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Una nueva comisión se centra en la calidad de vida de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer

, por el Equipo del NCI

Un adolescente usando un teléfono móvil

Los adolescentes y adultos jóvenes usan dispositivos móviles para documentar el efecto del cáncer y el tratamiento en su calidad de vida.

Fuente: iStock

Ser adolescente o adulto joven de por sí es difícil. Si a esto se suma un diagnóstico de cáncer, es probable que los retos (que van desde cansancio extremo hasta estrés económico) se multipliquen.

En parte, esto se debe a que los adolescentes y adultos jóvenes deben lidiar con las dificultades del cáncer al mismo tiempo que viven considerables cambios físicos, sociales y emocionales. En general, este grupo comprende a personas de 15 a 39 años de edad. Por eso, es probable que los pacientes y sobrevivientes que son adolescentes y adultos jóvenes necesiten un apoyo diferente al que necesitan los niños pequeños o los adultos mayores, indicó la doctora Pamela Wolters, una psicóloga en la División de Oncología Pediátrica del Instituto Nacional del Cáncer (NCI).

Según el doctor Michael Roth, codirector del Programa de Adolescentes y Adultos Jóvenes en el Centro Oncológico MD Anderson de la Universidad de Texas, una mayor consideración de las necesidades de tratamiento específicas de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer en años recientes, mejoró las tasas de supervivencia en este grupo de edad. Pero, añadió el doctor Roth, “no tenemos suficientes datos sobre cómo el cáncer y el tratamiento del cáncer afectan la vida de un adolescente o adulto joven, no solo durante el tratamiento, sino también al continuar la vida después del tratamiento”.

De hecho, en un análisis que se publicará pronto, el doctor Roth y la doctora Susan Parsons, directora médica del Programa Reid R. Sacco sobre Cáncer en Adolescentes y Adultos Jóvenes del Centro Médico Tufts, descubrieron lo siguiente: solo en casi el 20 % de los estudios clínicos de fase 3 realizados desde 2007 que incluían adolescentes y adultos jóvenes con cáncer, se obtuvieron datos sobre la calidad de vida de los pacientes durante el tratamiento y después de este.

Además, en los estudios en que se obtuvieron estos datos, no hubo coherencia ni estandarización de los cuestionarios utilizados, lo que dificulta la comparación de los resultados entre los estudios o las enfermedades, comentó la doctora Parsons.

Esta escasez de datos tiene consecuencias.

“Creemos sin duda que perdimos muchas oportunidades, no solo para entender la perspectiva de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes, sino también para decidir la intervención más adecuada para mejorar su vida”, señaló el doctor Roth.

Él y la doctora Parsons presiden juntos una nueva comisión cuyo objetivo es abordar estas carencias al recopilar información de forma directa de los adolescentes y adultos jóvenes sobre cómo el cáncer y los tratamientos del cáncer afectan su calidad de vida. Este tipo de información que se conoce como resultados percibidos por el paciente. Uno de los objetivos principales de la comisión es estandarizar la recopilación de estos resultados que comunican los pacientes adolescentes y adultos jóvenes en los estudios clínicos que el Programa de Investigación Oncológica Comunitaria del NCI (NCORP) y la Red Nacional de Estudios Clínicos (NCTN) del NCI llevan a cabo.

El Grupo de Oncología Pediátrica (COG), una base de investigación del NCORP y uno de cinco grupos de la NCTN, organizó e inició el año pasado la Comisión sobre Resultados Percibidos por Pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes, con fondos de la Iniciativa de Datos sobre el Cáncer Infantil (CCDI) del NCI.

Uno de los puntos fuertes de la comisión, destacaron los copresidentes, es que incluye a representantes de cada uno de los grupos de la NCTN. Al fomentar la colaboración entre varios grupos de estudios clínicos, se prevé que la comisión amplíe en gran medida las investigaciones en este campo, comentó la doctora y máster en Salud Pública Alexis Bakos, directora de un programa en la División de Prevención de Cáncer (DCP) del NCI.

Y dado que el cáncer en los adolescentes y adultos jóvenes es poco frecuente, uniformar la recopilación de datos en el NCORP y la NCTN “hará posible obtener resultados más útiles” al ofrecer datos de muchos más adolescentes y adultos jóvenes con medidas estándar, comentó la doctora Bakos.

Los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer se enfrentan a retos únicos

Cada año en los Estados Unidos, alrededor de 89 000 adolescentes y adultos jóvenes reciben un diagnóstico de cáncer. En décadas recientes, aumentó la tasa de nuevos casos de cáncer en este grupo de edad. Se calcula que en los Estados Unidos hay más de 633 000 sobrevivientes de cáncer que recibieron su diagnóstico cuando eran adolescentes y jóvenes adultos. En los próximos años, se anticipa un aumento considerable en esta cifra.

