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Tratamiento de los cánceres raros en la niñez (PDQ®)–Versión para profesionales de salud

Información general sobre los cánceres raros en la niñez

Introducción

El cáncer en niños y adolescentes es infrecuente, aunque desde 1975 se ha observado un aumento gradual de la incidencia general del cáncer infantil.[1] Para los niños y adolescentes con cáncer se debe considerar la derivación a centros médicos que cuentan con un equipo multidisciplinario de especialistas en oncología con experiencia en el tratamiento de los cánceres que se presentan en la niñez y la adolescencia. Este equipo multidisciplinario incorpora la pericia del médico de atención primaria, cirujanos pediatras, radioncólogos, oncólogos o hematólogos pediatras, especialistas en rehabilitación, especialistas en enfermería pediátrica, asistentes sociales y otros, para asegurar que los niños reciban el tratamiento, los cuidados médicos de apoyo y la rehabilitación que les permitan lograr una supervivencia y calidad de vida óptimas. (Para obtener información específica sobre los cuidados médicos de apoyo para niños y adolescentes con cáncer, consultar los sumarios del PDQ sobre Cuidados médicos de apoyo).

La American Academy of Pediatrics estableció pautas para los centros de oncología pediátrica y su función en el tratamiento de los pacientes con cáncer infantil.[2] En estos centros de oncología pediátrica, se dispone de ensayos clínicos para la mayoría de los tipos de cáncer que se presentan en niños y adolescentes, y se ofrece la oportunidad de participar a la mayoría de los pacientes y sus familiares. Por lo general, los ensayos clínicos para los niños y adolescentes con diagnóstico de cáncer se diseñan a fin de comparar un tratamiento que parece mejor con el tratamiento actual aceptado como estándar. La mayoría de los avances en la identificación de tratamientos curativos para los cánceres infantiles se lograron mediante ensayos clínicos. Para obtener información sobre los ensayos clínicos en curso, consultar el portal de Internet del NCI.

Se han logrado mejoras notables en la supervivencia de niños y adolescentes con cáncer. Entre 1975 y 2010, la mortalidad por cáncer infantil disminuyó en más de 50 %.[3] Los niños y adolescentes sobrevivientes de cáncer necesitan un seguimiento minucioso, ya que los efectos secundarios del tratamiento del cáncer pueden persistir o presentarse meses o años después de este. (Para obtener información específica sobre la incidencia, el tipo y la vigilancia de los efectos tardíos en los niños y adolescentes sobrevivientes de cáncer, consultar el sumario del PDQ Efectos tardíos del tratamiento anticanceroso en la niñez).

El cáncer infantil es una enfermedad rara con cerca de 15 000 casos anuales diagnosticados antes de los 20 años de edad en los Estados Unidos.[4] En la Rare Diseases Act of 2002 de los Estados Unidos se define una enfermedad rara como la que afecta a poblaciones de menos de 200 000 personas. Por lo tanto, todos los cánceres infantiles se consideran enfermedades raras.

La designación de un tumor raro es diferente entre los grupos pediátricos y de adultos. En el caso de los adultos, se considera que un cáncer es raro cuando su incidencia anual es inferior a 6 casos por 100 000 personas; se calcula que llegan a representar hasta de 24 % de los cánceres diagnosticados en la Unión Europea y alrededor de 20 % de los cánceres diagnosticados en los Estados Unidos.[5,6] Además, tal como se indica a continuación, la designación de tumor raro en la niñez no es uniforme entre los grupos internacionales:

