentes. Esto hace que sea aún más importante que haya franqueza.
  • A menudo, la mejor forma de comunicarse con alguien es simplemente escuchar. Esta es una de las principales formas de mostrar que se interesa por ellos. Es importante apoyar lo que quiera decir su ser querido. Es su vida y su cáncer. Su ser querido necesita procesar sus pensamientos y temores a su propio tiempo y a su manera.

Si usted tiene problemas para hablar de temas dolorosos, busque consejo profesional. Un experto en salud mental puede ayudarles a explorar temas que ustedes no se sienten capaces de abordar por su propia cuenta. Y si el paciente con cáncer no quiere ir, usted puede ir sin él. Usted puede escuchar algunas ideas de cómo mencionar estos temas. También puede hablar de otras preocupaciones y sentimientos que le ocupan ahora.

Palabras para tratar con alguien con cáncer avanzado

En vez de: Papá, tú vas a estar bien.
Diga esto: Papá, ¿hay algo que te preocupa?

En vez de: !No hables así¡ !Tú puedes ponerte bien¡
Diga esto: Debe ser difícil ajustarse a todo esto.

En vez de: No veo cómo alguien pueda ayudar.
Diga esto: Siempre estaremos listos para ayudarte.

En vez de: ¿Qué saben los doctores? Tú vas a vivir siempre.
Diga esto: ¿Piensas que los doctores tienen la razón? ¿Qué te parece a ti?

En vez de: Por favor, no te rindas. Te necesito aquí.
Diga esto:Te extrañaré muchísimo. Pero saldremos adelante de alguna manera.

En vez de: Debe haber algo más que se puede hacer.
Diga esto: Debemos estar seguros de que hemos usado los mejores tratamientos médicos, pero estaremos juntos cuando hayamos hecho todo lo que podemos hacer.

En vez de: No estés triste. Te pondrás bien.
Diga esto: Debe ser difícil. ¿Puedo simplemente sentarme aquí contigo?

De Lynna J., J. Harrold y J.L. Schuster. 2011. Manual para mortales: Guía para gente que se enfrenta a una enfermedad grave. Oxford University Press: Nueva York, NY Reproducido con permiso.

Entender los deseos de atención de su ser querido

Un diagnóstico de cáncer avanzado origina que se deban tomar varias decisiones. Estas pueden ser sobre el tipo de atención o tratamiento que se quieren recibir. O pueden ser sobre la clase de información que los pacientes desean oír. Para muchas familias, es importante que la persona con cáncer sea quien tome las decisiones. Pero, en algunas familias y también en algunas culturas, es común que quienes proveen los cuidados sean quienes tomen las decisiones. Y las toman con o sin el conocimiento del paciente. O, algunas veces, el paciente es el que quiere que quien cuida que tome todas las decisiones. Tomar estas decisiones puede ser difícil para usted por muchas razones, entre ellas:

  • Sus propios deseos de atención para su ser querido pueden hacer difícil decidir lo que es mejor para él.
  • Sus ideas acerca de cómo seguir adelante pueden diferir de las de otros familiares y amigos.
  • El paciente puede tener diferentes ideas que usted o que los otros seres queridos acerca de la atención.
  • Las opiniones de su equipo de atención médica pueden diferir de las del paciente o de las suyas.

Si usted y su ser querido con cáncer avanzado tienen diferentes opiniones acerca de los pasos siguientes de atención, deberán compartir sus opiniones. Sin embargo, al final, la elección es del paciente. Si no pueden estar de acuerdo, ustedes querrán preguntar a alguien más que les guíe en la conversación entre ustedes dos. Ustedes podrían hablar con un miembro de la comunidad religiosa, con un trabajador social, o con otras personas que se están enfrentando al cáncer o con un empleado de los servicios de atención al final de la vida.

Puede también llegarse el tiempo cuando usted tiene que tomar decisiones por su ser querido porque él ya no puede hacerlo. Es importante tener una idea de cómo se siente su ser querido acerca de ciertos asuntos mientras él puede todavía decírselo. Por ejemplo, ¿quisiera él que usted se encargue de sus decisiones médicas? ¿Ha firmado él las instrucciones por adelantado para hacerle saber la clase de atención que él quisiera recibir?