Un diagnóstico de cáncer altera muchísimo la vida de los jóvenes, que de por sí ya pasan por muchos cambios y transiciones, señaló la doctora Wolters. Los problemas que surgen incluyen retos en el desarrollo personal; temas relacionados con la imagen corporal, las relaciones interpersonales y la sexualidad; y dificultades para terminar los estudios o empezar una carrera.

Además, comentó la doctora Wolters, a diferencia de los adultos mayores, en los adolescentes y adultos jóvenes hay algunas partes del cerebro humano que siguen en desarrollo hasta los veintitantos años. Por lo tanto, es más probable que, tengan efectos cognitivos a largo plazo por la quimioterapia y la radioterapia, como problemas de memoria y atención.

“Otra cuestión importante que a veces se olvida es que los adolescentes y adultos jóvenes que hacen la transición de la adolescencia a la vida adulta tienen que participar en su propia atención médica” más de lo que estaban acostumbrados, indicó la doctora Wolters.

Para mejorar la calidad de vida de los adolescentes y adultos jóvenes durante el tratamiento del cáncer y después de este, “tenemos que asegurarnos de centrarnos en la persona entera y no solo en un aspecto de su atención”, señaló el doctor Roth. “Y necesitamos datos con urgencia... para lograr un cambio en la vida de ellos e intervenir a mayor escala”.

Por ejemplo, dijo el doctor Roth, muchos tratamientos del cáncer tienen efectos secundarios durante el tratamiento, como náuseas y vómitos, y otros efectos secundarios que continúan mucho después del tratamiento, como la neuropatía. Si se identifican temprano la frecuencia y la intensidad de estos síntomas sería posible tratarlos antes, disminuir los síntomas o evitar que estos se agraven.

El doctor Roth también señaló que, como es común la salud psicosocial de los adolescentes y adultos jóvenes no se evalúe formalmente durante el tratamiento y después de este, la intervención temprana con recursos de salud mental y estrategias de afrontamiento quizás mejore la calidad de vida de las personas de este grupo de edad.

Fomentar más estudios clínicos para todos los adolescentes y adultos jóvenes

Una de las razones de la escasez de información sobre la calidad de vida de los adolescentes y adultos jóvenes es que, hasta hace poco, los estudios clínicos para este grupo de edad eran infrecuentes. Según la edad y el tipo de cáncer, la mayoría de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer se inscribían en un estudio pediátrico o en un estudio para adultos, explicó el doctor Roth.

Por este motivo, era menos probable que en esos estudios se obtuviera información sobre la calidad de vida que fuera aplicable a los adolescentes y adultos jóvenes. Además, mencionó la doctora Bakos, “los datos de los adolescentes y adultos jóvenes de 20 a 30 años en los estudios clínicos de adultos se combinan con los datos de los adultos mayores, por lo que se pierde el detalle de cómo están los pacientes más jóvenes [en el estudio]”.

Para ayudar a solucionar este problema, la comisión “fomentó la colaboración con nuestros colegas [de oncología] que trabajan con adultos, y también diseñó estudios clínicos (varios para adolescentes y adultos jóvenes) que abarcan todas las edades del grupo de adolescentes y adultos jóvenes”, comentó la doctora Parsons. En muchos de estos estudios, se examinará en particular cómo están los pacientes adolescentes y adultos jóvenes durante el tratamiento y después de este.

Así que ahora, un adolescente o adulto joven con cáncer tendrá acceso a los mismos estudios clínicos, sin importar si acude a un hospital de niños o a un hospital de adultos para recibir tratamiento.

Y, según la doctora Bakos, contar con información de estos estudios sobre cómo determinados tratamientos afectan a los adolescentes y adultos jóvenes ayudará a adaptar los tratamientos futuros a este grupo de edad.

En la actualidad, dijo el doctor Roth, “estamos en la edad de oro de los estudios clínicos colaborativos sobre los adolescentes y adultos jóvenes. Además, hay tantos conceptos interesantes pendientes para mejorar la atención de los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer que este es el momento de apoyar esos proyectos con la investigación en paralelo sobre los resultados percibidos por el paciente”.

Por ejemplo, el doctor Roth señaló estudios en que se prueban nuevos métodos quirúrgicos para los adolescentes y adultos jóvenes con osteosarcoma (cáncer de hueso), que disminuyen el dolor y permiten volver más rápido a las actividades diarias. También mencionó estudios para disminuir los efectos secundarios (a menudo, intensos) de los tratamientos de leucemia linfoblástica aguda en los adolescentes y adultos jóvenes.