  • En el proyecto cooperativo italiano sobre tumores raros en la niñez (Tumori Rari in Età Pediatrica [TREP]), se define un tumor raro en la niñez como el que tiene una incidencia de menos de 2 casos por millón de personas por año y que no se incluye en otros ensayos clínicos.[7]
  • El Children's Oncology Group (COG) optó por definir los cánceres raros en la niñez según la lista del subgrupo XI de la International Classification of Childhood Cancer, en la que se incluye el cáncer de tiroides, los cánceres de piel melanoma y no melanoma, además de múltiples tipos de carcinomas (por ejemplo, el carcinoma de corteza suprarrenal, el carcinoma de nasofaringe y la mayoría de los carcinomas de tipo adulto, como el cáncer de mama, el cáncer colorrectal, etc.).[8] Estos cánceres representan casi 4 % de aquellos diagnosticados en niños de 0 a 14 años, en comparación con casi 20 % de los cánceres diagnosticados en adolescentes de 15 a 19 años (consultar las Figuras 1 y 2).[9]

    La mayoría de los cánceres del subgrupo XI son melanomas o cáncer de tiroides, mientras que los otros tipos de cáncer del subgrupo XI solo representan 1,3 % de los cánceres en niños de 0 a 14 años y 5,3 % de los cánceres en adolescentes de 15 a 19 años.

Estudiar estos cánceres raros es un reto por la incidencia baja de pacientes con cualquier diagnóstico individual, el predominio de estos cánceres raros en adolescentes y la carencia de ensayos clínicos con adolescentes que tienen estos tipos de cáncer, como el melanoma.

AmpliarEn el gráfico de sectores se muestran las tasas de incidencia de cáncer ajustadas y específicas por edad en pacientes de 0-14 años (SEER 2009-2012).
Figura 1. Tasas de incidencia de cáncer ajustadas y específicas por edad (0–14 años) a partir de los datos de SEER desde 2009 hasta 2012, de acuerdo con la edad y el grupo y subgrupo de la International Classification of Childhood Cancer en el momento del diagnóstico, incluye los síndromes mielodisplásicos y los tumores de SNC o encéfalo benignos del grupo III, en todas las razas y ambos sexos.
AmpliarEn el gráfico de sectores se muestran las tasas de incidencia de cáncer ajustadas y específicas por edad en pacientes de 15-19 años (SEER 2009-2012).
Figura 2. Tasas de incidencia de cáncer ajustadas y específicas por edad (15-19 años) a partir de los datos de SEER desde 2009 hasta 2012, de acuerdo con la edad y el grupo y subgrupo de la International Classification of Childhood Cancer en el momento del diagnóstico, incluye los síndromes mielodisplásicos y los tumores de SNC o encéfalo benignos del grupo III, en todas las razas y ambos sexos.

Para lograr un mejor entendimiento de estos cánceres raros en la niñez, algunos investigadores consultan bases de datos amplias como la Surveillance, Epidemiology, and End Results (SEER) y la National Cancer Database. Sin embargo, los estudios de estas bases de datos son limitados. El COG y otros grupos internacionales, incluso la Société Internationale D'Oncologie Pédiatrique (SIOP), impulsaron varias iniciativas para estudiar los cánceres raros en la niñez. En 2006 se fundó en Alemania el proyecto de tumores raros del Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH).[10] El TREP comenzó en 2000,[7] y el Polish Pediatric Rare Tumor Study Group comenzó en 2002.[11] En Europa, los grupos de estudio de tumores raros de Francia, Alemania, Italia, Polonia y el Reino Unido se unieron para formar el European Cooperative study Group on Pediatric Rare Tumors (EXPeRT), enfocado en la colaboración internacional y el análisis de tumores raros específicos.[12] En el COG, los esfuerzos se concentraron en aumentar las inscripciones en el registro del COG (Project Every Child) y los protocolos para bancos de tumores, así como en concebir ensayos clínicos de un grupo único y aumentar la colaboración con los grupos cooperativos de ensayos con adultos.[13] Los logros y los retos de esta iniciativa ya se describieron en detalle.[8,14]

Los tumores que se mencionan en este sumario son muy diversos; se describen en orden anatómico descendente, desde los tumores raros de la cabeza y el cuello hasta los tumores raros del tracto urogenital y la piel. Todos estos cánceres son tan infrecuentes que en la mayoría de los hospitales pediátricos solo se atienden pocos casos de algunos tipos histológicos en el transcurso de varios años. La mayoría de los tipos histológicos que se mencionan se presentan con más frecuencia en los adultos. La información acerca de estos tumores también se encuentra en fuentes pertinentes de adultos con cáncer.

