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La desinformación sobre el cáncer en las redes sociales

, por el Equipo del NCI

Una mujer y un hombre negro mirando la pantalla de una computadora.

La desinformación (información errónea o engañosa) sobre el cáncer abunda en Internet y en las redes sociales. Los investigadores tratan de entender su efecto en los pacientes y la atención del cáncer.

Fuente: iStock

Usted o un ser querido recibe un diagnóstico de cáncer. Se reúne con el médico y se marea con tanta información. Está abrumado y asustado.

Al igual que muchas personas hoy en día, busca información en Internet y las redes sociales. Alguien que conoce le muestra un artículo que suena científico o un video de un “experto médico” que da esperanzas, e incluso describe tratamientos “completamente naturales” sin efectos secundarios desagradables o graves.

Y, aunque parece demasiado bueno para ser cierto, el sitio incluye testimonios de pacientes o familiares que hablan de resultados milagrosos.

Este tipo de situaciones son muy comunes, comentan los oncólogos, los expertos en comunicación sobre la salud y los especialistas en información del Servicio de Información de Cáncer (CIS) del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), que ofrecen atención gratuita y reciben preguntas del público (en español y en inglés).

“Las personas comparten información de salud incorrecta desde el comienzo de los tiempos”, comentó la doctora y máster en Salud Pública Wen-Ying Sylvia Chou, de la División de Investigación sobre Comunicación e Informática de la Salud (HCIRB) del NCI. Pero el uso de Internet y las redes sociales hace mucho más fácil compartir y difundir la desinformación sobre la salud, aclaró la doctora Chou.

De hecho, en un estudio reciente se reveló que, en los artículos más populares publicados en las redes sociales entre 2018 y 2019 sobre los cuatro cánceres más comunes, uno de cada tres contenía información falsa, imprecisa o engañosa. Y la mayor parte de esa desinformación sobre el cáncer podía causar daño, por ejemplo, porque se promocionaban tratamientos sin beneficio comprobado como alternativas a los tratamientos con beneficios comprobados en estudios rigurosos, comentó el doctor Skyler Johnson, del Instituto Oncológico Huntsman, que dirige el nuevo estudio.

Además, el equipo del doctor Johnson descubrió que era más probable que las personas se interesaran en la información errónea que en la información basada en los datos. En un estudio de 2019 acerca de información sobre el cáncer de próstata en YouTube, se llegó a conclusiones parecidas

“Una gran proporción del contenido de YouTube ofrecía información errónea o falseada”, y esos videos eran vistos por más personas y tenían más aprobación ("me gusta") del público que los videos con información correcta, comentó la doctora y máster en Ciencias Stacy Loeb, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Nueva York, a cargo de ese estudio. 

Por ejemplo, en un video popular, se recomendaba inyectar hierbas en la próstata para tratar el cáncer, algo que no está demostrado y que es peligroso. Hace poco, en otros estudios dirigidos por la doctora Loeb, se encontró información engañosa del mismo estilo sobre el cáncer de próstata en TikTok e Instagram.

“Es obvio que la desinformación sobre el cáncer es un problema generalizado en las redes sociales”, añadió la doctora Loeb. También señaló que hace falta investigar más cómo la desinformación en Internet afecta las decisiones sobre la atención médica y la salud de las personas. Recalcó que se necesitan estrategias eficaces para abordar el problema. 

Las soluciones para este problema no son sencillas. Pero, según varios oncólogos y expertos en comunicación sobre la salud, los profesionales médicos podrían ayudar de varias formas: mantener una comunicación abierta, escuchar a los pacientes sin juzgarlos, colaborar con ellos para decidir sobre los exámenes de detección y el tratamiento del cáncer, y ofrecer recursos para obtener más información.

Los posibles daños a causa de la desinformación

Cada vez hay más pruebas de que la desinformación acerca del cáncer, sobre todo cuando se promocionan tratamientos no comprobados, es dañina.

Por ejemplo, en un estudio que publicaron el doctor Johnson y sus colegas en 2017, se descubrió que las personas con cáncer que usaron tratamientos alternativos o complementarios en vez del tratamiento de cáncer convencional tuvieron un riesgo de muerte mayor que las personas que recibieron terapias de cáncer convencionales

Sin embargo, en este estudio no se analizó si las redes sociales en particular influyeron en la decisión de las personas de usar esos tratamientos.

Así que en el nuevo estudio, el equipo del doctor Johnson examinó 200 de los artículos más populares que se publicaron en las redes sociales sobre el cáncer de seno (mama), el cáncer de próstata, el cáncer colorrectal y el cáncer de pulmón. Los artículos (50 sobre cada uno de estos tipos de cáncer) se publicaron tanto en medios de noticias tradicionales como no tradicionales, blogs personales, sitios financiados mediante colectas en línea y otras fuentes, y luego se compartieron en Facebook, Reddit, Twitter o Pinterest.