Saber lo que quiere su ser querido puede significar que usted necesitará renunciar a sus propias opiniones. Por ejemplo, usted puede querer que él siga viviendo, sin importar lo que eso signifique. Pero él puede desear que cesen las medidas de soporte de la vida a un cierto punto. Trate de poner las cosas en perspectiva al ver cómo ha avanzado la enfermedad. Infórmese acerca de los cuidados que usted quiere que él siga recibiendo.

Si no se pueden encontrar las instrucciones por adelantado y su ser querido no puede hablar por sí mismo, usted puede sentir ansiedad y tensión al decidir las elecciones que se deben hacer para su cuidado. Piense en lo que él quisiera o imagine lo que él diría si pudiera hablar. Trate de recordar si él dijo algo en el pasado que pudiera ayudarle a decidir.

Sepa que es común que los familiares no estén de acuerdo en la clase de cuidados que se den a su ser querido. Si ese es el caso para usted, pida a un miembro del equipo de cuidados médicos que convoque a una reunión familiar y que dirija la discusión. Ellos pueden explicar los objetivos de los cuidados médicos que se ofrecen. Por ejemplo, ¿es para detener el cáncer? ¿Mitigar el dolor? ¿Prolongar la vida? Tener esta conversación con todos presentes puede suavizar los conflictos y ayudar a la familia a llegar a una decisión para su ser querido.

"Desde que le diagnosticaron a Manuel, hemos estado dando vueltas al asunto. Pero ahora que su cáncer ha avanzado, realmente ya no tenemos otra opción. Tenemos que hablar de los siguientes pasos y de lo que él quiere hacer".

Iris

Cómo hablar con los niños de la muerte

Los niños de toda edad pueden preguntarse acerca de la muerte, sobre la vida después de la muerte y lo que pasa con el cuerpo. Es importante responder a todas sus preguntas. Si no, ellos pueden imaginarse cosas o inventar sus propias historias. Hágales saber que se ha hecho todo para que su ser querido esté cómodo. Dígales que usted les informará lo que sucede.

Diga la verdad. Los niños merecen saber la verdad de un pronóstico precario. Ocultarles la verdad les deja sin que se preparen para la muerte de su ser querido y puede prolongar el pesar que sentirán. Y, si usted no habla del estado de su ser querido o no les dice la verdad sobre el estado, los niños podrían tener dificultad para confiar en otros en el futuro. Al incluir a los niños en la crisis familiar, usted puede guiarles hacia formas sanas de superar lo que está sucediendo. Usted puede ayudarles a que se preparen con formas de alivio para la pérdida que está por suceder, como dándoles oportunidad para que se despidan.

Sepa lo que usted piensa. Para contestar preguntas complicadas de sus niños como sobre la posible muerte de su ser querido, usted necesita saber cuáles son sus propias opiniones respecto a:

  • ¿Qué espera usted?
  • ¿Qué piensa que va a suceder?

Usted puede mostrar a los niños cómo esperar lo mejor aun cuando acepten el resultado probable de la muerte. Si usted habla con honestidad y franqueza, les está enseñando que la muerte es una parte natural de la vida. Su honestidad les indica que está bien hablar de la muerte. Usted puede también decirles que ellos no estarán solos cuando necesiten ayuda. Usted estará siempre con ellos cuando le necesiten.

Los consejeros y trabajadores sociales de oncología pueden también sugerir formas de hablar con los niños sobre la muerte de la manera que ellos entienden. Ellos pueden conocer programas locales o nacionales que ofrecen ayuda para niños en estas situaciones. O pueden sugerir libros, vídeos y sitios web que exploran estos temas.

Preparación de los niños para ir de visita

Si sus niños no viven con la persona que tiene cáncer, es útil prepararlos antes de su visita. La decisión de llevarlos o no a que visiten al paciente depende de usted, del paciente y quizás de otros familiares. Sin embargo, los niños deberán tener también la opción de querer o no ir de visita. Si su ser querido está en el hospital o en otro establecimiento, explique cómo son los alrededores y el cuarto. Dígales quién podría estar allí y lo que habrá en el cuarto. Explique también con delicadeza si el estado físico o la personalidad de su ser querido ha cambiado.