No hay un enfoque único

Para asegurarse de que en los estudios clínicos futuros del cáncer se obtengan datos sobre la calidad de vida de los pacientes adolescentes y adultos jóvenes, la Comisión sobre Resultados Percibidos por Pacientes Adolescentes y Adultos Jóvenes está creando un conjunto básico de áreas, o ámbitos, de calidad de vida relacionadas con la salud, que podrán utilizar los investigadores que diseñan los estudios clínicos.

“En una serie de estudios recientes, incluso algunos realizados por miembros de nuestra comisión, hay pruebas muy convincentes sobre los ámbitos de calidad de vida que son importantes para los adolescentes y adultos jóvenes, y los ámbitos que son importantes en distintos momentos durante ese período tan complejo de la vida”, comentó la doctora Parsons. “Por ejemplo, las áreas de salud sexual, imagen corporal y toxicidad financiera tienen un significado muy diferente para un adolescente que para un adulto joven”.

Otra tarea del grupo es estandarizar los cuestionarios o encuestas para evaluar estos elementos.

En lo posible, es importante medir un conjunto coherente de resultados percibidos por el paciente y usar los mismos tipos de cuestionarios en todos los estudios para comparar la forma en que los distintos tratamientos afectan estos resultados, aclaró la doctora Wolters.

Esta coherencia también ayudará a los investigadores a identificar a las personas o los grupos con mayor riesgo de tener una mala calidad de vida relacionada con la salud, así como las oportunidades para adoptar medidas preventivas que mejoren cómo están y cómo se sienten los pacientes, tanto a corto como a largo plazo.

Sin embargo, el doctor Roth recalcó que “la comisión no está creando un cuestionario de resultados percibidos por los pacientes adolescentes y adultos jóvenes que servirá para todos por igual. Queremos crear un método flexible para incorporar y medir la calidad de vida relacionada con la salud en nuestros estudios clínicos”.

Este método flexible tendrá en cuenta la edad y la etapa del desarrollo de los pacientes, así como los síntomas y los aspectos de la calidad de vida que sean más importantes para quienes reciben cierto tipo de tratamiento del cáncer. Con este método, también se alentará a los investigadores a considerar qué elementos de la calidad de vida les interesa más incluir en los estudios.

Por ejemplo, un estudio sobre los tratamientos del cáncer de testículo podría centrarse en los efectos en la imagen corporal y el funcionamiento sexual. Por otro lado, en un estudio donde se prueben nuevos métodos de tratamiento para el linfoma de Hodgkin, se podrían analizar los efectos del tratamiento en el grado de cansancio y la capacidad del paciente para controlar su salud y la atención de seguimiento a largo plazo.

La tarea de la comisión aborda un área de necesidad fundamental que se pasó por alto durante mucho tiempo, declaró la doctora y máster en Salud Pública Emily Tonorezos, directora de la Oficina de Supervivencia del Cáncer (OCS) del NCI, que financia una serie de estudios sobre los sobrevivientes de cánceres adolescentes y juveniles.

“Los adolescentes y adultos jóvenes con cáncer se enfrentan a muchos retos únicos, tanto durante el tratamiento como mucho después de este”, comentó la doctora Tonorezos. “Este proyecto nos ayudará a mejorar cómo entendemos y abordamos esos retos, y a hacerlo de una forma que se adapte mejor a cada persona”.

Llegar a los pacientes donde estén

Para que la recopilación de estos datos sobre la calidad de vida sea más llevadera, la comisión quiere “llegar a los pacientes donde estén y cuando quieran llenar las encuestas”, comentó el doctor Roth. Así que, en lugar de usar el método tradicional de responder a un cuestionario impreso en el hospital o en el consultorio médico, los pacientes responderán a las encuestas en sus dispositivos móviles cuando les sea más conveniente.

Señaló que, esto es importante sobre todo para los adolescentes y adultos jóvenes, que se sienten cómodos al usar los teléfonos móviles y otros dispositivos electrónicos en todos los aspectos de su vida.

Para poner a prueba sus recomendaciones, la comisión colabora con algunos investigadores que diseñan nuevos estudios clínicos para los adolescentes y adultos jóvenes.

Por ejemplo, comentó la doctora Parsons, en un estudio en el que se comparan dos procedimientos diferentes para tratar la diseminación del cáncer de hueso a los pulmones, se obtendrán datos que los pacientes notificarán por medios electrónicos para evaluar cómo influye cada procedimiento en la intensidad del dolor y las actividades.

“La recopilación de estos datos ayuda a demostrar a los pacientes que los escuchamos y nos interesa su opinión, lo que les da el poder de intervenir e interesarse más en su propia atención”, destacó la doctora Wolters. Añadió que, esto mejorará los resultados respecto a cómo se sienten los pacientes y a su funcionamiento general.

“De esta manera, todos se benefician”.

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