Dos expertos en cada tipo de cáncer examinaron los artículos en su campo de experiencia. Consideraron que el 77 % de los artículos que contenían desinformación incluían información dañina o potencialmente dañina. Los posibles daños incluían: efectos peligrosos de un tratamiento recomendado; demora o ausencia de atención médica para una enfermedad tratable o curable,; daño económico (como desperdicio de dinero). 

Por ejemplo, en una historia con desinformación potencialmente dañina que se compartió muchas veces, se afirmaba que el consumo de aceite de Cannabis (marihuana) curaba el cáncer de pulmón metastásico o el cáncer de seno de crecimiento rápido (agresivo).

“Este estudio es notable porque el grupo de expertos era independiente y se intentó cuantificar el alcance de la información imprecisa o falsa, así como el potencial de daño”, comentó la doctora Chou. Añadió que, “esto demuestra que la exposición a la desinformación sobre el cáncer en las redes sociales es motivo de preocupación y que es algo que debemos investigar más a fondo”.

Por ejemplo, una persona con un mayor riesgo de cáncer por sus antecedentes familiares quizás reaccione de forma diferente a un mensaje de salud que otra persona que está en pleno tratamiento de un cáncer de crecimiento rápido. Será importante estudiar a distintos grupos de personas para saber “si es más probable que los mensajes con desinformación tengan mayor efecto en ellas según la situación personal respecto al cáncer”, indicó la doctora Robin Vanderpool, jefa de la HCIRB. 

También es importante observar cómo las personas que no son expertas evalúan afirmaciones específicas en las redes sociales, dijo la doctora Vanderpool. Señaló que, el video, el tono de la voz e incluso aspectos como los colores influyen mucho en el modo en que las personas procesan la información. 

“Ahora hacemos un estudio a fondo para identificar las características específicas de un artículo que pronostican la desinformación y el daño”, por ejemplo, dónde se publicó el artículo, quién lo escribió y los tipos de afirmaciones, comentó el doctor Johnson. Su equipo también lleva a cabo estudios de seguimiento para averiguar cómo las personas con cáncer deciden si un artículo tiene información precisa, y para identificar los grupos de personas más propensas a seguir la desinformación.

Indicó que, al final, esperan crear formas de “ayudar a los pacientes a no prestar atención a la desinformación que encuentran”.

Escuchar a los pacientes con empatía y respeto

Los médicos que diagnostican y tratan el cáncer llevan mucho tiempo haciendo frente a la desinformación. Parte de esa desinformación hace que los pacientes duden, vacilen o tengan miedo de recibir tratamientos comprobados, señaló la doctora Lidia Schapira, de la Universidad de Stanford, oncóloga especializada en el tratamiento del cáncer de seno. Recalcó que, en estas situaciones, es fundamental escuchar las preocupaciones de las personas con empatía y respeto.

La doctora Schapira comienza por “hacer preguntas, escuchar y conversar sin juzgar”. De esta forma, identifica oportunidades de negociación. “Por ejemplo, le pido al paciente que imagine las consecuencias de recibir o no recibir ese tratamiento, y luego trato de encontrar alguna forma de que coincida el propósito, como lograr la cura o una buena calidad de vida, es decir, el objetivo que tenemos en común”.

Agregó que todas estas conversaciones “tienen una meta, encontrar lo mejor para el paciente”. Y a menudo, comentó, hay que tener muchas conversaciones.

El doctor Johnson, un radioncólogo, alienta a los pacientes a que le cuenten acerca de lo que encuentran en las redes sociales sobre el cáncer. Aclara que los médicos “deben tener conciencia de que la desinformación está en todas partes, y que los pacientes deben sentir que pueden hablar con ellos sobre esa información”.

La doctora Loeb estuvo de acuerdo en que “es muy importante tener una conversación abierta con las personas sobre lo que ven en las redes sociales, y darles información sobre el cáncer que se basa en las recomendaciones científicas para su caso”.

Las organizaciones como el NCI y la Sociedad Estadounidense de Oncología Clínica (ASCO), que ofrecen información sobre el cáncer revisada por expertos para los pacientes y sus familiares, ayudan a responder a la desinformación porque son fuentes confiables de información científica, comentó la doctora Schapira. Por otra parte, añadió que muchos grupos defensores de pacientes también ofrecen información confiable sobre el cáncer analizada por expertos.

“Uno de los principales beneficios de ofrecer y tener acceso a información confiable en vez de la desinformación es que el paciente y los familiares tienen en su poder las herramientas para conversar mejor” con los médicos, señaló la doctora Schapira.

Lo ideal, según la doctora Loeb, es que los médicos y los pacientes colaboren en la toma de decisiones sobre la atención del cáncer. 

Comentó que, eso incluye “hablar sobre los beneficios, los riesgos y las alternativas a determinado procedimiento o tratamiento, así como sobre las preferencias del paciente”. Este método se conoce como proceso de decisión compartida y es muy importante “en situaciones en las que hay varias opciones y no se sabe cuál es la mejor”, señaló la doctora Loeb.

Ayudar a evaluar la información

Las personas que ofrecen información sobre el cáncer al público coincidieron en muchos de estos temas.