El sumario Tratamiento de los cánceres raros en la niñez se dividió en sumarios independientes sobre cada tema. Para consultar cada uno de los sumarios, usar la lista a continuación o el siguiente enlace: https://www.cancer.gov/publications/pdq/information-summaries/pediatric-treatment.

Bibliografía
  1. Smith MA, Seibel NL, Altekruse SF, et al.: Outcomes for children and adolescents with cancer: challenges for the twenty-first century. J Clin Oncol 28 (15): 2625-34, 2010. [PUBMED Abstract]
  2. Corrigan JJ, Feig SA; American Academy of Pediatrics: Guidelines for pediatric cancer centers. Pediatrics 113 (6): 1833-5, 2004. [PUBMED Abstract]
  3. Smith MA, Altekruse SF, Adamson PC, et al.: Declining childhood and adolescent cancer mortality. Cancer 120 (16): 2497-506, 2014. [PUBMED Abstract]
  4. Ward E, DeSantis C, Robbins A, et al.: Childhood and adolescent cancer statistics, 2014. CA Cancer J Clin 64 (2): 83-103, 2014 Mar-Apr. [PUBMED Abstract]
  5. Gatta G, Capocaccia R, Botta L, et al.: Burden and centralised treatment in Europe of rare tumours: results of RARECAREnet-a population-based study. Lancet Oncol 18 (8): 1022-1039, 2017. [PUBMED Abstract]
  6. DeSantis CE, Kramer JL, Jemal A: The burden of rare cancers in the United States. CA Cancer J Clin 67 (4): 261-272, 2017. [PUBMED Abstract]
  7. Ferrari A, Bisogno G, De Salvo GL, et al.: The challenge of very rare tumours in childhood: the Italian TREP project. Eur J Cancer 43 (4): 654-9, 2007. [PUBMED Abstract]
  8. Pappo AS, Krailo M, Chen Z, et al.: Infrequent tumor initiative of the Children's Oncology Group: initial lessons learned and their impact on future plans. J Clin Oncol 28 (33): 5011-6, 2010. [PUBMED Abstract]
  9. Howlader N, Noone AM, Krapcho M, et al., eds.: SEER Cancer Statistics Review, 1975-2012. Bethesda, Md: National Cancer Institute, 2015. Also available online. Last accessed February 20, 2020.
  10. Brecht IB, Graf N, Schweinitz D, et al.: Networking for children and adolescents with very rare tumors: foundation of the GPOH Pediatric Rare Tumor Group. Klin Padiatr 221 (3): 181-5, 2009 May-Jun. [PUBMED Abstract]
  11. Balcerska A, Godziński J, Bień E, et al.: [Rare tumours--are they really rare in the Polish children population?]. Przegl Lek 61 (Suppl 2): 57-61, 2004. [PUBMED Abstract]
  12. Bisogno G, Ferrari A, Bien E, et al.: Rare cancers in children - The EXPeRT Initiative: a report from the European Cooperative Study Group on Pediatric Rare Tumors. Klin Padiatr 224 (6): 416-20, 2012. [PUBMED Abstract]
  13. Musselman JR, Spector LG, Krailo MD, et al.: The Children's Oncology Group Childhood Cancer Research Network (CCRN): case catchment in the United States. Cancer 120 (19): 3007-15, 2014. [PUBMED Abstract]
  14. Pappo AS, Furman WL, Schultz KA, et al.: Rare Tumors in Children: Progress Through Collaboration. J Clin Oncol 33 (27): 3047-54, 2015. [PUBMED Abstract]

Cánceres de cabeza y cuello

Se debe enfatizar que estos cánceres se observan con muy poca frecuencia en pacientes menores de 15 años; la mayoría de los datos probatorios provienen de series de casos pequeñas o cohortes que combinan niños y adultos.

