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Hablar del pronóstico ayuda para que los pacientes con cáncer terminal entiendan su enfermedad

14 de julio de 2016 por Equipo del NCI

Este vídeo del NCI ofrece puntos clave y opiniones para pacientes y clínicos sobre conversaciones acerca del pronóstico.

Nuevos resultados de un estudio muestran que muchos pacientes con cáncer avanzado, incurable, entienden poco de su pronóstico o esperanza de vida. Menos de uno de cuatro pacientes en el estudio reportaron tener una conversación reciente con su oncólogo sobre el pronóstico, aunque los que la tuvieron tenían más probabilidad de entender la naturaleza grave de su enfermedad, mostró el estudio.

“Por lo que sabemos, nuestro estudio es el primero en tratar directamente y demostrar estas asociaciones entre el tiempo oportuno de las conversaciones sobre pronóstico reportadas por los pacientes y un mejor entendimiento de la enfermedad por ellos”, escribieron los autores del estudio en un artículo publicado el 23 de mayo en el Journal of Clinical Oncology.

Los resultados sugieren que mucha gente con cáncer terminal “no entiende la información básica acerca del punto en el que se encuentra de la trayectoria de su enfermedad y tiene esperanzas irreales del resultado del tratamiento”, dijo la directora del estudio, doctora Holly Prigerson, del Weill Cornell Medicine de Nueva York.

“Los pacientes tienen derecho a saber el estado de su enfermedad y los probables resultados del tratamiento para que tomen decisiones sobre su cuidado basándose en la información”, continuó la doctora Prigerson, quien dirige el Center for Research on End-of-Life Care en Weill Cornell.

Evaluación de cómo se entiende la enfermedad

Para evaluar qué tan bien entienden su pronóstico los pacientes, el equipo de la doctora Prigerson entrevistó a 178 adultos con cánceres sólidos avanzados antes y después de que se reunieran con sus oncólogos para hablar de los resultados de las exploraciones recientes hechas para evaluar el avance de la enfermedad. Los pacientes, reclutados de nueve centros oncológicos de los Estados Unidos, eran participantes del estudio Coping with Cancer II financiado por el NCI. La mayoría tenía cáncer de pulmón o cáncer gastrointestinal, y todos tenían una esperanza de vida de 6 meses o menos, según lo calcularon sus oncólogos.

Tanto en las entrevistas antes como después de las exploraciones, los investigadores hicieron cuatro preguntas a los pacientes para evaluar si ellos entendían que tenían una enfermedad terminal, que la enfermedad era incurable, que tenían una enfermedad avanzada y que su esperanza de vida era de meses, no de años. Durante las entrevistas después de las exploraciones, se preguntó también a los pacientes si habían hablado de su pronóstico o esperanza de vida en su visita reciente de oncología o en visitas pasadas.

Los investigadores asignaron una puntuación de 0 o 1 para respuestas inexactas o exactas a cada una de las cuatro preguntas y añadieron las puntuaciones para dar una máxima “puntuación de entender la enfermedad” de 4. La diferencia en puntuaciones entre las visitas de antes y después de la exploración se usó para definir los cambios en entender la enfermedad.

En general, los investigadores encontraron que los participantes del estudio habían mejorado en entender la enfermedad después de la cita posterior a la exploración. Sin embargo, el mejor entendimiento fue estadísticamente significativo solo si los pacientes reportaron que habían tenido al menos una conversación reciente sobre el pronóstico o esperanza de vida con sus oncólogos.

De los 178 participantes, 24 (13%) reportaron haber tenido tanto pláticas recientes como pasadas acerca del pronóstico con sus oncólogos; 18 (10%) tuvieron solo conversaciones recientes; y 68 (38%) tuvieron solo conversaciones pasadas. Los 68 restantes (38%) reportaron no haber tenido nunca esas conversaciones.

Un análisis de seguimiento del mismo estudio, presentado al principio de este mes en la reunión anual de la Asociación Estadounidense de Oncología Clínica, en Chicago, mostró que “el mensajero es importante, también”, dijo la doctora Prigerson. Los pacientes que reportaron haber hablado de sus resultados de exploraciones con un oncólogo en vez de hablar con otro miembro de su equipo de atención tenían aproximadamente cuatro veces más probabilidad de reconocer que su enfermedad estaba en un estadio tardío o útimo.