“Recibimos un montón de preguntas de personas con cáncer avanzado que buscan algo que no sea el tratamiento estándar”, comentó Laura Rankin, especialista en recursos del CIS. Leen en Internet, o un amigo o familiar les cuenta, sobre un tratamiento no comprobado, como un remedio a base de hierbas o dosis altas de vitaminas.

“Piensan que esos tratamientos del cáncer son infalibles... y no entienden que la eficacia no está comprobada y que incluso podrían ser dañinos”, comentó Rankin. 

Un objetivo importante del CIS es “ayudar a las personas a entender cómo evaluar si la información que encuentran en Internet es fiable”, explicó la máster en Salud Pública Deborah Pearson, una ex enfermera de oncología que ayuda a supervisar el CIS. La información sobre Uso de recursos fidedignos en el sitio web del NCI, que el CIS ayudó a crear, “ofrece a las personas muchas pautas para que sean consumidores mejor informados”, comentó Rankin.

Cuando las personas se comunican con el CIS, “tratamos de entender la perspectiva, qué las motiva. A veces están desesperadas y vulnerables”, sobre todo si tienen pocas opciones de tratamiento, indicó Pearson. 

Además de dar información, el CIS ayuda a las personas a pensar en cómo hablar con el médico.

“Si el oncólogo está demasiado ocupado, preguntamos si pueden hablar con un profesional médico de atención primaria o de enfermería”, explicó Lauren Tarry, una supervisora del CIS. Señaló que, “algunos suplementos alimentarios quizás interactúen con el tratamiento, así que siempre es importante hablar con el médico” antes de tomar algo.

Contar con un profesional médico a quien puedan contactar y en quien confíen es importante, comentó Pearson.

Buen uso de las redes sociales

Las redes sociales también pueden formar parte de la solución a la desinformación sobre el cáncer, indicó la doctora Loeb. 

Comentó que, “es importante que los médicos y otros expertos participen de forma activa en Internet para divulgar información sobre la salud basada en la ciencia y asegurar que los últimos descubrimientos científicos lleguen al público por estas redes grandes”.

La doctora Loeb se mantiene activa en Twitter y también colabora con sociedades profesionales y fundaciones para priorizar, planificar y revisar el contenido para pacientes en sus redes sociales. Inició un grupo de discusión sobre publicaciones en Twitter con la Fundación del Cáncer de Próstata, con la etiqueta #ProstateJC, en el que los científicos hablan sobre las nuevas investigaciones en ese campo.

Comentó que, eso “ayudó a fomentar el debate científico sobre nuevas investigaciones y está abierto a los pacientes y al público en general, así como a los expertos internacionales con una gran variedad de conocimientos”.

Además, la doctora Loeb señaló que, “todos los principales congresos médicos ahora usan etiquetas específicas en las redes sociales. Es una excelente manera de que los pacientes y el público sigan las investigaciones más recientes que se comparten”.

Las sociedades, las revistas y las organizaciones médicas, como el NCI, también están activas en las redes sociales y son fuentes de información confiable.

Oportunidades para la investigación y la acción

Quedan muchos interrogantes sobre las redes sociales y la desinformación sobre el cáncer, ni hablar de la desinformación sobre otros temas de salud, como la COVID-19.

Por ejemplo, la doctora Vanderpool comentó que, “también necesitamos más estudios sobre las repercusiones en la salud de la desinformación sobre el cáncer proveniente de las redes sociales, como no iniciar o no completar el tratamiento del cáncer, los padres que rechazan las vacunas contra el virus del papiloma humano (VPH) para sus hijos, o no hacerse los exámenes de detección del cáncer.

Descubrir el origen de la desinformación en las redes sociales y los motivos que llevan a compartirla también es fundamental para limitar su difusión, comentó la doctora Chou. Por ejemplo, dijo, “¿hay algún motivo económico o algún grupo que está tratando de causar confusión o caos?”.

Los expertos están de acuerdo en que acceder a información sobre la salud en Internet es importante y fortalece a los pacientes para tomar la iniciativa en su propia atención. Pero, con tanta información disponible en Internet ahora, la carga de decidir qué es verdadero o falso recae cada vez más en cada consumidor, explicó la doctora Chou. Además, señaló que, “los algoritmos creados y perpetuados por las plataformas de redes sociales afectan lo que cada persona tiene probabilidad de ver en estas redes.

La doctora Chou agregó que, “necesitamos combatir la desinformación de muchas formas y a muchos niveles”. 

Comentó que, los profesionales de la salud, las organizaciones de investigación y atención médica, los organismos gubernamentales y las compañías de tecnología y redes sociales deben asumir la responsabilidad y desempeñar un papel en la solución del problema. Y para que las personas analicen la información que consumen, “también necesitamos pensar en las oportunidades de educación y alfabetización en salud que se podrían incluir en los planes de estudio de K–12 y universitarios”, destacó la doctora Chou.

Agregó que, “suponemos que la diferencia está en darle a alguien información que es buena, pero hace falta reconocer que vivimos en un entorno muy ruidoso”. “Se abrió la puerta a un enorme flujo de información y nos toca aprender a lidiar con esto”.

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