Para un niño más pequeño, usted podría decir algo como:

  • "Abuelita está muy enferma. Cuando la veas, ella estará en cama. Ella puede no tener mucha energía para jugar contigo o para hablar mucho contigo. Ella puede también verse diferente".
  • "Mamá puede estar dormida cuando tú estés allí. O puede ser que esté despierta pero no habla porque está descansando. Pero ella sabrá y estará feliz de que tú estés allí. Ella te quiere".
  • "No te preocupes si visitas al tío Samuel y él dice cosas que no tienen sentido. Algunas veces la medicina que él toma le pone así. Si eso pasa, lo podemos decir a su doctor para asegurarnos de que él está bien".

Algunas veces los niños no quieren o no pueden visitar por otras razones. En ese caso, hay otras formas de mostrar que ellos se preocupan. Ellos pueden escribir una carta o dibujar algo. Pueden llamar al paciente por teléfono o dejar mensajes o canciones en la contestadora. Anímelos para que muestren amor y apoyo en la forma que ellos elijan.

Signos de que la muerte está cerca

Algunos signos y síntomas pueden ayudar a quien cuida para saber cuándo se acerca la muerte. Es importante saber que no todos los pacientes tienen todos estos signos o síntomas. También, si alguno de ellos está presente, no siempre significa que su ser querido está próximo a morir. Un miembro del equipo de atención médica puede darle más direcciones sobre lo que debe esperar.

  • Somnolencia y dormir más.
    Conforme su ser querido se acerca al fin de la vida, dormirá más y puede no responderle con la misma frecuencia. Haga un plan de visitas cuando su ser querido está alerta.
  • Confusión del tiempo, del lugar o de identidad de amigos y familiares.
    Su ser querido puede parecer también inquieto o tener visiones de gente y de lugares que no están presentes. O, puede ver, oír y hablar con seres queridos que han fallecido. Puede también halar las sábanas o las prendas de vestir. Trate de mantener la calma y la tranquilidad. Estas visiones no se deberán tratar como alucinaciones. Usted no necesita convencerle de que lo que ve no es real.
  • Mantenerse más apartado y no responder.
    La mayoría de los pacientes pueden todavía oír después de que ya no pueden hablar. No trate de despertar o de sacudir al paciente si no responde. Hable con él directamente y hágale saber que usted está allí para servirle. Él puede darse cuenta y oír, pero es incapaz de responder.
  • Menos necesidad de alimentos y de líquidos, y falta de apetito.
    Deje a su ser querido que elija cuándo comer o beber. Pedacitos de hielo, agua o jugo pueden ser refrescantes si puede pasarlos. El bálsamo para labios puede ayudar a mantener la boca y los labios húmedos.
  • Falta de control de la vejiga y del intestino.
    Mantenga a su ser querido limpio, seco y lo más cómodo posible. Ponga colchitas desechables en la cama debajo del paciente y retírelas cuando se ensucien.
  • Orina oscura o menor cantidad de orina.
    El equipo de atención médica o los servicios de atención al final de la vida pueden ver la necesidad de un catéter para ayudar al paciente para que orine. Sin embargo, esto no será necesario en las últimas horas de vida.
  • Piel fría al tacto o de color azulado.
    Use cobijas para calentar a su ser querido. Evite usar cobijas eléctricas o cojinetes de calor, los cuales pueden causar quemaduras. Tranquilícese sabiendo que aun cuando la piel pueda estar fresca, el paciente probablemente no se da cuenta de tener frío.
  • Sonidos estrepitosos o de gorgoteo al respirar.
    Estos pueden parecer fuertes o irregulares y superficiales. Su ser querido puede también respirar rápido y luego despacio. Volver su cuerpo en su costado y poner almohadas bajo la cabeza y detrás de la espalda pueden ayudar. Aunque esta clase de respiración le pueda asustar a usted, no causa incomodidad a su ser querido. Las cosas que pueden ayudar al paciente a estar más cómodo son una fuente adicional de oxígeno, si puede pasar, darle trocitos de hielo o un humidificador de rocío fresco.
  • Volver la cabeza hacia una fuente de luz.
    Encender luces suaves, indirectas, en el cuarto.
  • El dolor se hace más difícil de controlar.
    Es importante seguir proveyendo las medicinas para el dolor como lo ha recetado el doctor. Usted deberá contactar al doctor si la dosis actual parece no ayudar. Con la ayuda del equipo de atención médica, usted puede también ver otros métodos de ayudar con el dolor como masajes y técnicas de relajación.