Los sarcomas infantiles a menudo se presentan en el área de la cabeza y el cuello, y se describen en otras secciones. Los cánceres raros de cabeza y cuello en la niñez son los siguientes:

Carcinoma de nasofaringe

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de nasofaringe infantil.

Estesioneuroblastoma

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del estesioneuroblastoma infantil.

Tumores de tiroides

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de tiroides infantil.

Cáncer de cavidad oral

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de cavidad oral infantil.

Tumores de glándulas salivales

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento de los tumores de glándulas salivales infantiles.

Cáncer de laringe y papilomatosis

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento de los tumores de laringe infantiles.

Carcinoma de línea media con alteración del gen NUT (carcinoma de línea media NUT)

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del carcinoma de línea media con alteración del gen NUT (carcinoma de línea media NUT).

Cánceres de tórax

A continuación se describen el pronóstico, diagnóstico y tratamiento de estos cánceres de tórax. Se debe enfatizar que estos cánceres son muy infrecuentes en pacientes menores de 15 años y que la mayoría de los datos probatorios se derivan de series de casos.[1]

Los cánceres de tórax raros en la niñez son los siguientes:

Cáncer de mama

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de seno (mama) infantil.

Cáncer de pulmón

La mayoría de las neoplasias malignas de pulmón en los niños se deben a enfermedad metastásica, con una proporción aproximada entre tumores malignos primarios y enfermedad metastásica de 1:5.[2]

Los tumores malignos primarios de pulmón más comunes son los siguientes:

Tumores traqueobronquiales

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento de los tumores traqueobronquiales infantiles.

Blastoma pleuropulmonar

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del blastoma pleuropulmonar infantil.

Cáncer de esófago

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de esófago infantil.

Timoma y carcinoma tímico

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del timoma y carcinoma tímico infantil.

Tumores de corazón (cardíacos)

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento de los tumores de corazón (cardíacos) infantiles.

Mesotelioma

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del mesotelioma infantil.

Bibliografía
  1. Yu DC, Grabowski MJ, Kozakewich HP, et al.: Primary lung tumors in children and adolescents: a 90-year experience. J Pediatr Surg 45 (6): 1090-5, 2010. [PUBMED Abstract]
  2. Weldon CB, Shamberger RC: Pediatric pulmonary tumors: primary and metastatic. Semin Pediatr Surg 17 (1): 17-29, 2008. [PUBMED Abstract]

Cánceres de abdomen

A continuación, se exponen el pronóstico, el diagnóstico, la clasificación y el tratamiento de estos cánceres de abdomen. Se debe enfatizar que estos cánceres se presentan con muy poca frecuencia en pacientes menores de 15 años y que la mayor parte de los datos probatorios se derivan de series de casos. (Para obtener más información sobre tumores renales, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del tumor de Wilms y otros tumores renales infantiles).

Los cánceres de abdomen raros en la niñez son los siguientes:

Carcinoma de corteza suprarrenal

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del carcinoma de corteza suprarrenal infantil.

Cáncer de estómago (gástrico)

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de estómago (gástrico) infantil.

Cáncer de páncreas

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de páncreas infantil.

Cáncer colorrectal

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer colorrectal infantil.

Tumores carcinoides gastrointestinales

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento de los tumores carcinoides gastrointestinales infantiles.

Tumores de estroma gastrointestinal

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento de los tumores de estroma gastrointestinal infantiles.

Tumores genitourinarios

A continuación se describen el pronóstico, diagnóstico, clasificación y tratamiento de estos tumores genitourinarios. Se debe enfatizar que estos tumores son muy infrecuentes en pacientes menores de 15 años y que la mayoría de los datos probatorios se derivan de series de casos.

