¿Cuál es la función de los cuidadores?
Cuando un ser querido presenta un cáncer raro, toda la familia puede verse afectada. Los familiares y seres queridos brindan apoyo físico y emocional y suelen hacerse cargo de los detalles de la atención médica, como programar las citas y asistir a ellas con el paciente. Algunas veces, usted debe realizar viajes largos con el paciente para ver a médicos expertos; además, tal vez tenga que ayudar al paciente a estar al día con los medicamentos y el plan de tratamiento, formular preguntas e inquietudes a los médicos y compartir noticias y novedades con la familia y amigos.
En ocasiones, deberá ayudar a su ser querido con las tareas cotidianas, en especial durante el tratamiento, ya que tal vez sufra efectos secundarios del tratamiento que produzcan cansancio, mareos o náuseas y dificulten tareas como bañarse, vestirse o preparar alimentos sin ayuda.
A veces, tener un cáncer abruma o asusta y las personas con tumores raros necesitan apoyo emocional. Por ello, usted tal vez deba ayudar a su ser querido a afrontar sentimientos difíciles, para lo cual lo escuchará cuando necesite desahogarse o lo consolará cuando sienta tristeza, miedo, enojo o frustración. Asimismo, quizás deberá determinar cuándo su ser querido necesita la asistencia de un consejero o terapeuta.
¿Con qué apoyo cuentan los cuidadores?
Cuidar a alguien con cáncer es difícil, más aún cuando se trata de un ser querido con un cáncer raro. En ocasiones, la información sobre cánceres raros es difícil de encontrar y usted tal vez se sienta perdido o solo, pero hay muchos recursos de apoyo para ayudar a las familias a afrontar y manejar el estrés de tener un cáncer raro.
Con frecuencia, los hospitales locales proporcionan asistencia para sobrellevar la situación que comprende servicios de orientación, atención espiritual o servicios para la infancia dirigidos a hermanos de pacientes. Los asistentes sociales y los psicólogos médicos en los hospitales están capacitados para ayudarlo cuando su ser querido se enferma. Además, puede solicitar el apoyo de un proveedor de servicios en su comunidad, a quien podrán remitirlo su médico o el equipo médico de su ser querido.
También, hay muchos recursos en línea para ayudar a los cuidadores a afrontar la situación, como el Instituto Nacional del Cáncer, que ofrece información para familias y hermanos (en inglés).
Las redes sociales le permiten ponerse en contacto con otras familias que enfrentan cánceres raros, así como compartir situaciones y aprender de las experiencias de otras personas. Algunos sitios web de las redes sociales lo conectan con recursos de ayuda en su comunidad, como entrega de comidas, ayuda con mandados o asistencia financiera.
Los grupos representativos de los pacientes y los grupos de apoyo son de gran ayuda para familias que enfrentan cánceres raros. Estos grupos proporcionan información confiable sobre tratamientos o investigación de los cánceres raros. También le permiten ponerse en contacto con médicos o investigadores de cánceres raros, o con otras familias que luchan contra estos tipos de cánceres.