Superación de problemas de comunicación

“El equipo de la doctora Prigerson mostró no solo lo importante que eran estas conversaciones del pronóstico, sino también que no suceden con frecuencia”, comentó la doctora Wen-Ying Sylvia Chou de la  División de Control de Cáncer y Ciencias Demográficas del NCI.

La doctora Chou supervisa los proyectos financiados por el NCI sobre alfabetismo en salud y comunicación de proveedor a paciente. “En investigación que ha profundizado en estas interacciones clínicas”, dijo ella, “es claro ahora que el punto clave está en el entendimiento de los pacientes del objetivo de la atención. Y, no se puede entender adecuadamente el objetivo de la atención sin saber el diagnóstico y el pronóstico”.

La tarea delicada de transmitir a los pacientes y a sus seres queridos un pronóstico de cáncer terminal es difícil, por varias razones. “Los cuidados paliativos, la atención al final de la vida y hablar de la calidad de vida son temas importantes, pero creo que, con frecuencia, tienen estigmas, y ese es un problema social y cultural que necesitamos tratar”, dijo la doctora Chou.

Además, algunos oncólogos se preocupan de que al transmitir malas noticias hará que los pacientes se pongan ansiosos o deprimidos. Sin embargo, dice la doctora Prigerson, ella y otros han mostrado que los pacientes no tienen una peor depresión, ansiedad o calidad de vida como resultado de esas conversaciones. Y tampoco parece que estas conversaciones dañen la relación entre doctor y paciente.  

Pero no todos los pacientes están listos para tener tales conversaciones. Por ejemplo, dijo la doctora Prigerson, “hay grupos culturales en los que es tabú conversar de muerte y de cáncer”. Además, muchos pacientes devotos religiosamente creen que su destino está en las manos de Dios y aceptarán con menos probabilidad las malas noticias de su doctor.

Para ayudar a tratar las diferencias étnicas y raciales en la prontitud para hablar de la muerte, el equipo de la doctora Prigerson está preparando vídeos en los que los pacientes y sus familias comparten historias sobre el impacto que tuvieron las diferentes opciones de tratamiento en su propia calidad de vida. El objetivo de los vídeos es de ayudar a dar forma a las decisiones de otros pacientes que pueden tener más probabilidad de aceptar la información de gente como ellos mismos.

Cómo se transmite el mensaje es también importante

El NCI está apoyando investigación que tiene en cuenta el lado del médico en la ecuación de doctor y paciente, incluso un estudio para analizar el texto de conversaciones sobre pronóstico y finalidad del tratamiento entre los oncólogos y los pacientes con cáncer avanzado. El estudio mostró que los oncólogos rara vez hablan de pronóstico con sus pacientes, o tienen solo pláticas breves sobre eso y luego se pasan a otros temas como a la logística del tratamiento. Además, los oncólogos usan con frecuencia lenguaje ambiguo sobre pronóstico y objetivo del tratamiento que enfatizan el optimismo y la esperanza, estableciendo posiblemente expectaciones irreales en los pacientes.

Otros estudios patrocinados por el NCI se enfocan en formular y probar maneras de mejorar la comunicación entre doctor y paciente. Un ejemplo es el  Programa Oncotalk, que tiene el fin de mejorar las conversaciones acerca de cuidados paliativos, el cual fue concebido por el doctor James Tulsky de la Escuela de Medicina de Harvard. Otro estudio, dirigido por el doctor Ronald Epstein, en la Universidad de Rochester, está evaluando una intervención de entrenamiento para oncólogos, para pacientes con cáncer avanzado y para quienes cuidan de ellos para promover la comunicación acerca del pronóstico y opciones de tratamiento.

“Un área importante es escuchar y establecer una relación con el paciente”, dijo la doctora Chou. “Los valores de los pacientes pueden cambiar y evolucionar —no son estáticos—y los pacientes pueden tener prioridades que cambian. Si tenemos un sistema en el que podamos evaluar y regular fácilmente eso, tal vez podamos adherirnos mejor a sus valores” cuando tengamos esas conversaciones que son difíciles con frecuencia.

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La mayor parte del texto que se encuentra en el sitio web del Instituto Nacional del Cáncer puede copiarse o usarse con toda libertad. Se deberá dar crédito al Instituto Nacional del Cáncer como fuente de esta información e incluir un enlace a esta página, p. ej., “Hablar del pronóstico ayuda para que los pacientes con cáncer terminal entiendan su enfermedad fue publicado originalmente por el Instituto Nacional del Cáncer”.

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