Los tumores genitourinarios raros en la niñez son los siguientes:

Cáncer de vejiga

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de vejiga infantil.

Cáncer de testículo de células no germinativas

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de testículo infantil.

Cáncer de ovario de células no germinativas

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de ovario infantil.

Cáncer de cuello uterino y de vagina

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cáncer de cuello uterino y de vagina infantil.

Otros cánceres raros en la niñez

A continuación, se examinan el pronóstico, el diagnóstico, la clasificación y el tratamiento de los otros cánceres raros en la niñez. Se debe enfatizar que estos cánceres se presentan con muy poca frecuencia en pacientes menores de 15 años y que la mayor parte de los datos probatorios se derivan de series de casos.

Otros cánceres raros en la niñez son los siguientes:

Síndromes de neoplasia endocrina múltiple y complejo de Carney

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento de los síndromes de neoplasia endocrina múltiple infantiles.

Feocromocitoma y paraganglioma

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del feocromocitoma y paraganglioma infantil.

Cánceres de piel (melanoma, carcinoma de células basales y carcinoma de células escamosas)

(Para obtener más información en inglés sobre mutaciones génicas específicas y síndromes relacionados con el cáncer, consultar el sumario del PDQ Genetics of Skin Cancer; y consultar la sección sobre Melanoma ocular uveal de este sumario para obtener más información sobre el melanoma uveal en los niños).

Melanoma

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del melanoma infantil.

Carcinomas de células basales y carcinomas de células escamosas

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del carcinoma de células basales y el carcinoma de células escamosas de piel infantil.

Melanoma ocular uveal

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del melanoma ocular uveal infantil.

Cordoma

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del cordoma infantil.

Carcinoma de sitio primario desconocido

Para obtener más información, consultar el sumario del PDQ Tratamiento del carcinoma de sitio primario desconocido infantil.

Modificaciones a este sumario (05/21/2020)

Los sumarios del PDQ con información sobre el cáncer se revisan con regularidad y se actualizan a medida que se obtiene nueva información. Esta sección describe los cambios más recientes introducidos en este sumario a partir de la fecha arriba indicada.

El título de este sumario se cambió de Cánceres poco comunes en la niñez a Cánceres raros en la niñez.

Se incorporaron cambios editoriales en este sumario.

Este sumario está redactado y mantenido por el Consejo editorial del PDQ sobre el tratamiento pediátrico, que es editorialmente independiente del NCI. El sumario refleja una revisión independiente de la bibliografía y no representa una declaración de políticas del NCI o de los NIH. Para mayor información sobre las políticas de los sumarios y la función de los consejos editoriales del PDQ que mantienen los sumarios del PDQ, consultar en Información sobre este sumario del PDQ y la página sobre Banco de datos de información de cáncer - PDQ®.

Información sobre este sumario del PDQ

Propósito de este sumario

Este sumario del PDQ con información sobre el cáncer para profesionales de la salud proporciona información integral revisada por expertos y con fundamento en datos probatorios sobre el tratamiento de los cánceres raros en la niñez. El propósito es servir como fuente de información y ayuda para los médicos que atienden a pacientes de cáncer. No ofrece pautas ni recomendaciones formales para tomar decisiones relacionadas con la atención sanitaria.

Revisores y actualizaciones

El Consejo editorial del PDQ sobre el tratamiento pediátrico, cuya función editorial es independiente del Instituto Nacional del Cáncer (NCI), revisa con regularidad este sumario y, en caso necesario, lo actualiza. Este sumario refleja una revisión bibliográfica independiente y no constituye una declaración de la política del Instituto Nacional del Cáncer ni de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH).

Cada mes, los miembros de este Consejo examinan artículos publicados recientemente para determinar si se deben:

  • tratar en una reunión,
  • citar textualmente, o
  • sustituir o actualizar, si ya se citaron con anterioridad.

Los cambios en los sumarios se deciden mediante consenso, una vez que los integrantes del Consejo evalúan la solidez de los datos probatorios en los artículos publicados y determinan la forma en que se incorporarán al sumario.

Los revisores principales del sumario sobre Tratamiento de los cánceres raros en la niñez son:

  • Denise Adams, MD (Children's Hospital Boston)
  • Karen J. Marcus, MD, FACR (Dana-Farber Cancer Institute/Boston Children's Hospital)
  • Paul A. Meyers, MD (Memorial Sloan-Kettering Cancer Center)
  • Thomas A. Olson, MD (Aflac Cancer and Blood Disorders Center of Children's Healthcare of Atlanta - Egleston Campus)
  • Alberto S. Pappo, MD (St. Jude Children's Research Hospital)
  • Arthur Kim Ritchey, MD (Children's Hospital of Pittsburgh of UPMC)
  • Carlos Rodriguez-Galindo, MD (St. Jude Children's Research Hospital)
  • Stephen J. Shochat, MD (St. Jude Children's Research Hospital)

Cualquier comentario o pregunta sobre el contenido de este sumario se debe enviar mediante el formulario de comunicación en Cancer.gov/espanol del NCI. No comunicarse con los miembros del Consejo para enviar preguntas o comentarios sobre los sumarios. Los miembros del Consejo no responderán a preguntas del público.

Grados de comprobación científica

En algunas referencias bibliográficas de este sumario se indica el grado de comprobación científica. El propósito de estas designaciones es ayudar al lector a evaluar la solidez de los datos probatorios que sustentan el uso de ciertas intervenciones o enfoques. El Consejo editorial del PDQ sobre el tratamiento pediátrico emplea un sistema de jerarquización formal para establecer las designaciones del grado de comprobación científica.

Permisos para el uso de este sumario

PDQ (Physician Data Query) es una marca registrada. Se autoriza el libre uso del texto de los documentos del PDQ. Sin embargo, no se podrá identificar como un sumario de información sobre cáncer del PDQ del NCI, salvo que se reproduzca en su totalidad y se actualice con regularidad. Por otra parte, se permitirá que un autor escriba una oración como “En el sumario del PDQ del NCI de información sobre la prevención del cáncer de mama se describen, en breve, los siguientes riesgos: [incluir fragmento del sumario]”.

Se sugiere citar la referencia bibliográfica de este sumario del PDQ de la siguiente forma:

PDQ® sobre el tratamiento pediátrico. PDQ Tratamiento de los cánceres raros en la niñez. Bethesda, MD: National Cancer Institute. Actualización: <MM/DD/YYYY>. Disponible en: https://www.cancer.gov/espanol/tipos/infantil/pro/canceres-infantiles-raros-pdq. Fecha de acceso: <MM/DD/YYYY>.

Las imágenes en este sumario se reproducen con el permiso del autor, el artista o la editorial para uso exclusivo en los sumarios del PDQ. La utilización de las imágenes fuera del PDQ requiere la autorización del propietario, que el Instituto Nacional del Cáncer no puede otorgar. Para obtener más información sobre el uso de las ilustraciones de este sumario o de otras imágenes relacionadas con el cáncer, consultar Visuals Online, una colección de más de 2000 imágenes científicas.

Cláusula sobre el descargo de responsabilidad

Según la solidez de los datos probatorios, las opciones de tratamiento se clasifican como “estándar” o “en evaluación clínica”. Estas clasificaciones no deben fundamentar ninguna decisión sobre reintegros de seguros. Para obtener más información sobre cobertura de seguros, consultar la página Manejo de la atención del cáncer disponible en Cancer.gov/espanol.

Para obtener más información

En Cancer.gov/espanol, se ofrece más información sobre cómo comunicarse o recibir ayuda en ¿En qué podemos ayudarle?. También se puede enviar un mensaje de correo electrónico mediante este formulario.

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